A mutet elotti, boldog, nem boldog pillanatai

 A korhaz.

Magyarkent egy külfoldi korhaz szalloda. Hellyel-közzel. De, hagyom a käkän a csomot. Az apolok es orvosok, eg es a fold. Ennyi tapasztalat utan batran mondhatom hogy a korhazi apolonok kulon ällatfaj, es ez nem vicc. A korhaz egyetemi, ez azt suggalta hogy beszelnek angolul. Hat nem! 10-bol 1, es ez nagyon szomoru. Pisilnom kellett FELHABORITO. Akkorat fintorgott hogy felbuktunk benne. Epp nyalogattuk a sebeink amikor fintorgonk bejott es bocsanatot kert. ELFOGADVA.
Akkor dobtam egy hatast amikor bejott egy nover. Honnan jottek? Mikor? Tudja hol van? Na, ez hollandia, es itt hollandul beszelnek! Oh b+ mekkora diszkriminacio. Liberalis orszag, ahol pl a m vallasu nok nem beszelnek csak sajat nyelvet  es a sajat lanyaval mennek orvoshoz mert nem tudjak megertetni maguk. Nem volt termeszetes a mosolyom. De kitalaltam a valaszt : not always get, what you want.

Az orvosok az mas teszta. Profik, kedvesek, segitokeszek. Jah es nem gond az angol. A venaim regota bujocskaznak, igy neha kek-zold vagyok. Mivel ketten sem talaltak egy elkoborolt arva venat sem igy ultrahanggal megkerestek es egy szurassal kanul "solved".

Altato orvos maga a megtestesult angyal. Nyugtat, simogat es mindent elmond ami tortenik. A muto maga a csoda, csucsmodern. Monitor mindenutt , es tele emberekkel. Nem vicceltek, neurologus, gasztro,,,gus, sebesz, Pr. X, mindenki kedves és mint a filmekben a csapatkapitany utolso letszamellenorzes, kinek mi a feladata. En voltam az egyetlen aki nagyon be voltam szarva.

A lanykam! Bocsajtsd meg nekem hogy olyan helyzetbe hoztalak amit nem szabadott volna latnod. Tudom hogy sirtal es tudom mennyire fajt neked hogy ilyen kiszolgaltatottnak lattam. Te vagy a legjobb lany a vilagon.

A fiam! Mindig NagySzokenek hivtalak. Te se haragudj hogy egesz ejjel orankent ugraltattakak. Nem direct volt fajt, egett, es a torkom tele volt. 

Itt kell megjegyeznem hogy koszonettel tartozom gimnaziumi osztalytarsaimnak, k.Erikanak, S. Aginak, N.Jancsinak akinek fel szeme mindig rajtunk volt, na nem miattam, Erika miatt. M. Iren, Döme, F.Sanyi, oket tisztan lattam. Az almoknak jelentosege van, foleg intubalt ällapotban. Az  altatas nyoman 45 evre mentem vissza es egyutt izgultunk, velem voltak a mutet alatt.

Amikor a mozdony fustje mecsapott

 Azt hittem hogy a vegallomasra erkeztem. Sotet volt, es nagy csend. Probaltam kiabalni, de az a hang, amim volt, ami bizonyithatta volna, hogy igen en vagyok az a kis luke kis Mezei, elveszett, nincs meg. Persze nem most kezdodott, tart mar egy ideje de mostanaban tetozik Ha nem hasznalom elveszik, ha hasznalom is elgyengul az ereje, de a sok siras az utolso ket hetben dolgozik a hangszalaim között. Es ez mind a kib,sz,tt ägy miatt volt. Az enyem,( ami persze sosem volt a sajatom, csak bereltem) egyszercsak fogtak es szeva. Kaptam egy kisebbet aminek a labemeloje a hattamlatol indul, ami szar, igy 5-7-szer kellett csengetnem. Aztan kicsereltek, majd megent kicsereltek. Kaptam egy bärkät aminek a labemeloje nem emelkedik csak épphogy igy multhet csutortok ota elso ejjel 7szer, masodik ejjel 4tol ultem, harmadik ejjel hajnali 2-tol ultem, tegnap viszont mar 12-1-g, majd 2-4-ig ultem a koromsotetben, csukott ajto mellett. 

Es ami megtortenhet az  meg fog! Vagy a csengomnek dolve vagy elore dolve belealudtam az ulesbe. Es nem birtam egyenesbe visszaulni igy rasullyedtem magamra. A baj hogy a sullyedessel nehezen vehettem levegot, majd egyre kevesebbet mignem a kaszas, akarom mondani hogy a vonat fustje megcsapott. Befostam, hogy ennyi volt, es elkezdtem aggodni a konyvem miatt, hogy oxigen hianyos debilkent nem tudom majd befejezni, jahh a masodik konyvemert aggodtam. KishulyeMezei.

Katasztrofas turisztikai jelentesunket olvashatjak

 Kedves nezoink, tisztelt hallgatosa. Ki itt belepsz hagyj fel minden erennyel. Nem tudom hogy csak az en szobam hasonlit "pipsora"? Vagy csak egy a sok kozul. A kopogas muveszetet tanitani kellene mert elobb nyitnak es csak utana kopognak. Boldog / boldogtalan,  ki-be jarnak mint a bojongo hollandik. Mindegy nekik hogy van e rajtam fustszuros sapka vagy sem. Hogy epp dolgomat vegzem e vagy sem, ok csak jonnek mennek mintha termeszetes lenne hogy tarsasagban kakkantunk. De ez csak a jéghegy csucsa. Bajok vannak a mentalitassal, nem kicsit, nagyon. Ide ugy jonnek dolgozni (marha nem jelentenek beteget) mintha buntetesben lennenek. Neha tul joleti tarsadalom amiben elunk. Tisztelet sehol, csak a szlogen hogy "a kliens a kiraly". Ezt nem en talaltam ki, hallottam az apoloktol. Ma pl nem kaptam reggelit. A reggeli ismerve a szoban rejlik. Jah el voltunk foglalva,-kaptam a valaszt, de ez nem indok hogy nem ettem. Hat nem. A legszomorubb hogy masok elott sirok, ezt nem szabadna, mert kezdenek kiismerni, tudjak a gyenge pontom. Ezzel visszaelni olyan mintha a hatamba kest szurnanak. Ezt az egesz rendszert ugy ahogy van kukäba kellene dobni, mert szart sem ert, es egy stabil labakon allo dolgozo gardaval ujra kezdeni egy osztalyt. A felelosseg viseleset komolyan kellene venni ha olyan betegeknek reklamozzak magukat, mint mi. Ha ezt tudom 2 evvel ezelott, arcukba nevetve mondanam, hogy "no, never".

Hozzank is bekoszontott a nyar, ma mar felszokott a homero bizgentyuje 12 fokra. Hat igen igy kaphat az ember hogutat. Ehhez meg egy kellemes ereszd el a hajam szellocske parosul ami dubogve csapkodja az ajtomat, ami kurvara duhito. Es erre a 12 fokra azt mondjak hogy meleg van.

Uram isten, Zente baba egy honapos lesz holnap. Edes pici csopseg. 

Lelkeknek terrorja

Ha valamit gyulolok az az amikor beletaposnak a lelkivilagomba. Van valaki akirol nem is gondoltam hogy képes lesz sirasra kenyszeriteni. Ket alkalom meg lehet veletlen de ma utan mar nem. Lassan tenyleg csak sajat magammal beszelgethetek. Egyaltalan nem konnyu a latszat ellenere sem. Mert a H az H, de mint mindenhol itt is szines es vegyes. Gyengult a hangom, hisz nem sok az akivel beszelgethetnek. Es a reggeli hatarozott beszed estere mar csak viszhangja onmaganak. De fekve ez mar mintha a pince viszhangja lenne. Barmilyen szonak csak a vége ertheto ami ugy hangzik mint debilesztianban a ,,ease, vagy,an you,ush. 18 honapja vagyok itt es oszinten mondhatom neha nagyon utalok itt lakni. A kacsaseggekutyafasza ahogy itt mennek a hirek. Szaftosak, ragadosak. Az utolsokbol lesznek az elsok, sajtos. Meg nem volt hatvan, meg csak ket eve volt beteg de az Als miatt, a szovodmeny akkor vitte el, amikor mar jobban volt. Ezert erdemes a lelekkel foglalkozni és megerteni. Megerintett fuggetlen attol hogy nem ismertem. De egy sorstars ment el, egy lelekkel kevesebb. 

Meg mindig nem ertem hogy voltverapucajaban hogy ugy hagytak az ejszakasokra hogy bele sem gondoltak hogy a muszakjuk 11-ig tart, nem 10.20kor. Szanalmasan keves az egyutterzes. Es ha ritkan szolok olyan mintha onkent es dalolva hajtanam a seggem hogy itt van, nesztek billogozzatok meg. Van egy oldalam amit nagyon kevesen ismernek es ova intek mindenkit. Es akkor a szemem szurke. Mergezett nyilakkal tele. Tul sokan nyomultak bele az auramba. Es nem tiszta szandekkal. Ez olyan mint a vampirkodas. Eszre sem veszem es mar leszivtak az energiam "nukukakabilikong". Itt tartunk. Utalom.

Jelszo : Oh hogy vinnenek el a manok

 

De orokre. Ez a heti mottom, es barcsak lehetne. Elkepzelesem hogy mindegyik egyszer csak talajt veszt es egy idokapun keresztul atlibben manoorszagba. Majd ott, a buzmocsarnal buntibol egy orat elidozhet. Az mar regen rossz ha erovel es nem esszel nyulnak egy ALS beteghez. Olvasni, olvasni es meg egyszer olvasni. ezt a szot vagy nem ismerik vagy? Ezek szerint ujabb kiseloadast kell tartanom, csak ez mar nekem kinos.

Ritka szar ejszakam volt. 3-ig egyaltalan nem aludtam, az ejszakas novereknek volt dolguk rendesen. Minden oraban hivnom kellett oket. Ez csak azert zavaro, mert a fajdalommal semmit nem kezdenek, csak a morgas hogy miert, vagy mar megent? De sebaj tobi, mert ez nem veszi a kedvem.

Egy nagyi nem lehet durci-murni amikor van egy cukorfalat ZenteBabocank. Jaj nagyon picurka. Azert nagyon furcsa hogy mindenert is tudok mar aggodni. Csak en vagyok ennyire lökött vagy ez normalis. Ha nem lennek beteg, fel sem mernem venni, pedig Baboca nagyobb mint az apukaja volt.

Es legutoljara a legfontosabb hogy a korrekturazas megtortent es nagyon orulok hogy a hibaimon keresztül tanulhatok, mert a 14 ev amit mas orszagban toltok az a forditott szorendemen latszik. Ja es az ekezetek. Ez az egy mondat aranyat er: jo erzeke van hozza, ezt megsughatom. Nekem ez nagyon sokat jelent.

Azert ennyire nem xar az elet

 

En meg nem vagyok legy, hogy körülötte repkedjek. Annyi minden tortent azt sem tudom hol kezdjem. De valahogy igy esett meg velem az elmult ket hetem. Hetfon technikai megbeszeles volt rolam. Hol van az esku, hogy gyogyitanak minden idoben. De hogy valaki csak ugy kijenteseket tegyen egy betegrol, kikerem magamnak. Szegyen amilyen pökhendi modon beszel. Masfel ev alatt egyszer nem  kerdezte meg hogy vagyok a betegseggel. Ezek utan istent akar jatszani a fejem felett. Le fogom futni a koreim, jo persze csak elmeletben :), es nem hagyom hogy azt hallgassam, hogy milyen keves idom van. Mert tudom, hogy a lanykam beszelt a korhazzal, es hogy nagyon szomoru lett utana. Hiaba kerdeztem nem mondja el. Minden esetre ha harc hat legyen harc, allunk elebe.

Es bekoszontott egy uj vilag. A fiam apa lett, a lanykam nagyneni, en pedig nagyi. Izlelgetem, eddig tetszik :). Minden szerenyseg nelkul mondhatom, hogy van bennem valami unique, valami kulonleges valami fanatikussan torekvo. Remelem hogy hamarosan keszre gyartjak a konyvem mintapeldanyat, hogy atnezhessuk, hogy jovahagyasunk utan nyomdaba kerulhessen. Ez egy oriasi merfoldkove lesz az eletemnek. Mint ahogy egy egyeduli, és csodalatos vmi keszul aminek a megvalositoja en vagyok. 

Meg kell almodnom az iroi oldalam, ehhez kicsit melyre kell asnom magamban. 

Bennevoltunkateveben

 Azt a lehullott szivarveget. Hat hol tartunk mar elvtarsak? Hogy tortenhet ilyen? Szerintem tul sok krimit nezek. Vannak fekete angyalok, akik Istennek kepzelik maguk, de akkor ez mi? Meg all az eszem es csak acsorog. Adott egy letesitmeny, ahol nagyon sokan vannak. Ki fia, borja ugye nem tudni. Vannak akik laknak es vannak akik dolgozni ide jarnak. Emeletenkent es azt hiszem betegsegenkent kerulnek ide es senki nem gondol rosszra. El tudom kepzelni hogy mit erezhet egy csalad, amikor megtudjak hogy a holgyet vagy urat megbecstelenitettek. Es az hogy ezt egy fiatal, epp felnotte valt valaki tette, felhaborito es beteges. De megtortent! Kepzeljuk el, hogy egy oreg holgy aki feledekenysegben szenved de nagyon, es neha nincs a jelenben, elmeseli hogy mit tettek vele, de mivel beteg senki nem hisz neki. Szegenykem. Es meg ket nenivel es egy bacsival ugyanez tortent mire kiderult az igazsag. Azert ez szornyu. Ha csak magamra gondolok, legalabb 4 eve nem lattam magam egyben meztelen. Masokra vagyok hagyatkozva barmikor es barmiben es neha ez nehez. Talan abban szerencses vagyok , hogy nem minden jott/ment segithet. Remelem hogy az "illetekes elvtarsak" leszurik a konzekvenciat, es vizsgaljak hogy kik dolgozhatnak egy ilyen intezmenyben.

 

Ureslap szindroma, mi? Dehogy meg mit nem!

Ilyen dalias legany voltam hajdani allo koromban.
 Sokszor azt gondolom hogy egy szinhaz kritikusa lennek es az lenne a dolgom hogy a szarban vajkaljak. Van boven  es sokszor csak amulok es bamulok. Mig egyesek csak adnak, masok elvesznek mindent ami nekem emberi. Mig vannak szenzitivek, masok istent jatszanak, mert majd ok jobban tudjak. Csak mig ok jatszanak az egesz a boromre megy. En azt hiszem hogy fingjuk sincs hogy mit jelent az hogy faj. De azt sem ertem hogy a csökött agyukkal fel sem merul bennuk hogy mi a " faj, a kenyelmetlen es az eget".Igy a mat(steelband) -el megm.sztak a noi reszemet. Csakhogy, mint a bortonben "ovakodj a szappan leesesetol" mert ott is megm.sztak. Jo agressziven bele kell oda huzni hogy biztos legyen hogy bor, boron ne maradjon. Es zaraskent a farokcsontot fedo bort,(ami jellemzoen decubitus gyanus lehet) meg egy gyors es agressziv huzassal egyenesre reszeltek. Szoval megm.sztak. 

Tegnap talaltam egy YouTube , Aeternum csatornat, erdemes megnezni, nagyon tartalmas temakat boncolgat, igy ujra tema lett az eutanazia es az Als. En azert valamit nem ertek, miert nincs hangjuk a tobbi betegeknek? Azt sem ertem hogy miert nincs meg mindig atfogo täjékoztatas, miert hasznalnak ilyen rovid (2 ev) ido utan pelenkat? Miert? 7 éve vagyok Als beteg de nincs pelus meg ilyenek. Szar az elet ha nem tud vki alkalmazkodni ehhez a massaghoz. Mert mi masok lettunk, ezzel a massaggal kell egyutt elnunk. De en, mi ugyanazok maradtunk, szepek kivul-belol csak nem latszik. Nagyon nehez azoknak akik nem fogadjak el a betegseget. Mert az onmarcangolas stresszt okoz, az oxidacios stressz az Als legnagyobb ellensege. Es ertem de megsem, tenyleg nem ertem, ha visszatekintek, annyi szenvedesen vagyok tul, de soha nem azzal foglalkoztam mit nem tudok csinalni, attol jottem lazba hogy mit fogok tudni csinalni. 

Az igazsag ideat van

 

Kiralynoi minosegben, Szofa Van Hajaj. Tapasztalatbol hallottam hogy a Queen en vagyok. Ne mar gondoltam, és csak most kell szolni 16 honap utan? Mondjuk sosem keso de meg sporolhattam volna egy tucat energiat. Szoke demonunk szerencsesen bekostolt. Ez a demon annyira sotet inkvizicos köröben biztosan maglyan végezne. A mimikalt bekenk addig tartott ameddig en voltam Hamucipoke es minden ugy tortent ahogy o akarta. De kedden belem allt ujra. Annyira pofatlan meg budos a szaja hogy az mar gaz. Meg nem ismeri a szurke szemu Editet. Es nem mellesleg nem en vagyok o erte, o miattunk, betegekert dolgozhat itt. Eleg nagy a baj, ha mar azt sem erti (maszk nelkul) - its good! És kezdte volna hogy o Holland es... Hoho allj mert! erre bekussolt, a diszkriminacio egy liberalis orszagban nem megengedett. Akkora a szarkavaras itt hogy csak kapkodom a fejem. Az en szobam volt a " mindenki lelki szennyesladaja". De, kerem vigyazzanak az ablakok zarodnak, szolt a hangosbemondo es ennyi. Inkabb leszek tarsas maganyban magammal mint belefolyni a mindenki szar szarkavarasaba. Ezt annyira szomorunak tartom, mert  nincs tisztelet, egyik iranyban sem. Es a lepkeim ugy hullanak a melybe mintha hurrikan tamadt volna a szobambra.

Tegnap megneztem Dr K.Daniel ujabb videojat es meghallgattam a podcastjukat. Nagyon sajnalom hogy ennyire es ilyen gyorsan romlik az allapota. Rossz latni azt ami majd egyszer bekovetkezik. Nem fogok joslasokba kezdeni, de nem biztos hogy..., nem folytatom. Azon gondolkodtam tegnap hogy ha otthon elnek, es mar szenvednek, es lenne aki segitene veget vetni az eletemnek, egy irasos medical vegrendeletben nyilatkoznek, hogy nem engedelyezem a boncolasom. Ha tudom, hogy ALSm van, felesleges osszevagdosni, es kivenni belolem akarmit is. Vagy ez tul egyszerunek tunik? Vagy utolso kivansagkent utazni szeretnek es Svajc lenne az uticel. Tul atlatszo? 

Horror pentek

 Black friday! Igy neveznem a tegnapi napot. Beleivodott a tortenetembe. Mondjuk a mai sem kutya. Szemtanuja lettem egy kinzasnak, jah nem! Én voltam akit megkinoztak. Tegnap volt az a nap amikor is betettek volna az etetocsovet . Ehhez az orromon keresztul kellett volna egy csovet levezetni, vagy lenyelni, vagyhogy. Olyan meg nem tortent velem, hogy direkte meg akarjak halni. Kegyetlen kinok kozott. Azt hiszem hogy ez a latvany beleegett a retinajaba. Sajnalom. De hogy en mit eltem at azt a legutolso ellensegemnek sem kivanok! Az elsot egy tanulo gyomoszkolte, muanyag szivoszal vastagsagu, sok centi hosszusagu cso ami vegig karcolta az orrom, a gegem, majd  haladt le valahova, aztan megakadt es visszapordulve a szamon jott ki. Mindekozben nem kaptam levegot. Es jott a sotetseg, megtelt a gyomrom felelemmel, Élni akartam, de hogy? Vegre hittek a szemuknek kihuztak es lelegezni kellett volna, csakhogy a legcso lezart. Se ki se be. Vegre kis resen keresztul sikerult behorognom egy peneszes legbuborekot. Az orrom lebenulva, csak horogtem. Ha azt mondom kicsit meghaltam nem hantazok. 

A szomoru hogy ok nem adtak  fel, csak meg egyszer - kertek. Kovetkezo cso, kovetkezo fulladas, kovetkezo horges. Majd ujabb, vekonyabb, es hosszabb, de egy ponton megakadt es ismet a szamon jott ki. Na meg egyszer - mondtäk , es mar mindenki elottem, mögöttem es mellettem. A nover fogta a fejem, azon gondolkodtam lehet azt hitte hogy elszokom? És mint a satuba tuszkolt fa, szilankaimra szakadtam. A fejem elore nyomta a csovet az orromon keresztul lefele, fulldoklas, nyeles, oklendezes. EELLLEEEG!!

5 alkalommal oltek meg bennem egy kis reszt. Egy ALS beteg, egy neurologiai osztaly Rotterdamba n, bunko es agressziv kulon allatfaj, borotvalt feju hogy menne vissza oda. Esmegcsakrasszistasemvagyok. Foleg nokkek szemben nem. Reggel nyolckor mentunk, 5-szor fulldokoltam, délutan 5-re vartuk a mentot, meg is erkeztek este 8-ra, egy oras ut vissza Bredaba. Nincs Peg szonda, nincs semmi. 
HA ESZEM, LESZEM!

Nem panaszkodom

 

A legnagyobb ajandek neha nem a draga valami, a jelenlet az. Mult pentek ajandeka a noverem es a ferje. Nagy meglepetes volt, egyaltalan nem szämitottam ra. Jo rajuk nezni, mert boldogok, annyira kiegeszitik egymast. Olyan igazi aranycsapat. Orultem nekik.

Hetfo és en varom, hogy pentek legyen.  Leginkäbb annyira , ha ures lapot adnanak is alairom, ha kell a szammal. Nem emlekszem hogy vele olyan lettem volna mint ahogy kezdtuk a napot. Egyik kedvencem volt, Talan ezert is erint meg nagyon melyen a dolog. Az alazat es a gyalazat kozott  irasban kicsi csak egy "gy" a kulonbseg, de a jelentesben teljesen mas. Hogy ki es mit tesz jelzes erteku, bar  ezt mär tenyleg nem erdemeltem meg. Ha kifognam az aranyhalat es 3-at kivanhatnek megtennem.

1. Ha van mennyorszag mutasd meg hogy biztos legyek.

2. Kezdem unni, es  minel hamarabb vege, annal jobb.

3. A gyerekeim es a csaladom apraja,nagyja legyen nagyon boldog. 

Termeszetesen az aranyhalat visszadobnam, had eljen tovabb, o nem tett semmi rosszat, csak rosszkor volt rossz helyen, mint en. Meg van van egy kis dolgom, be kell mutatkoznom, ki lehettem volna en. Es milyenek lehettunk volna egyutt. Megigertettem magammal hogy soha tobbe nem szolok, minden ugy lesz jo, ahogy van. 

Tenyleg ennyire mind1??

Ha fiatalabb es egeszseges volnek csalodottsagot ereznek de igy erre csak keves idot tudok szentelni. Egesz heten aktivan kutatgattam. Eloszor is arra gondoltam hogy osszeallitok egy szacskonyv szeru valamit az Als -el kuzdo tarsaimnak. Rajottem hogy ez nagyon nehez hiszen ebben a digitalizalt vilagban kepek nelkul szinte lehetetlen viszont igy benan hät hogy! Rengeteget olvastam kepekrol es az o jogviszonyaikrol. Talaltam oldalt, ahol vannak szabadon hasznalhato jogdij nelkuli kepek is. Tehat ez letudva, bar hezitalok meg. A kovetkezo hogy nem talalom a kiskapukat pedig igyekszem. Irtam de arra sem meltattak hogy valaszoljanak. En nem nepszerusegre hajtok, a meltosag alapja hogy nem betolakodokent tekintenek ram. Pedig de. Mindig ugyanaz, reg nincs otthonom, mert kaladvagybol elhagytam az orszagom. Az otthoni ismerosok kis resze azonnal ellensegnek tekintettek, akit ki kell lokni magukbol. Sokan nem ertik es erzik milyen haza nelkulive valni. Betegen ez meg szarabb. Azt hittem ha az ajto zarva, bemaszok az ablakon. Probaltam es probalkozom mert az "ellensegeim" vastag bort novesztettek arcomra. Magyar vagyok Magyarnak szulettem es ha meghalok majd nagy sokara otthon leszek hamvaimbam, mar megvettem a kapolnai lakosztalyom. 

Nem tudom, hogy tudjuk e hogy hazanknak volt egy kolto, iroja aki 2023-ban halt meg tudogyulladas kovetkezteben, Als beteg volt, O Greguss Sandor. Az ALS elott csontvelo rakbol gyogyult ki. De volt Anna Aki szinten Als -es volt. Vagy Szalai Dezso etterem tulajdonos. De mit is akarhattam mondani? Jah igen, vagyunk, voltunk es leszunk is. Nem akarok okossagokat igekent mantrazni de, es ez egy nagy de. Akiket lattam mind mind annyira fajdalmasan szomoruak voltak, nekem fajt. Pedig szeretnem belekiabalnani a levegobe, hogy en Edit is ALS-ben szenvedek, de ez nem jelenti azt hogy szenvedek. Persze vannak szar napok, de igyekszem a szarbol is varat épiteni. Nem konnyu de mindig ujra kezdem nap mint nap. varhatjuk sirva, szomoruan vagy mosollyal az arcunkon. Igy is lehet! Bizonyitekom van! ime

Hat Mezei Viragszalam, boldogsag van

 

Az ugye megvan hogy aki a MezeiViragot szereti, rossz ember nem Lehet! A nevem Mezei, ViragMezei. Csak tudnam kitol kaptam a szarkasztikus humorommal, ahogy oregszem ugy no bennem a fals humorom. Neha vagy sokszor gondolkodnom kell rajta. Hat nem Éccsanyatol, O olyan kis szentimentalis anyuci volt. Éccsapa mar mas teszta, neki megvoltak a maga beszolasai, mint "pöcsömöccse" es meg sorolhatnam mert volt neki. Szerintem tole kaptam. E kis bevezeto utan lehettek volna kicsit humorosabb es adhattak volna szimplan a Virag nevet. Persze akkor nem lehetnek Eduska, ami pont olyan mint en. Mind1 a lenyeg az, hogy nem mindig es nem mindenki utal. Az hogy milyen vagyok jelzi milyen nyomot hagyok masokban. Nem is tudom hol kezdjem.

Egy szombaton egy szamomra akkor meg idegen konyhas holgyemeny jott segiteni reggelizni. Es azokban a hetekben sok szar tortent ezert vedekezo poziciomban bunko voltam. De en legalabb megkovetem magam. A kovetkezo alkalommal

kedvesseget vettem fel es nagyon jot beszelgettunk, ezek utan meg jobban szegyeltem magam a modorom miatt. Na nem szaporitva szavaim, nagyszeru baratsag alakult koztunk. Kiderult hogy fest, megmutatta a muveit, csodalatosak. Be kell ismernem, vartam, hogy jojjon, hogy beszelgessunk, mert jo vele lenni. Ö  nyomot hagy bennem mint ahogy en is nyomot hagyok masokban. Ezt a kepet kaptam tole, azert aki vagyok es en megosztom veletek azert aki Ö. 

 

Azt hiszem nem ertem es ez szomoru

 Es tenyleg nem. Mindenki faradt, mindenki fusztralt es furcsa. Ertem en, de megsem. Vannak akik a fraszt hozzak ram ahogy berontanak a szobamba. Mint ahogy a Magyar mondja: ajtostol ront a hazba. Se kopogas, se koszones vagy bakkfitty, beront es hangos, mamar szamonkero hangsullyal elorditja magat Edddiiitttt!!!! Mindezt mondjuk hajnali 2-kor. A fraszt hozza ram, megijedek, a szam kopogos szaraz, a hangszalaim csak rezegnek, hangom sincs de beszeljek, es maris az arcomban van. 

Hat kerem az Als ilyen. A kezdet kezdeten sem volt felhotlen az elet, de  mara azert mar eleg szar. Ezzel a kiszolgaltatottsaggal visszaelni hat mit is mondhatnek, szar. Nos masodjara diszkriminaltak, a hetvegen. Tehat egy bevandorlo diszkriminal egy beteg bevandorlot. Tehat mi az hogy evek ota itt vagyok, miert nem beszelek hollandusul. Hupsz, mondta ezt egy orosz ajku apolo akinek nem mellesleg eleg szar a hollandusa. Es nem ertem. Tenyleg nem. Szomoruva tesz ez az egesz. Az Als legnagyobb ellensege a stressz. Kiskanal mereg minden nap. Es ezt a fajta merget megcsak ki sem tudom vezetni. 

Mondom hogy ez nem rinya, ezek tenyek. Tudom sok sorstarsam szarabb helyzetben van mint en, na tessek, meg en szegyellem magam hogy meg elek. R vallan potyogtak a konnycseppjeim, faj a kiszolgaltatottsag, es nagyon faj hogy ezzel gerinctelenul visszaelnek.

Valentin mondta :A stilus maga az ember

Elkestem, mert olyan szep napjaim voltak, nem akartam rinyalassal elrontani. Ugyhogy most visszatekintek. Ma van ma es semmi nem tortent. Tegnap erezhettem az unokam rugdalozasait. A hetvege csupa moka es kacagassal telt.

Es mar hopp is, ott is  vagyunk ahol olyan erzes kerit hatalmaba mintha a suru, sotet inkvizicos kozepkorba cseppentem volna. El sem tudom kepzelni hogy honnan veszi valaki a batorsagot hogy ugy beszeljen velem mint ahogy ez. Boven kimeriti a verbal abuse fogalmat. Ilyen stilust kurva elet hogy anglisban, ezt anno nem tehettuk volna meg mert ugy rugtak volna ki, hogy a labunk sem erte volna a foldet. Olyan helyen dolgoztam a fiammal hogy meg titokban sem beszelhettunk csak angolul. Mobilt csak szunetben hasznalhattunk. Ehhez kepest itt hivas kozben jon be, etetni pl es tovabb beszel. Ilyet en meg nem is lattam, en varok mig a delikvens befejezi a hivast vagy az uzeneteket. Komolyan mondom ezt en nem ertem. En nem azert jottem ide mert ez, vagy barki itt van. Ok jonnek dolgozni ide mert nekunk kell segitseg. Azt hiszem ez itt a nagy kulonbseg. Azt hiszem van ami nem valtozik , es a no sosem fog , hiaba a mezes maz.

Azt hiszem szornyen konok tudok lenni. Na jo, az vagyok. Regen is, de most is azt mondom, lehet ezt csinalni csak nem eri meg. Olyan leszek mint a lanykam, nem eri meg a szemebe nezni amikor merges, vagy csak sajat felelossegre, jo lehet hogy tolem tanulta, le se tagadhatjuk egymast.

Könyékig a multamban

 A mult szilankjai sokszor felsertik a lelkeket. Mara ezek a szilankok simara csiszolodtak. Mar nem szur, nem vag, csak van. Neha megallok egy egy kep elott, csak csendben figyelek es bele sullyedek. Sok mindent banok, es sok mindent soha nem fogok banni. Itt van pl Frits. Neki koszonhettem hogy nagy valtozason mehettem keresztul. Szerintem jo paros voltunk  ennyi ev utan vissza tekintve is. Sok ev telt el azota, de O velunk van, a csaladunk. Mara mar kicsit zsembes, o mar csak ilyen Frits. De a mienk. Abban az idoben minden mas volt, az emberek, a tudomany, mas volt a jovokep. Es most hogy  az akkori jovo jeleneben vagyok nem igazan vagyok elegedett. Mert mi lett volna ha...Ha pl az Als nem rabolja el a testem, barmi lehetett volna. Hogy mi azt ugye mar nem tudjuk meg sohasem! Kar pedig nagyon benne lennek. Utazhatnek, vilagot lathatnek, sot hoditanek szep helyeket. Pandora szelenceje bezarult, mär csak a van a fontos.

Es akkor a vanban ujra es ujra el kell mondanom hogy mi lesz ha mar nem eleg a bipap. Kampec, az lesz! Addig viszont faszsag a halälrol kampanyolni. Majd amikor eljon, eljon.

Mi lenne ha csinalnek egy alapitvanyt a magyarorszagi Als betegek megsegitesere. Mert kellene, hogy az egeszsegesek es a betegek kello informaciot kapjanak, hogy eletminoseget segito gépekhez juthassanak.

A gyogyszerek hatnak

 Megerkezett a megrendelt Leszarom gyogyszerem, remelem nem adagolom tul magam. Tavolrol sem vagyok jol, de hat ki nem szarja le, a lelkecskem teljesen kicakkazta a het. Ossze kell szednem  az itt hagyott bu maradekat, kidobni a Pi...Piba!

Az hogy egyedul erzem magam mar nem uj keletu, de egyre rosszabb. Az Als egy elszigetelt betegseg. A baratok messze, a gyerekek is messze es persze megertem hogy eltavolodva jobban erzik magukat a ferjjel es a feleseggel. Nekem meg tenyleg a B oldal forog, sajnos azon vannak a szarabb szamok. "krisztus e1915-ig" eros voltam es jokedvu akkor meg jo voltam, azota evrol evre szarabb, mondom en hogy B oldal. Igy van ez belathatom, a bubanat meg lassan bekuszik keseruseggel kezen fogva  a lelkivilagomba es falat emelnek korem. Ez mind megvisel, de ki nem szarja le, egyre kisebbe tesz, de ki nem szarja le. Senki sem akar olyan ember kozeleben aki elkeseredett es szomoru. A siras nem az en fegyverem a siras az Als fegyvere, igy teszi tonkre a test/lelek/szellemet, meg engem is, szar ügy.

Mit erek most? Haa? Semmit! Nem banom hogy oregszem. Jobb lenne sokkal idosebbnek lenni de az oregedes normalis hatasaival. Es nem az Als krealta oregebb mint az oreganyam modszerevel a foldbe dongolni. Lehet jobban elviselnenek.

Tudod az én szuleim nagyon szerencsések voltak hogy a ket lanyuk ( Juliska es Monika ) ott voltak nekik. En nem voltam otthon, cserben hagytam oket :(. Ennek a sulyat en viselem, persze tudom hogy nem haragszanak, .csak az en lelkem erzi, hogy maskepp kellett volna, es nem akkor amikor keso.

Itt kapok agyverzest! Rögvest

 Az agyvizem felforrt es kicsapodott egy kozepesen kemeny agy-hugy-ko. Hogy a kurvak vere folyjon el patakokban es mostmeg finom voltam es noies, Urino ha esetleg nem erted. Hogy a rettenetes retkes pitypalangba tortenik ilyesmi, mert ami itt megy abbol mar egy kony is megtelik. Csak azt tudnam, ez direkt van vagy szanalmasan erzeketlenne valnak az emberek. A tokeletes szakmabeliek felismerven hogy fejetol buzlik a hal is, utilaput rendelnek es azonnal utnak erednek, mert a let itt eleg ingovanyos, hisz a lét a tét. Oszinten megmondom hulyek miatt meghalni szornyu es nem ohajtom felaldozmi magam a hulyek oltaran sem.

 Hallod reggel belem egett a pisi. Mert csongetsz, hogy izzeee itt megyek magam ala, de ugy néznek rad, hogymijafaszvanmar, a lift bandjat xπ-iken sem tudjak aladrakni pedig sok esz nem kell hozza, csinalnak beloled egy szendvicset es pisilj b+. Nem megy belem egett! Kisvartatva fel ora mulva csurrant csoppent. Mar sirok. 

Na ezutan kezdodott a kész atveres helyett a keszatbaszas. Mert azt hiszed tudjak, PEDIG NEM!!! Mar fel 11- meg nem reggeliztel, kavet sem ittal, es a fejed maar nem a tied, kurvara faj, vagyis nagyon. Mert a zapolo nem beszeli az angoltot, mondjuk a masik se erti, es amikor harman harom fele beszelunk abbol egy nagy katyvasz szar kepzodik. Mielott tovabb megyek, azert irok direct hulyen es hibakkal, hogy nehezebb legyen forditani mert...Erted?

Szoval a reggeli rutinbol(miazarutin?)hub+ lett egy rakas kaki. Ha mar a legzes szot el kell mutogatni hogy mit jelent (levegot besziv, levegot kifuj) a mar a legalja. Mondtam mar hogy kurvara faj a fejem? Nos 11 meg agonizalunk, en a levegoben logva ok ket oldalt rangatnak, mintha cserkesztabori kotelhuzo versenyen en lennek a kotel kozepen a masni. Meg mindig toszogatnak, elore,hatr,oldalt,vissza, mindenki beszel, senki sem figyel. Legszomjam van, de ki nem szarja le. 11.25 leszarom az egeszet mert az agyvizem szivarog. Maar ertem hogy az en apolom miert dobott at masnak tegnap ilen gyorsan, mert igy mar nincs felelose a mai napnak. Szegyen,en kerek elnezest. 

Csak szolok mindez azert mert ujabb lako erkezett aki gegecsoves igy most mindenki mas le van szarva. Amikor en voltam az elso légzés segito géppel elo sem voltam kivaltsagos, rajtam tanultak. Minden egyes uj utan hatrebb kerultem a sorban. De az ami ma tortent az mindennek a legalja. Szegyen!!! Hol a vezeto?Ugyanmarpontleszarja!! 11.45 végre egy csesze kave. A reggelit ebedre eszem meg. Masodik kave be. Kerek vernyomasom mereset. Miert?Csakb+.Harombol haromszor nem sikerult. Biztos hogy alacsony mert nem pumpalodik fel. Ezt a tudomanyost, ez igen! Hub+. A fejem szetmegy, a böröm eg, a seggem faj. 

Heti hetes-korkép-körkép

 

Penz beszel kutya ugat. Tokeletes megfogalmazasa az itteni letnek. Mielott barki nyafogasnak velne a helyzet bejegyzeseim, inkabb a szemelyes es nem helyugyi. Amikor idejottem en voltam az egyetlen Als beteg. Nem voltam kulonb mint barmilyen masik beteg. Nem vagytam kulonleges banasmodra csak embersegre . Aztan megerkezett a masodik Als beteg, majd a harmadik, es mindenki a legjobbjat mutatta. Mar 6-an vagyunk ezzel a betegseggel. Sajnos en vagyok a szarabb ällapotban kozuluk jelen pillanatban. Csak engem nem kultivalnak mert mindenhez is segitseg kell, és mert beszelek, megjegyeznem fogok is. Amire nem gondoltak hogy( bocs ferfiak), ok egyszerre fognak leepulni ami azt jelenti hogy majd lehet ugralni, meg rohangalni. Mert egy nagy kulonbseg van az oslakos es a migrans kozott hogy az oslakos nem nagyon ismeri a bocsanat, sajnalom es a koszonom kifejezest. Szoval azt hiszem hogy lesz itt meg kapkodas mert azt latom es tapasztalom, hogy a fejetol buzlik a hal is. Felronni hogy vannak kedvenceim faszsag mert mindenkinek jonak vagy embersegesnek kellene lenni. 

Mas. Le kellett bontani a karifat. De mivel 7-ik eve vagyok beteg igy 2024 - minden nap unnepnap lesz. Igy lett az otletembol tulevelu tavaszfa lepkekkel, viragokkal, mehecskekkel, katicakkal, madarakkal. Tetszik -e? Igen hat persze, ha egyedul erzem magam, csak ranezek es maris jo kedvem lesz. Estenkent pedig HetiHetes 10 percben es maris vigyorgok mint a tejbetok.

Heti korkep 96 oraban

Itt mar elkezdodott az ALS. Csak me nem tudtam. 2016.

Hetfo. Gyonyoru napra ebredtem. Ja nem. Nemvalamikedves nyitott a szobamba hogy majd valamikor jon remalmom megtusolni. Az megvan, hogy iskolaban kihivnak felelni de te nem keszultel, sot fingod nincs az egeszrol, a gyomrod tartalma megfordulni erzodik es reszketetto inakkal csokkented a tavolsagot magad es a katedre kozott. Mino meglepo, mert az mondottam vala Nem.-tessek? NEM. What? NO, NIET, NYEMA! Kapisi?. A nap valahogy eltelt. Ejjel az osszes ki nem mosott sampom maradvany eletre kelve felfedezo utra indula vala, izgatva ezzel gazdatestfejemet. Hat jo viszketesbeli elmennyel teli ejjelem volt.

Kedd. Reggeli napsutes, -6 fok. Azt hiszem 5 perc alatt megfagynek kint. Jon a pedikuros amit nem is kertem. Koszonom szepen nem kerem, mondtam egy bizarre holynek. Ezek parosan tamadnak. A fofo guru pedikurost nem hagyja nyugodni a NEM. Miert nem? Mert nem szeretnem. De miért nem? Mert nem akarom b+ pislogtam bajosan. Megnezhetem? Neem b+, i    dont    want!! A kedd kesobb bekeben telt.

Apropo a kezirat lassan fekete / feheren pompazik, mar csak 15 pirossal tarkitott oldalt kell javitanom koszonet a Holland szoftvernek.

Szerda- 4. Enged. Imadni valo kedvencem bent volt, feldobva a napom. Semmi sem tart orokke, vki hazament a muszakjat maga mogott hagyva, meg a treningelest kapo holgyiket is. Mindenki mondja a magaet, de harmunk kozul csak en tudom hogy kellene. Mindenki okoskodik es tulkiabal, nekem mar kiszarad a szam. Suuuusss mar, ez igy nem lesz jo. Meg kell varnom az ejszakai muszakot. Fel 2-kor zaklatodva alszom el. 

Lassan egy ujabb kony lesz tele meg a tokom is az apolohazzal is.

A mai nap folyt kov lesz, meg le kell nyugodnom, hogy irni tudjak tola. Verifress.