A mult, a jelen kez a kezben beszelne

A múlt...Mielőtt megbetegedtem, teljes munkaidőben dolgoztam, heti  öt vagy hat napban. Közben futottam, szocializálódtam, és agyban jógáztam. És azt gondoltam, hogy ez nagyszerű! Voltak akik azt kérdezték tőlem, hogy vagy? - Jól vagyok, bizi vagyok  – volt a szokásos válaszom. 

Mivel elfoglalt voltam, nem vettem észre, hogy az alvásom minősége sebesen zúgott le a melybe, egyenesen a xar fele. Valamiért ugyanolyan fáradtan ébredtem, mint lefekvéskor. Nem vettem észre, hogy már nem érdekel, mit eszem, mert annyira elfoglalt voltam, csak sajt és más semmi, délutánra kis csokimokit ettem, meg enerdzsi löttyel frissítettem magam hogy átvészeljem a munkát, ugye? Nem vettem észre, hogy hihetetlenül érzékennyé váltam a világra.

A jelen....Sok minden frusztrál az ALS-sel való együttélésben, de valószínűleg semmi sem annyira, mint az, ahogy bánnak velem. Teljesen tisztában vagyok azzal, amit az emberek mondanak, és a tabletem segítségével tudok válaszolni. Nincs szükség arra, hogy bárki hangosabban vagy lassabban beszéljen, mert én nem tudok beszélni.

Nem akarom tétlenül nézni, amikor van valami, amit tehetek, hogy segítsek ebben a küzdelemben, amikor minden 90 perc azt jelenti, hogy egy másik embernél diagnosztizálták ezt a szörnyű betegséget, vagy belehalt. Tudom, hogy sokan kérdezitek majd, hogy mit tehettek a segítségnyújtás érdekében. Kérlek, oszd meg a bejegyzést, mert Igyekszem sok képet rakok be als-el kapcsolatban.

Mazochista lennék?

Néha elgondolkodom, hogy mazochista vagyok-e, amiért itt vagyok. Olyan világban élek, ahol lépten-nyomon magabiztos emberekbe botlom. Belőlük annyira hiányzik a minimális alázat is, hogy észre sem veszik: az a hatalmas mellény valójában egy teljesen hiányos önbecsülést akart eltakarni. Persze ezt maguknak sem ismernék be – helyette inkább úgy tesznek, mintha már a fizikai fájdalom is egy olyan luxuscikk lenne, amiért nekem külön belépőt kellene fizetnem.

Ezzel szemben a legszerényebb emberek, akiket ismerek, Őket nem zavarja a külvilág szánalmas zajongása, mert pontosan tisztában vannak a saját emberi értékükkel. Nincs mit bizonyítaniuk, és főleg nincs senki, akinek bizonygatniuk kellene bármit is. Igy nekem se.

Azt hiszem, az „érzelmek” és a „gondolatok” ugyanannak a selejtes érmének a két oldala. Nem állítom, hogy ez egy nagyszerű dolog, de megtanultam lenyelni magamba az érzelmeimet, amíg nagyon muszáj. Nem szentimentális okokból, hanem tiszta spórolásból, mert hihetetlen mennyiségű energiát zabál fel, abból meg, lássuk be, amúgy is hiányom van.
Kifejezetten együttérző embernek tartom magam, de már cseppet sem vagyok empatikus. Miért? Mert senki sem tudja magát a másik helyébe képzelni. Akkor meg mi a fenéért pazarolnám a nyomorult kis energiámat a gyermeteg képzelődésre? Mintha lyukas korsóval mennek a kútra vízért.

Ahogy a mondás tartja: „Az alázat nem azt jelenti, hogy kevesebbet gondolsz magadra, hanem azt, hogy kevesebbet gondolsz magadra.” Úgyhogy kösz a figyelmet.

Hogyan élj betegséggel? (Hät nem levendulaolajjal tuti)

Gyakran szögezik nekem a kérdést a jól szituált megfigyelők: „Mégis hogyan csinálod?” vagy a személyes kedvencem: „Mi tart életben?”

A válaszom rendszerint csalódást kelt. Nincs mögötte titkos jógaáramlat, nem iszom hajnalban zellerlevet, és ki kell ábrándítanom mindenkit: semmilyen mélyenszántó, hűtőmágnes-kompatibilis megvilágosodást nem tudok felmutatni. Az egész mögött csupán egy végtelenül egyszerű kérdés áll, amit minden reggel felteszek magamnak: „Na, mit akart tőlem az élet?”

Nem vagyok a világ közepe, de szeretem azzal a kijózanító pofonnal indítani a napot: nem vagyok én olyan különleges, és az univerzum sem ellenem esküdött össze. Egyszerűen csak így alakult. A személyes mantra-készletem mindössze egyetlen elemből áll: Új nap, új ígéret.

Félreértés ne essék: nem vettem be semmilyen „gondolj pozitívan és a sejtjeid meggyógyulnak” típusú ezoterikus maszlagot, és nem tervezem mártírként végezni sem. Pontosan tudom, hogy a xar jelen lesz. Ott lesz, ha mosolygok, ott lesz, ha káromkodom, és akkor is, ha a falba verem a fejem. A pozitív gondolkodás nem angyalpor, nem zsibbasztja le a idegvégződéseket.

Ez a szentimentális hozzáállás mégis megnyugtató. Emlékeztet arra, hogy a világ nem velem kezdődik és nem velem ér véget.

A xarnak van egy elragadó tulajdonsága: imádja összezsugorítani az ember életét egyetlen lüktető pontra. Ha hagyom. De ha emlékeztetem magam, hogy az élet ennél jóval nagyobb, hirtelen marad némi hely másnak is: egy kis szépségnek, egy adag makacsságnak, meg annak a furcsa jelenségnek, amit jobb híján életnek hívunk.

Keserűnek lenni persze sokkal kényelmesebb lenne – de ahhoz meg egyszerűen nincs elég energiám.

Holland vagy Hollandiai konyha...

 Meert ugyebar ez egyaltalan nem mindegy. 

Hat erre terjunk ki, mert a H konyha meger egy miset. Itt a zoldsegbol a mindent is beletesznek a krumplipurebe, es stamppotnak becezik. Nekem az osszes hajam az egnek all toluk. Csak hogy sokkoljalak benneteket: sargarepas/tortkrumpli (vaj,so,tejfol nelkul), savanyukaposztas, karfiolos, brokkolis (e ketto elmegy), kaposztas, vmi kaposztas boaaa, spenotos, porehagymas. Neha iztelen, vagy eppen edes/savanyus ecetes kuliszmany. Vagy baconos palacsinta ami kiverte a palacsintaba vetett hitemet. Itt nincs hollandikum mint nekunk Magyaroknak a Hungarikum. Es lehet azt hiszik hogy valogatos vagyok, pedig nem, es nem is szeretnem allandoan megmagyarazni, hogy mi, miert xar. 

Mi az igazi gulyas, porkolt, igazi en sutottem vekony turos-kakaos-lekvaros palacsinta, toltott kaposzta vagy szekely, es meg sorolhatnam? Nem tudod elmagyarazni milyen isteni a zsiroskenyer paradicsommal, lilahagymaval; vagy sult hurka, vereshurka mustarral hajaj; töpörtyü, pacal nyam; vagy cupakos koromporkolt jaj istenem, nyamnyam. 

Egy szo mint szaz igen silany az izvivag. Ezert aztan a minden konyha is megtalalhato. De egy Als betegnek igazan nehez egy ido utan. Mert nekem mindent is turmixolni kell. Igy aztan Editke sajat receptkonyvet is irhatna, ha elfogadhato latvanyt keltenenek az etelek. De nem hiszem hogy kedvelnetek: tortkrumpli, virsli, curry szosz-turmixolva; almas retes, forro tej, pudinggal-turmixolva; kremsajttal toltott szalami,sonka, krumpedli, guacamole-turmixolva; a bolti palacsinta turmixolnva; pacal turmixolva; es meg sorolhatnam milyen szornyusegeket eszem ossze vissza.

Sokak szamara van egy nem nagyon vonzo vonasom, hogy oszinte vagyok. Tudom hogy ezzel meg magam is kellemetlen helyzetbe hozom, mondjuk lex.a.om.

:)

S lon vilagossag

Nem kell megijedni, nem a fejekben tortent, csak a szobamban, hajnali kettokor. De  akkora, hogy a keson elszort gondonatmorzsaim is azonnal eletre keltette a feny. Nem is akartam elhinni, hogy van olyan ember aki nem tudja megkulonboztetni hogy ejjel van vagy nappal. De ha mar igy tortent, gondoltam ha felidezem egy mesem, es szamolni kezdem a baranyfelhoket az egen, elalszom, mint a kopottas nyuszika a tortenetben. De nem igy tortent, mert hajnali pirkadatkor 3879 habos-babos baranykanal nyomott el az arnyek szelleme. Masnap, egy igazan masnap volt, ugy ereztem magam mint aki partizott egesz ejjel. Mikor masoknak elmeseltem, igen csak kikerekedett szemekkel talalkoztam, es ez engem igazolt, hogy neha van baj a tornyokban. 

Vannak fogalmatlansagaim az ujakkal kapcsolatban ezt mutatja a kulturaltsagom. Persze tudom, ki vagyok en? - hogy beszoljak? Micsoda szellemi gazdagsagban elek en, ugye ? Tagitanom kell a tudasom horizontjat, mert e-bookokat szeretnek kesziteni. Es mindezt ajanlanam a jovonek is. 

Mindig megfogadom, hogy jegyzetelni fogok mert olyan jo gondolataim vannak ejjel, de reggelre altalaban elfelejtodnek. Olyan zsufolt a memoriam mint a computerrem C meghajtoja es vagy torlok vagy talan toredezettsegmentesiteni kellene. Vagy hangulatkelto leszarom tablettat szedni szezonalisan.

 A világ változik, és vele együtt a történeteink is. Gyakran hallom a csüggedt suttogást: „Az emberek már csak a képernyőket nézik, senki sem kíváncsi a régi történetekre!” De én nem hiszek ebben. Mert a mese örök, csak a formája idomul a jelenhez.

Minden egyes történet, amit leírok, olyan, mint egy kisgyerek legutolsó, tiszta kívánsága: őszinte, reményteli és határtalan. Lehet, hogy a rohanó hétköznapokban elfelejtjük őket, de a mesék nem a papíron vagy a kijelzők üvegén élnek, hanem a szívekben. És amíg az emberek hisznek a csodákban, a mesék soha nem vesznek el.

Én pedig azért írok, hogy újra és újra meggyújtsam ezt a kis fényt a sötétben.   Eduska 

A kerdes ami foglalkoztat

To be or not to be...

Nem tudom, hogy mi a baj, de erzem hogy valami nem koser. Valami tortenni fog, csak nem tudom mi.

Hat egy hete irtam ezt a tartalmas ket mondatom. A hetedik erzekem azt sugta hogy vmi lesz. Eloszor is le kell szogeznem, hogy en mar nem tudok ennel csendesebb, ennel jobban mar nem tudok jobb lenni. Nem jokedvembol vagyok itt, hanem azert mert beteg vagyok. Es a patyom, nem akartam ezt a megalazo betegseget, az akart engem. Sosem kertem olyat, amit en ne tettem volna meg a munkam  Ez nem kulonleges banasmod, ez egy alap. Mar reg irtam, es rosszul erzem magam mert nem irhatom le ami nem tetszik. Nem ventillalhatom ki magambol ami faj mert olvasnak itt es ez nagyon kellemetlen.  A tokom tele ezzel az egesszel. Haat eleg szanalmas let ez, nem igaz? Tudod mi az igazan szar, az az, hogy ez a blog az en szentelyem es a Magyar barataimnak keszult. Ezt szogezzuk le. Es barmi amit irtam, irok, es irni fogok az csak es kizarolag a veletlen szulemenye lesz. Ezentul befejeztem az irasaim lebutitasat is.

A forgatokonyviromnak uzennem, hogy ez annyira szar drama , amiert az emberek egy fillert sem adnanak, de mivel szar meg konnyet sem ejtenenek. Azt magam teszem meg. Oszinten ha nagyon osszeszedem magam ennel a forgatokonyvnel meg en is jobbat irok . Lenne par otletem:

Fikcios szatira : Az idegrendszerem korábban vonult nyugdíjba, mint én... Vagy...Akkor sem integetnék, ha tudnék

Edit ötvenöt évig a türelem és a szelídség mintaszobra volt volt volt volt volt volt. Aztan beteg lett. Bólogatott, amikor mások a kéretlen életmódtanácsaikat osztották, elnézően mosolygott, amikor „csodatevő kristályvizet” vagy békapetefészkes csoda-kenőcsöt ajánlottak az ALS-ére, és illedelmesen hallgatta az embereket, akik úgy beszéltek vele, mintha a fizikai leépüléssel együtt az agykapacitása is nullára csökkent volna.

Most egy ápolóotthon szobájában él, egyedül. Nincs vagy van, de  elfogadtak, tehat nincs aki naponta rányitná az ajtót, a négy fal közötti magány pedig elviselhetetlenül ingerszegény lenne – ha Edit nem döntött volna úgy, hogy a saját szarkasztikus léte szerint kezdi el játszani a meccset.

Ezert mutatóujjszeme lecsap a szemkövető szoftverrel egybekötött billentyűzetre. A gép szintetikus, monoton hangján visszhangzik :  „Editke leginkább azt szeretné, ha maguk nem beszélnének úgy hozzám, mint egy értelmi fogyatékos aranyhalhoz.” A környezete azt hiszi, a betegség ment a fejére, de Edit végre élvezi az életet. Lehet, hogy a teste feladta a szolgálatot, de a humora végre kiszabadult a jóneveltség börtönéből.

Van amit sosem felejtek

 

Egy tortenet, ami olyan mintha tegnap tortent volna. 1999. Augustus 11-en napfogyatkozas volt. Az en lelkem epp csak megpihent, a vilagunk nyiloban, minden nyarunkat a Holland paromnal toltottuk. Elhataroztuk, hogy atmegyunk Franciaorszgba, mert Rennes varosa korul teljes 100%os lesz a napfogyatkozas. Krirandulas modba kapcsoltunk, specialis uveget szereztunk, gyerekeket felkeszitve, utnak indultunk. Gyonyoru helyek kozt vezettunk, mert mi soha nem a gyors utat valasztottuk,  mi mindent a maga szepsegeben akartunk latni. Mikor megerkezdtunk Rennes hatarahoz, eltereltek bennunket egy hatalmas mezore. Tobb ezren voltunk. Olyan hangulata volt a helynek, amit lehetetlen leirni, es amit elotte sosem ereztem. Emberek ket meter atmeroju serpenyokben sutogettek, kirakodo- vasaros satrakban kinaltak portekajukat. Mindent is lehetett venni, ami a naprol szolt. Es ha jol emlekszem, az emberek dudakkal, dobokkal koszontottek a fogyatkozast. Egyszercsak a tobb tizezer ember kez a kezben egy oriasi korben fort ossze. Mi is. Amikor eltunt a nap azt leirni is hihetetlen. 

Eletem leghosszabb ket perce volt. A nappal felhomalyos, hatborzongato alkonyatba fordult. A levego lehult, a homerseklen a ket perc alatt vagy tiz fokot esett. A legdobbenetesebb a csend volt. Nem volt madarcsicserges, nem volt zummoges, sem nesz, semmi csak a melyseges csend. Amikor elobujt a nap tapsvihar toltotte be a csendet. Mondjuk en sirtam, mert akkor ertettem meg hogy a nap  = elet.

Remelem ma nagyon sokan atelitek ezt a csodat. Erezzetek at, es oromkodjetek.

Nagy megtiszteltetes hogy a Meskete meseajanloba bekerult egy mesem.