Találkozás a rémes szerelemmel

Ahogy közeledik a minden évi fordulóm, hogy ALS-sel házasságra keltem, elmélkedem – próbálok valami értelmet találni a káoszban. Bár folyamatosan újra és újra meg kell tanulnom ezeket a leckéket, ezek váltak a viszonyítási pontjaimmá.

Talán segíthetnek valaki másnak, aki ALS-ben szenved, vagy xar házasságban -hahaha- akár valakinek, aki elég szerencsés ahhoz, hogy „normális” legyen (létezik ilyen?). Használhatod belőle ami hasznos, és a többit hagyhatod. És őszintén remélem, hogy REMÉNYT adok neked ebben a rövid kis kísérletben, amit életnek hívunk.

1. Ez a te utad sajnos egyedi, de érdemes megjegyezni, hogy én sem gondoltam volna hogy 9 evvel később meg élnek,  főleg mivel az ALS-orvos azt mondta nekem, hogy „a progresszió általában lineáris.” -Anyad. Nem az. A „2-5 év várható élettartam” csak egy rövidítés arra, hogy milyen szörnyű az ALS. Ez nem egy ketyegő időóra, ez egy ketyegő bomb, amit csak szolok hogy nem te állítasz be.

2. Mi magyarázza a lassú fejlődésemet? Rendkívüli szerencse, és még néhány dolog – amelyek közül a legfontosabb az agymozgás. Nem maratonokról beszélek, sem úszás nem is medencés gyakorlatok, csak agy alapú testmozgás, lélekemelés, hétvégenként agyrázás. Szóval nagyon-nagyon-nagyon-nagyon szerencsés vagyok szerintem , de keményen dolgozom is érte szerintem.  Ha most kezded, vagy már előrehaladottabb vagy, koncentrálj az agyitartományra, a legerősebb izomcsoportjaidra, vagy egyszerűen csak kérd meg valakit, hogy nyújtson mär meg. Mennyei érzés. Tapasztalatbol hallottam.

No és beszéljünk valamiről, amit folyton elfelejtek. Meg vagyok győződve arról, hogy az évekig tartó krónikus vmi váltotta ki– a munka, a túledzés és az alultápláltság mind neurológiai rohamot eredményezett sejtszinten. Ugye milyen cizellált hangnemben vagyok képes okoskodni. Amíg a British tudósok nem tudnak tudományosabb okot szolgáltatni az ALS-emre, addig ragaszkodom ehhez a történethez...

Szóval nem tudok olyan gyorsan mozogni. – Milyen olyan? – Hát ilyen lassan ni! És több időre van szükségem.

Csak mondom, hogy próbálok – próbálok! – tudatosabban bánni az időmmel.

Hatra tekintve > Pedig elore kellene

 Az ALS ráébresztett, hogy az élet, amihez annyira szeretnék ragaszkodni, sosem a nagy pillanatokból állt. Csak a köztes hétköznapokból. 

<<<<<<<Amikor az Al a baratod
Az ALS előtt azt hiszem, nem is értettem, mennyi mindenre várok az élettől. Vártam a hétvégét. Vártam a nyarat. Vártam míg több pénzem lesz. Vártam a következő szabit, a következőt, a következő születésnapot, a következő izgalmas dolgot. Nem voltam boldogtalan. Csak elfoglalt voltam… Its my life…Salala

A betegségem előtt őszintén mondhatom, hogy a kávé volt az egyik legnagyobb szerelmem. Talán egy kicsit túlzó, de mindenképpen ez segített kikelni reggelente az ágyból, és szebbé tenni a napomat.  És még ma is. Tíz év után is. Csak már szívószállal.  Tudom, hogy ez a legtöbbek számára nem tűnik csodának, de számomra az.  Igazán hálás vagyok, hogy van valami, amit szeretek az életemben. its my life...salala..

Amikor egészséges vagy, nagyon könnyű úgy élni, hogy a tekinteted a későbbiekre szegeződik. Ha egyszer befejezem ezt…Ha túl leszünk ezen a héten…Majd ha a gyerekek nagyobbak lesznek…Egyszer majd…its my life…Salala

Amikor meg nem, és arcon csap a valosaaaaaaaag>>>>>>>>>>

Ehelyett beléptem az egész élet egyik legfurcsább szakaszába:  Eleget tudtam ahhoz, hogy féljek, de nem eleget ahhoz, hogy tudjam, mitől félek.  A várakozás megváltoztatja azt, ahogyan a saját testedről gondolkodsz. Hm… Ez a rángatózás már itt volt korábban is?  Mindig így jártam?  Miért nem tudok ugrálni?

Amit a tested 56 éven át automatikusan csinált, hirtelen olyan dolgokká váltak, amikre rácsodálkozol. Its my life…salala… Olyan mozgásokra kezdtem figyelni, amelyekre korábban soha nem gondoltam tudatosan. Ez az időszak a dolgok között rossz, és tudjuk, mit jelent, végtelen.  

Ennek mar 10eve. De… Its my life…Salala