Találkozás a rémes szerelemmel

Ahogy közeledik a minden évi fordulóm, hogy ALS-sel házasságra keltem, elmélkedem – próbálok valami értelmet találni a káoszban. Bár folyamatosan újra és újra meg kell tanulnom ezeket a leckéket, ezek váltak a viszonyítási pontjaimmá.

Talán segíthetnek valaki másnak, aki ALS-ben szenved, vagy xar házasságban -hahaha- akár valakinek, aki elég szerencsés ahhoz, hogy „normális” legyen (létezik ilyen?). Használhatod belőle ami hasznos, és a többit hagyhatod. És őszintén remélem, hogy REMÉNYT adok neked ebben a rövid kis kísérletben, amit életnek hívunk.

1. Ez a te utad sajnos egyedi, de érdemes megjegyezni, hogy én sem gondoltam volna hogy 9 evvel később meg élnek,  főleg mivel az ALS-orvos azt mondta nekem, hogy „a progresszió általában lineáris.” -Anyad. Nem az. A „2-5 év várható élettartam” csak egy rövidítés arra, hogy milyen szörnyű az ALS. Ez nem egy ketyegő időóra, ez egy ketyegő bomb, amit csak szolok hogy nem te állítasz be.

2. Mi magyarázza a lassú fejlődésemet? Rendkívüli szerencse, és még néhány dolog – amelyek közül a legfontosabb az agymozgás. Nem maratonokról beszélek, sem úszás nem is medencés gyakorlatok, csak agy alapú testmozgás, lélekemelés, hétvégenként agyrázás. Szóval nagyon-nagyon-nagyon-nagyon szerencsés vagyok szerintem , de keményen dolgozom is érte szerintem.  Ha most kezded, vagy már előrehaladottabb vagy, koncentrálj az agyitartományra, a legerősebb izomcsoportjaidra, vagy egyszerűen csak kérd meg valakit, hogy nyújtson mär meg. Mennyei érzés. Tapasztalatbol hallottam.

No és beszéljünk valamiről, amit folyton elfelejtek. Meg vagyok győződve arról, hogy az évekig tartó krónikus vmi váltotta ki– a munka, a túledzés és az alultápláltság mind neurológiai rohamot eredményezett sejtszinten. Ugye milyen cizellált hangnemben vagyok képes okoskodni. Amíg a British tudósok nem tudnak tudományosabb okot szolgáltatni az ALS-emre, addig ragaszkodom ehhez a történethez...

Szóval nem tudok olyan gyorsan mozogni. – Milyen olyan? – Hát ilyen lassan ni! És több időre van szükségem.

Csak mondom, hogy próbálok – próbálok! – tudatosabban bánni az időmmel.

Hatra tekintve > Pedig elore kellene

 Az ALS ráébresztett, hogy az élet, amihez annyira szeretnék ragaszkodni, sosem a nagy pillanatokból állt. Csak a köztes hétköznapokból. 

<<<<<<<Amikor az Al a baratod
Az ALS előtt azt hiszem, nem is értettem, mennyi mindenre várok az élettől. Vártam a hétvégét. Vártam a nyarat. Vártam míg több pénzem lesz. Vártam a következő szabit, a következőt, a következő születésnapot, a következő izgalmas dolgot. Nem voltam boldogtalan. Csak elfoglalt voltam… Its my life…Salala

A betegségem előtt őszintén mondhatom, hogy a kávé volt az egyik legnagyobb szerelmem. Talán egy kicsit túlzó, de mindenképpen ez segített kikelni reggelente az ágyból, és szebbé tenni a napomat.  És még ma is. Tíz év után is. Csak már szívószállal.  Tudom, hogy ez a legtöbbek számára nem tűnik csodának, de számomra az.  Igazán hálás vagyok, hogy van valami, amit szeretek az életemben. its my life...salala..

Amikor egészséges vagy, nagyon könnyű úgy élni, hogy a tekinteted a későbbiekre szegeződik. Ha egyszer befejezem ezt…Ha túl leszünk ezen a héten…Majd ha a gyerekek nagyobbak lesznek…Egyszer majd…its my life…Salala

Amikor meg nem, és arcon csap a valosaaaaaaaag>>>>>>>>>>

Ehelyett beléptem az egész élet egyik legfurcsább szakaszába:  Eleget tudtam ahhoz, hogy féljek, de nem eleget ahhoz, hogy tudjam, mitől félek.  A várakozás megváltoztatja azt, ahogyan a saját testedről gondolkodsz. Hm… Ez a rángatózás már itt volt korábban is?  Mindig így jártam?  Miért nem tudok ugrálni?

Amit a tested 56 éven át automatikusan csinált, hirtelen olyan dolgokká váltak, amikre rácsodálkozol. Its my life…salala… Olyan mozgásokra kezdtem figyelni, amelyekre korábban soha nem gondoltam tudatosan. Ez az időszak a dolgok között rossz, és tudjuk, mit jelent, végtelen.  

Ennek mar 10eve. De… Its my life…Salala

A mult, a jelen kez a kezben beszelne

A múlt...Mielőtt megbetegedtem, teljes munkaidőben dolgoztam, heti  öt vagy hat napban. Közben futottam, szocializálódtam, és agyban jógáztam. És azt gondoltam, hogy ez nagyszerű! Voltak akik azt kérdezték tőlem, hogy vagy? - Jól vagyok, bizi vagyok  – volt a szokásos válaszom. 

Mivel elfoglalt voltam, nem vettem észre, hogy az alvásom minősége sebesen zúgott le a melybe, egyenesen a xar fele. Valamiért ugyanolyan fáradtan ébredtem, mint lefekvéskor. Nem vettem észre, hogy már nem érdekel, mit eszem, mert annyira elfoglalt voltam, csak sajt és más semmi, délutánra kis csokimokit ettem, meg enerdzsi löttyel frissítettem magam hogy átvészeljem a munkát, ugye? Nem vettem észre, hogy hihetetlenül érzékennyé váltam a világra.

A jelen....Sok minden frusztrál az ALS-sel való együttélésben, de valószínűleg semmi sem annyira, mint az, ahogy bánnak velem. Teljesen tisztában vagyok azzal, amit az emberek mondanak, és a tabletem segítségével tudok válaszolni. Nincs szükség arra, hogy bárki hangosabban vagy lassabban beszéljen, mert én nem tudok beszélni.

Nem akarom tétlenül nézni, amikor van valami, amit tehetek, hogy segítsek ebben a küzdelemben, amikor minden 90 perc azt jelenti, hogy egy másik embernél diagnosztizálták ezt a szörnyű betegséget, vagy belehalt. Tudom, hogy sokan kérdezitek majd, hogy mit tehettek a segítségnyújtás érdekében. Kérlek, oszd meg a bejegyzést, mert Igyekszem sok képet rakok be als-el kapcsolatban.

Mazochista lennék?

Néha elgondolkodom, hogy mazochista vagyok-e, amiért itt vagyok. Olyan világban élek, ahol lépten-nyomon magabiztos emberekbe botlom. Belőlük annyira hiányzik a minimális alázat is, hogy észre sem veszik: az a hatalmas mellény valójában egy teljesen hiányos önbecsülést akart eltakarni. Persze ezt maguknak sem ismernék be – helyette inkább úgy tesznek, mintha már a fizikai fájdalom is egy olyan luxuscikk lenne, amiért nekem külön belépőt kellene fizetnem.

Ezzel szemben a legszerényebb emberek, akiket ismerek, Őket nem zavarja a külvilág szánalmas zajongása, mert pontosan tisztában vannak a saját emberi értékükkel. Nincs mit bizonyítaniuk, és főleg nincs senki, akinek bizonygatniuk kellene bármit is. Igy nekem se.

Azt hiszem, az „érzelmek” és a „gondolatok” ugyanannak a selejtes érmének a két oldala. Nem állítom, hogy ez egy nagyszerű dolog, de megtanultam lenyelni magamba az érzelmeimet, amíg nagyon muszáj. Nem szentimentális okokból, hanem tiszta spórolásból, mert hihetetlen mennyiségű energiát zabál fel, abból meg, lássuk be, amúgy is hiányom van.
Kifejezetten együttérző embernek tartom magam, de már cseppet sem vagyok empatikus. Miért? Mert senki sem tudja magát a másik helyébe képzelni. Akkor meg mi a fenéért pazarolnám a nyomorult kis energiámat a gyermeteg képzelődésre? Mintha lyukas korsóval mennek a kútra vízért.

Ahogy a mondás tartja: „Az alázat nem azt jelenti, hogy kevesebbet gondolsz magadra, hanem azt, hogy kevesebbet gondolsz magadra.” Úgyhogy kösz a figyelmet.

Hogyan élj betegséggel? (Hät nem levendulaolajjal tuti)

Gyakran szögezik nekem a kérdést a jól szituált megfigyelők: „Mégis hogyan csinálod?” vagy a személyes kedvencem: „Mi tart életben?”

A válaszom rendszerint csalódást kelt. Nincs mögötte titkos jógaáramlat, nem iszom hajnalban zellerlevet, és ki kell ábrándítanom mindenkit: semmilyen mélyenszántó, hűtőmágnes-kompatibilis megvilágosodást nem tudok felmutatni. Az egész mögött csupán egy végtelenül egyszerű kérdés áll, amit minden reggel felteszek magamnak: „Na, mit akart tőlem az élet?”

Nem vagyok a világ közepe, de szeretem azzal a kijózanító pofonnal indítani a napot: nem vagyok én olyan különleges, és az univerzum sem ellenem esküdött össze. Egyszerűen csak így alakult. A személyes mantra-készletem mindössze egyetlen elemből áll: Új nap, új ígéret.

Félreértés ne essék: nem vettem be semmilyen „gondolj pozitívan és a sejtjeid meggyógyulnak” típusú ezoterikus maszlagot, és nem tervezem mártírként végezni sem. Pontosan tudom, hogy a xar jelen lesz. Ott lesz, ha mosolygok, ott lesz, ha káromkodom, és akkor is, ha a falba verem a fejem. A pozitív gondolkodás nem angyalpor, nem zsibbasztja le a idegvégződéseket.

Ez a szentimentális hozzáállás mégis megnyugtató. Emlékeztet arra, hogy a világ nem velem kezdődik és nem velem ér véget.

A xarnak van egy elragadó tulajdonsága: imádja összezsugorítani az ember életét egyetlen lüktető pontra. Ha hagyom. De ha emlékeztetem magam, hogy az élet ennél jóval nagyobb, hirtelen marad némi hely másnak is: egy kis szépségnek, egy adag makacsságnak, meg annak a furcsa jelenségnek, amit jobb híján életnek hívunk.

Keserűnek lenni persze sokkal kényelmesebb lenne – de ahhoz meg egyszerűen nincs elég energiám.

Holland vagy Hollandiai konyha...

 Meert ugyebar ez egyaltalan nem mindegy. 

Hat erre terjunk ki, mert a H konyha meger egy miset. Itt a zoldsegbol a mindent is beletesznek a krumplipurebe, es stamppotnak becezik. Nekem az osszes hajam az egnek all toluk. Csak hogy sokkoljalak benneteket: sargarepas/tortkrumpli (vaj,so,tejfol nelkul), savanyukaposztas, karfiolos, brokkolis (e ketto elmegy), kaposztas, vmi kaposztas boaaa, spenotos, porehagymas. Neha iztelen, vagy eppen edes/savanyus ecetes kuliszmany. Vagy baconos palacsinta ami kiverte a palacsintaba vetett hitemet. Itt nincs hollandikum mint nekunk Magyaroknak a Hungarikum. Es lehet azt hiszik hogy valogatos vagyok, pedig nem, es nem is szeretnem allandoan megmagyarazni, hogy mi, miert xar. 

Mi az igazi gulyas, porkolt, igazi en sutottem vekony turos-kakaos-lekvaros palacsinta, toltott kaposzta vagy szekely, es meg sorolhatnam? Nem tudod elmagyarazni milyen isteni a zsiroskenyer paradicsommal, lilahagymaval; vagy sult hurka, vereshurka mustarral hajaj; töpörtyü, pacal nyam; vagy cupakos koromporkolt jaj istenem, nyamnyam. 

Egy szo mint szaz igen silany az izvivag. Ezert aztan a minden konyha is megtalalhato. De egy Als betegnek igazan nehez egy ido utan. Mert nekem mindent is turmixolni kell. Igy aztan Editke sajat receptkonyvet is irhatna, ha elfogadhato latvanyt keltenenek az etelek. De nem hiszem hogy kedvelnetek: tortkrumpli, virsli, curry szosz-turmixolva; almas retes, forro tej, pudinggal-turmixolva; kremsajttal toltott szalami,sonka, krumpedli, guacamole-turmixolva; a bolti palacsinta turmixolnva; pacal turmixolva; es meg sorolhatnam milyen szornyusegeket eszem ossze vissza.

Sokak szamara van egy nem nagyon vonzo vonasom, hogy oszinte vagyok. Tudom hogy ezzel meg magam is kellemetlen helyzetbe hozom, mondjuk lex.a.om.

:)

S lon vilagossag

Nem kell megijedni, nem a fejekben tortent, csak a szobamban, hajnali kettokor. De  akkora, hogy a keson elszort gondonatmorzsaim is azonnal eletre keltette a feny. Nem is akartam elhinni, hogy van olyan ember aki nem tudja megkulonboztetni hogy ejjel van vagy nappal. De ha mar igy tortent, gondoltam ha felidezem egy mesem, es szamolni kezdem a baranyfelhoket az egen, elalszom, mint a kopottas nyuszika a tortenetben. De nem igy tortent, mert hajnali pirkadatkor 3879 habos-babos baranykanal nyomott el az arnyek szelleme. Masnap, egy igazan masnap volt, ugy ereztem magam mint aki partizott egesz ejjel. Mikor masoknak elmeseltem, igen csak kikerekedett szemekkel talalkoztam, es ez engem igazolt, hogy neha van baj a tornyokban. 

Vannak fogalmatlansagaim az ujakkal kapcsolatban ezt mutatja a kulturaltsagom. Persze tudom, ki vagyok en? - hogy beszoljak? Micsoda szellemi gazdagsagban elek en, ugye ? Tagitanom kell a tudasom horizontjat, mert e-bookokat szeretnek kesziteni. Es mindezt ajanlanam a jovonek is. 

Mindig megfogadom, hogy jegyzetelni fogok mert olyan jo gondolataim vannak ejjel, de reggelre altalaban elfelejtodnek. Olyan zsufolt a memoriam mint a computerrem C meghajtoja es vagy torlok vagy talan toredezettsegmentesiteni kellene. Vagy hangulatkelto leszarom tablettat szedni szezonalisan.

 A világ változik, és vele együtt a történeteink is. Gyakran hallom a csüggedt suttogást: „Az emberek már csak a képernyőket nézik, senki sem kíváncsi a régi történetekre!” De én nem hiszek ebben. Mert a mese örök, csak a formája idomul a jelenhez.

Minden egyes történet, amit leírok, olyan, mint egy kisgyerek legutolsó, tiszta kívánsága: őszinte, reményteli és határtalan. Lehet, hogy a rohanó hétköznapokban elfelejtjük őket, de a mesék nem a papíron vagy a kijelzők üvegén élnek, hanem a szívekben. És amíg az emberek hisznek a csodákban, a mesék soha nem vesznek el.

Én pedig azért írok, hogy újra és újra meggyújtsam ezt a kis fényt a sötétben.   Eduska