Vegy egy nagy levegot es kezd ujra

Mantranak is szar nem hogy igazsagnak. Beszelnek rolam, nem pedig megoldast keresnek. Hajnali negy utan aludtam el. Van oka, de azt nem kell megoldani. Beszelni rola azt igen, utaljuk egyutt. Egyik fiu jott segiteni ebedelni. Azzal kezdte hogy jovo heten harom éjjel o fog dolgozni, es fel tolem, mert amiket hall rolam, azok alapjan nem tudja mit fog csinalni. Eloszor azt hittem hogy nem ertem, aztan rajottem, hogy tenyleg nem ertem. mi a loszerszam van itt? Ez most komoly? Igen, ez komoly, en vagyok az osztaly réme. Csupan azert mert nem tudok aludni mert a tapasz olyan kozel van, volt  " a vegtermekek ajtaja elotti resz" vekony erzekeny resze volt na azt  a tapasz egette. Az en hibam majdhogynem hogy ilyen nyamnyila volnek. Ma kertem hogy nezzek meg, harmadjara, de vissza kerdest kaptam, miert nem kertem meg azt aki reggel segitett? Hb+ harmadjara kerem. Egy mozdulattal hupsz tapasz le, borrel egyutt. Az en qurva... Mert jobb ha tudom hogy draga a tapasz es egyebkent is. Eddig csak decub gyanus voltam most viszont sebes leszek.

Mint akiket vasvillaval vettek el az annyuktol. Szornyu! De en nem szolhatok mert... Bar meggyozodesem hogy szolasszababadsag volna. En vagyok a hulye hogy nemtetszesem kinyilvanitom, hogy osszeallok egykefetevel vitatkozni. Mert nagyhatalmiurholgy aki egy vallalkozo akkora egoval rendelkezik hogy felnek a szajatol. Es van olyan aki megdicser hogy bator vagyok. Hatb+. Ejjeli pillango muszakot vallal, es a kicsoportorcsemetejethozzamagaval az teljesen normalis, de az hogy nem tudok aludni, az elfogadhatatlan. Persze tudom hogy otthon ezek erthetetlen problemak mert ott az eletben maradas a kihivas. nah mindegy is.

Mindenunk a jatek.

Fordulj hozzam bizalommal,

 ezt a kis fickot a mentosoktol kaptam.

A valasz nalam van. Ha ugy dontesz vagy nem te, hogy bekerulsz egy bentlakasos intezetbe. Hat ha bena vagy mint en, szokj hozza, hogy mindenki latni fogja a pivatocskadat. Ugy bizony, es egy idö utan jobb ha tudomasul veszed, hogy nem vagy lany, vagy fiu, nemtelen leszel. Ha veletlen apaca voltal egy lakatlan szigeten, igy järtäl. Ezert aztan ugy dontottem hogy a muveszi fotom kikerul a falra, hogy elkepzelesuk legyen rola milyen voltam a vadonban. Es lam mindjart mas a leanyzo fekvese. De neha annyira perverz helyzetek keletkeznek, hogy csak sirva rohogve lehet elviselni. Igy volt ez a minap is, midon logok a liftben, szetrakott labbal mintha szulnek eppen, pasi a labam kozott ( szerencsere meleg). Privatocskam szemben velem, egy masik oldalrol kukucskal, es ebben a nagy bekes pillanatban benyit egy fiu apolo. Annyira perverz hogy sirva rohogtunk, de tenyleg. Ezert aki prud az ne menjen intezetbe.

Kedden ket orat utaztam 5 masodpercert. Igen ennyi idobe telt hogy kicsereljek a Peg szondam. Ilyen az amikor tudjak, mit csinalnak. En meg annyira feltem hogy sirni sem tudtam idoben. Mert minden annyira gyorsan tortent.

Vannak visszajaro tortenesek amikor ujra es ujra harcot kell vivnom a hulyek ellen, vagy szemben. Mert jatszik az idovel. Ezt nem en talaltam ki, a kollegak mondjak rola. Gyors, de nem mindenben preciz. Nem en talaltam ki ezt . Vele ez olyan oda vissza kihasznalas van. Meg egy ilyen helyet, hogy a kliens var mert okelme csitteg-csattog intezi telefonon ugyes bajos dolgait. Gyerekek Anglisban ezert ket labbal rugnak ki. Ott en es a fiam csak angolul beszelhettunk, telefon nuku. Itt mindent szabad. Annyira hogy holnap a fiat is hozza. Harom eves gyerek, aki minden szobaba bemegy. Vegig nezi, hogy a legprivatabb mozzanat hogy tortenik. Honnan tudom? Mert mar megtortent. 

Ha a stilus maga az ember,

 

Miket nem talalok?
Akkor eleg sok az "idoeta" körülöttem. Különösen ejjel. Fejukbe vettek, hogy ha ok dolgoznak en se aludjak. Azaz egy vette a fejebe, ha csengetek akkor nem akarok aludi. Modortalan es bunko. Olyan hangosan beszel, szinte mar kiabal. Ha nem hallja amit mondok, mar pedig nem, akkor meg erosebben kiabal, es ramkapcsolja a villanyt. Minosithetetlenul viselkedik. Igy kezdi: tudod ki vagyok? Vissza : tudnom kell hogy ki vagy? Es kerdez? Az evoluciotol indulunk, pedig csak az ulogumom eg, nem kicsit, mostanaban nagyon. Es ejjel amikor egyebkent is nehezen alszom el. Mivel tirpak, a harmadik lampaoltas utan en is az vagyok. Es minden kiejtett szavara csak STOP a valaszom. De mivel hozza szokot hogy a demens kliensekkel az utolso szo az ove, ugy gondolja hogy engem is letiporhat. Bele sem merek gondolni mit csinalhat, es hogy beszelhet veluk. A " lelki szegenyek" mint o, ugyanoda kerulnek mint a beteg emberek. O egy beugros. Remelem mar nem sokaig.
Azt mar megszoktam hogy a nem itt dolgozo csak beugros emberek ha bejonnek a szobamba ugy  néznek räm mintha egbol pottyantam volna le. Es azonnal kiabalva beszelnek. Nem ertem hogy a maszk latvanya miert jelentheti azt hogy suket is vagyok. 

Egy het mulva cserelik a Peg szondam. Felek e? Nagyon. Egyszeruen ha ra gondolok azon nyomban 100 lesz a pulzusom. Mondhatni hogy a zabszem sem megy fel. A terd szalagjaim mar gyogyuloban, majd a mentos agyon kellene vigyazni. Sulykolom magamba hogy  NEM LESZ BAJ. 

Emberek jonnek, mennek, de aki kicsit is normalis az tovabb all. Hihetetlen ez a nagy merteku ember hiany. Mindenki akkor megy szabira amikor akar. Most epp 4-5-el kevesebb gondozo van. Es az eroszakos faszi meg mindig itt van, mintha o uralna a helyet. Senki nem mondta neki hogy ejnye, egyszer nem jott be a vezeto hogy hogy erzem magam, pedig az allam sokat fizet utanam.  

Ha ezt egyszer a klubban elmeselnem...

Az emberek azt mondanak, hogy ez csak mese. Hat pedig nem! " Ezt tapasztalatbol hallottam". Kicsi huszar, kapaszkodj es tanulj kicsit. Szerintem egy szint felett nem sullyedek egy bizonyos szint ala . Ha megis az csak a veletlen muve lehet.

Ennyire meg en sem lehetek fontos! Vagy de megis? Mindenki mastol megtiszteltetes de toled kicsi huszar mar mar unalmas. Barcsak a te tornyodban is annyi okossag es rend lenne mint nalam. Az Als egy szornyen aljas betegseg, ami mindent elvesz ami emberi. CSAK EGYET nem. A Tornyot nem, ami benne van, azt sem. Irtam 2 konyvet hiszen eves kozben jon meg az etvagy is. kb 200 meset irtam, irok es meg irni fogok. Nem azt mondom hogy iro vagyok, de mint mindig eletem folyaman, ha csinalok vmit akkor azt 100%-osan csinalom. Mert van bennem egy harcos Amazon resz, mindenhol, mindenben megalltam a helyem. Furcsa de a sok tanulas olyan vkive tett akire buszke vagyok es a gyerekeim buszkek lehetnek ram. Ez a Csalad! C S A L A D. 

Es amikor pont arrol ertekeztem volna : hogy boldogok a lelki szegenyek... Egy szoke hang ebresztett,- good morning, i heard You didnt sleep to much :)... Nem akartam untatni az apolot . Ezert csak annyit mondtam hogy  - To be, or not to be...

Egy szo mint 100 - Mindenki seperjen otthon. Ha en kepes vagyok meg igy benan is tanulni, orulni, boldognak lenni, szerkeszteni osszerakni anyagot az utokornak.

Magamrol csak annyit ; a terd kalacsom, mert van, hiszen faj, tehat van :) melyet szalagok rogzitenek, ezen szalagocskak strajkolnak, feszulnek. Mar ertem, miert figyelmeztettek hogy ne fussak aszfalton. De ugye egeszsegesen nem gondoljuk hogy rank vonatkozik. Pedig de. Igy most tapasszal probaljak viszonylag helyre igazitani. Figyelek.

Ha van kedvetek hallgassatok meg, en szeretem, a sorozatot is.

Ha egyszer arra ebredsz hogy nem faj, meghaltal :)

En mar csak tudom, mert kurvara faj. Vagyis nem kurvara de faj. Hol itt, hol ott, de mindig van valami. Az ALS nem faj,de mert nincs izom mukodes, nincs ami vedene, ami tartana. Igy tortenhetett hogy vagy a derekam, vagy legujabban a jobb terdem kulso resze. Viszont nem kicsit hanem nagyon. Mindegy hogy hogy es mikepp de ha beljebb hajlik mint lehetne, mar pedig beljebb hajlott nem kicsit hanem nagyon, igy most beszaras szeruc fajdalom fuszerezi az amugy is erdekes napjaim. Szuper hogy ennyire nem unalmas az eletem. Barcsak unalmas, hetkoznapi, karriertol duzzado napjaim lennenek. De legalabb tudom hogy elek, mert faj. Ugyhogy koszonom szepen jol vagyok, de kedves Universum nem mennel mar kicsit szabira, hogy frissithessem a szoftveremet. Tudod nem artana toredezettseg mentesito eksönt kellene vegezni az agyi tekervenyeimen. Jo? Kerlek. Csak par napra szallj le rolam.

Ki kell jelentenem, hogy a lorazepam jo cucc. A ket hete tortent gyogyszer csere meg mindig egy oriasi nagy fekete lyuk a fejemben. Allitolag pont ma két hete reggel kiskanallal ettem a kävét. Sott, meg is pedikuroztek. Es errol a szerdarol semmire nem emlekszem. Ez annyira gaz. Mi van, vagyis lett volna ha faszsagokat csinalok? Vagy felkelek, es tancra perdulok? Persze nem tudom hogy a mit a mivel keverni, ok tudtak e. 

Szoval elek, mert faj, csak tudnam hogy mitol? Miert nekem? Miert ott? Nem cserelhetnenk mondjuk a labujjaimra? Esetleg mind a tizet odaadnam a jobb terdemert?

Hol voltam és hol nem voltam

 Hetfon meg rendeltetesszeruen voltam bizton allithatom. Kedden is hatarozottan voltam estig, aztan estere egyszercsak nem voltam. De nem is tudom hogy hol voltam. 

Tortent ugyanis hogy tobb honap utan kiderult hogy az egyik gyogyszert nem lehet a szondan keresztul adni, ezert cserelni kell. Hogy mikor arrol nem szoltak. Megkaptam 6-kor es utana vmikor mar se kep se hang, nem voltam ura a helyetnek. Annyira nem hogy all ra voltam dolve az agy szeli magasitonak. Itt megjegyeznem doltem mar ra, kenyelmetlen es idovel lelegezni sem konnyu. Hogy meddig lehettem eldolve, kizart dolog mert nem tudom. Azt sem hogy a vernyomasom 60/30 volt. Nem tudtak eletet lehelni belem. A szerda is kiesett, szinte teljesen. A csutortok azert van meg, mert egesz nap kisebb kihagyassal sirogocsben aggodtam. De olyan ordenare sirogorcs hogy ihaj. Gyomoideggel osszekotott, nyugtalan lab szindromaval megspekelt kongo ures fej lepett fel nalam. Nem jo erzes mondhatom.

Az a legszomorubb amikor megtudom hogy nem csak mas gyogyszer, de dupla dozis is. Bealltam, azaz beallitottak, mindezt keres nelkul. Azert ez igy eleg gaz. Az eleted bizod egy intezmenyre es siman barmi megtortenhet. A  tegnapi es a mai napom szorongasos depresszios, sirassal egybekotve. A fejem annyira ures, hogy szinte susog. 

De tenyleg!

Udvozlet Boraborarol

 A jol megerdemelt szabimat toltottem, de olyan gyorsan elmult az a par nap. Az a gyönyörü hofeher homokos part, teknosok mindenhol, es a luxizos bungalow , atyam, mint a menybeli paradicsom. A bungalow padloja vastag uveg, igy minden lepesem egy szintben a tengerrel. Valami furcsa erzes keritett hatalmaba. Ismeros erzes, volt mar benne reszem. Az az erzes, amikor a szived a gyomrodban veri az utemes tamtamot. Épphogy felocsudom az egyik amulatbol a masikba esem. A szomszedos bungalowbol ekkor lépett ki egy magas, tekintelyt parancsolo, napbarnitott, enyhen oszulo, Ferfi-ember. Megcsiptem magam, hogy észhez terjek, elszamoltam vagy szazig, kinyitottam a szemem, remeltem hogy csak delibabot latok. De valosag volt. Ugy udvuzolt, mintha csak tegnap vagy a mult heten valtunk volna el. Magahoz huzott, karjat bilincskent fonta körbe a derekamon. Ujjaival a hajamba kapott, persze lagyan amilyen finoman csak lehetett. Reszketo ujjaim a hatara galoppoztak es csak azt az egy pontot talaltak meg amitol barmikor es barhol megadasra kenyszerithettem.  Karjaiba vett...

es ekkor becsörtetett a szobamba egy apolo, lampat kapcsolt, felriadtam, kezem a bilibe logott es igyekeztem kimondani a bilirubinemononukleinsav, de a b+nel leragad tam :)  Nyah azert valljuk be lehetne igaz is ha, ha nem lennek beteg. Azt hiszem le kell mondanom a podcastolast mert a hangom egyenes aranyban van a fogyasommal. Eljott az az ido, amikor fejben elhadarom amit szeretnek, elosztom kettovel, es egy szoba suritem. A versenysulyom aranytalanul veszcsengo hataran kullog, mikozben a borom ket szammal nagyobb. Barcsak lett volna merszunk feljelenteni azt a kontar, szarhazi orvost akinek a gyomor perforaciomat koszonhettem. 6kg vesztettem, ennek minimum fele izombol veszett.

De  szep nyaralas volt, lett, volna mert akkor az en mesem is tovabb tartott volna.

Szivas avagy szivatas

 Mindketto. Persze nem mindegy hogy szivatok vagy engem szivatnak. Csak ennyi baja legyen, mondhatjak emberek, mert ahogy en elem az Alses eletem, az luxory life. De . Erdekes ahogy egy masik nemzet, mas kultura hogy valtoztat meg bennunket. Ha otthon lennek, mär nem elnek, mert a hazam meg nincs felkeszulve a betegseg miatti monitoros, es viszonylagosan normalis eletminoseg biztositasara. De itt elek, a nyugaton, az "ordas Brussel arnyekaban" es lam megkapok mindent ami konnyebbe teheti vagy elviselhetobbe az eletet. Es habar szivatasbol is van eleg, megis en vagyok aki csendben van, aki jo kliens, aki csak akkor csenget ha valami mar nagyon rossz. 

Unatkozni nincs ido, minden napra jut keseru csemege. Van olyan egyed, aki versenyezni jar dolgozni. Sportot uz abbol hogy a legkomplikaltabb klienst is mar fel ora alatt megtusol, glancba szed, es isten aldja, mehet a dolgara. Szornyu, engem kiakaszt a nemtorodomsege es bekepzeltsege. Allandoan reklamal, mikozben reklamalnak akikrol reklamal akiknek masokrol rekramal. Erted ugye? Ja nem? Na gyere, ulj mellem, elmagyarazom. Magyarul, qurva nagy szarkavaro. Az a tipikus "kefete", nagyseggu akinek az egoja olyan magas mint az egigero bab. Tuti merokancso volt a jele ovodaban. Flegmacukrot szopogat , telefon a fuleben es beszel mikozben dolgozik. Azon kivul hogy modortalansag, mérhetetlen bunkosag is. Es nekem kell varnom hogy befejezze a csevegest, hogy ram figyeljen. De itt minden megengedett. Mig Angliaban felfuggesztik a dolgozot mig ki nem vizsgaljak, itt en erzem szarul magam. 

Hetvegen ismet dolgozott az eroszakos faszi. Mar a hangjatol kiver a viz. Ennyi ido utan  mar tudom miert. Valamikor reges regen tortent valami egy kislannyal, amirol soha senki nem beszelt. A kislany felnott, sosem gonolt ra. De minden tortenet, akar jo, akar nem, nyomot hagy a lelekben. A szulo feladata lenne hogy feldolgoztasson mindent ami a gyerek eleteben tortenik. Visszaterve a faszira, bejott a szobamba es  bizalmaskodva megerintette a vällam. Mintha aram razott volna meg. Atmentem kigyoba, es kisziszegtem a maszkombol, dont touch me. Es itt a legnagyobb hiba a rendszerben, mert semmit nem tett, sem velem , sem a faszival. Senki nem kerdezte meg tolem hogy ereztem magam, vagy milyen segitségre lenne szuksegem.  Talan igy tortenhet meg hogy a dolgozonak tobb joga van mint annak aki mindezert fizet.

Nem vagyok klubtag

Ha meg nem lattad, ha meg nem vetted meg, es tudni seretned tudni hogy lehet vele elni, vedd meg a konyvem .

Nem vagyok klubtag.Foleg nem a fotelharcosok klubjaban.En batran harcolok magamnak de egyedul. Mint Magyar buszke vagyok a hazam magyarjaira, mert ami tortent hetvegen az magaert beszelt. Nem szandekozok senkit sem megbantani de nagyon sokaknal baj van a toronyban. Egy napja igyekszem megerteni egy mondaton, miszerint " 100 muszlimbol csak 10 Belga van. Azt hittem hogy vmilyen rendkivuli elmeny kell ahhoz hogy vilagossag legyen a fejekben.

Az igazi vilagossag a mindennapok kuzdelmeiben rejlik es vegre elkezdodott vmi. Es mint amit mar egyszer irtam, nem lesz konnyu. 

Kepzeld el hogy gyogyithatatlan beteg vagy es naprol napra elveszitesz vmit. Es mar csak vagy, de ekkor egy pici remenysugar felvillan. Maradsz vagy kiallsz magadert? Ugye ugye, minden kovet megmozditanal. Nah ezt tortenik most Magyarorszagon. Egy beteg nemzet akik most felalltak es rajottek hogy van gyogymod. De tenyleg most komolyan ekkora faszsagokat egy komoly miniszterelnok nem hord ossze. De tenyleg, most komolyan. Hat nagy baj van a toronyban.

Mennyire gäz hogy gyogyithatatlan betegkent felek pl a Peg cserejetol. Nem kicsit, nagyon. Kerdes kerdest szult, de egyben biztos vagyok, nem megyek a bredai korhäzba. Az a tiz nap tapasztalasbol -10.

Hamar csoda szamba vagyok Als beteg, mert meg elek, legalabb a hiressegek szeleben furdozzek egy kicsiket. Jelenleg meg van öröm az üromben. Meg van erom, tudok ulni, jol tartom a fejem, a tornyom tiszta. Ugy erzem hogy meg van jovom, mert en merek nagyokat almodni. Es annyi minden van meg bennem amiert erdemes elni. Ha igy mozognak az izmaid, indulj!

Es hiszek abban hogy a  remeny nem statisztika, es ezt nem veheti el senki.

A gyongyszem. És neha a fagyi is visszanyal,

 Hat lehetne egy kis kezdorzsoles meg "ugy kell nekik," karorvendezes" szivesen tennem de mivel egy beteg emberrol szol a tortenet, igy nem. Egy uj kliens erkezett az osztalyra. Ilyenkor en mindig utana nezek. Utana neztem es mondjam azt hogy szerencses vagyok, mert az ALS -nel is van szornyubb. A Bezart Szindroma. Bemasolom amit talaltam. 

"A lock-in szindróma (más néven bebörtönözött szindróma) egy ritka, de súlyos neurológiai állapot, amelyben a beteg teljesen éber és tudatánál van, de szinte teljesen mozgásképtelen, mert a testének izmait nem tudja akaratlagosan mozgatni – kivéve általában a szemmozgató izmokat (pl. a szemhéjakat vagy a szemeket függőlegesen)."  Hat oszinten az Als -nel is van szarabb. Mivel bennem mukodik az empatia igy ha a beteg csenget (ne kerdezd, hogy csenget, foggalmam nincs rola) en kuldom oket, de izibe. Es megkoszonik, mert mikozben nekem segitenek kb 3-4 alkalommal kell szaladniuk. Engem minden lako erdekel. Akarjuk, nem akarjuk ez az osztaly is egy nagy csalad. Bar a harom ev alatt egyszer voltam kozottuk, en vagyok az osztaly remeteje. Nekem megvan a a sajat kicsi vilagom, ebben viszonylag jol erzem magam, szerencsére lefoglalnak a meseim, igy sosem unatkozom.

Egy egy trauma nagyon nagy kart tud okozni az emberben. Regen keves dolog okozott bennem felelmet, most nagyon keves az a " dolog" amitol nem félek. Ennyit tett a negy napos lebeges. Ott akkor bevallom oszinten nem nagyon biztam abban hogy sikerul befoltoznom magam. Sikerult de azota elegge fostos vagyok. Kiver a viz ha kicsit faj a szonda korul, ha tul szorosra allitjak a szondat, ha hirtelen nyulnak a polohoz kozel a szonda csovehez. Es mar a gondolat hogy cserelni kell a szondat, azonnal csililingel a veszcsengom. Ez nem jo, egyaltalan nem jo.

Egy lagy bekezdes az unokamrol. Egy igazi gyongyszem. Az eletem a tudattal, hogy  O van teljes. Zente baba, aki egy gyönyörü, bajos, mindig vidam, mosolygos, hatarozott, tudja mit akar baby. Nincs felelem erzese egyaltalan, kis meresz, igy minden pillanatra szukseg van. Meg csak most kezdett jarni, de mar marathoni futoversenyre jelentkezett. Veszelyes kis palanta. Imadom nagyon. Az en vilagomban o a csoda . Imadom.

A bosszu ezer arca

 Nagyon ugy nez ki hogy itt én vagyok a kisebbseg. Kipiceztek mert b+ nyuszika nincs rajtam fustszuros sapka. Kis hulye szarkupacnak erzem magam. Hogy hol kezdodott nem tudom csak ez mar nem jatek, bar egyesek roppant mod elvezik. Oh hogy tort volna le a ket kezem amikor betettem ebbe az otthonba a labom. Nem ertem ezt a mérhetetlen rossz indulatot amit merokanallal kapok hetente. A hetvegi atrocitasbol fel sem ebredtem  mar jott a kovetkezo. A mai nap betette nalam a kis kaput. Ezt a fajta banasmodot diszkriminacionak hivnam. Hogy a picsaba hord a fold a hatan ennyi lelketlen embert. A mai napom: 

ami ma tortent az felhaborito es fajdalmas is. Mint minden reggel ma is 7.30 -kor csengettem eloszor. M 8.20-kor jott be, megcsinalta a leap port majd kozolte hogy fel ora. 8.34-kor ment ki. Egy ora mulva 9.20-kor jott W es Mi hogy ok segitenek de nem tudtäk hogy mert soha nem segitettek es M semmit nem mondott nekik. Amikor hivtäk hogy segitsen nem jott oldjak meg. En elhiszem hogy nem kedvel M de ez itt egy gondozohaz. A ket apolo semmit nem ertett, a Peg nem lett megtakaritva az ägyekom sem. Pisilni 11.40-kor tudtam eloszor . Nem tudtam ebedelni mert keves volt a levego. reggel 8.20-tol 13.30- ig nem kaptam vizet! Ezeket miert kell nekem atelni? Miert gondolja M hogy ez igy normalis? Délutan 14.34-kor csengettem es 15.18- kor jottek be. Nem kell engem szeretni, de jogom van a normalis banasmodhoz, es nem azt mondani nekem hogy "it is what it is. Ez nem mas mint bosszu. Es en szeretnek normalisan elni es nem felni es foleg nem sirni minden nap az utobbi idoben.

Az M mondhatni a leheto leggonosszabb fajtäbol valo. Mindenkinel okosabb, mindenkinel tobb hibat ejt, durva, kapkod, turelmetlen, semmit nem ert de nem is akar. Es bosszura ehes. Az ilyen ember nem ide valo. Az a vki aki raparancsol ket kollegara hogy nem kell velem kedvesnek lenni? Milyen ember az ilyen? Megmondjam? Jellemtelen szar ember. Az aki visszael egy beteg ember kiszolgaltatottsagaval az nem ember igy nekem is ugy kellene viselkednem mint...?

Ha en igy kezeltem volna a kliensekkel az otthonban Angliaban ugy rugtak volna ki hogy soha nem dogozhattam volna egeszsegugyi szektorban. 

Engem nem az Als öl meg hanem a senkihazi jottmentek.

Az agyam eldobom

 

A mai mondandom, gyönyörü nyelvunk kozmondasival lesz fuszerezve. Kezdjuk a mai nappal amihez visszamegyek tegnapra. Mert "jobb ma egy tuzok, mint holnap negy vereb." tegnap egymaga volt, es tizre kesz voltam, ma negyen vannak es 11-re kerultem elfogadhato allapotba. Tervezes vagy kordinalas szot nem ismerik igy nem is hasznaljak. De hogy kulon erre alkalmazni valakit, es ezert a katyvaszert meg fizetest is kap. Ez az amikor a " haz eg belul, de kivulrol semmi nem latszik." Es habar " jo munkahoz ido kell, a rossz javitasahoz megtobb kell " ezt nem ertik, konnyebb azt hibaztatni aki csak szenvedo alanya. Mindig a jo emberek mennek el, ezert most gondolkodnom kell hogy halaljam meg azt a turelmet amit iranyomban mutatott. 

Patriotaskodtam es - kodom. Szeretem a Hazamat, buszke vagyok a Magyarsagomra. Es megis szegyenkezem a korrupt szanalmas kormanyunk miatt egy szerb dolgozo elott is. Mit lehet valaszolni arra hogy mi van a neppel? Mostansag sokszor nyilik ki a bicska a zsebemben. Furcsa érzések kavarognak bennem. Azt senki ne gondolja hogy kormanyvaltas(remelem) utan jobb lesz!! Most igaz lesz " szarbol varat nem lehet epiteni". Mert az orszag gazdasagilag a beka segge alatt van. Akik meg kormanypartiak tenyleg meddig, mikor jon el az az ido, amikor szegyenkezni kezdetek. Isten orizz hogy a fotelharcosok betegek legyenek. Majd megismernek a Magyarok Istenet. Most beteg oldalrol kozelitek. Tegye fel a kezet az az Als beteg aki tulelte az elso 5 evet otthon. Daniel, Erzsebet, "Lena" es meg sorolhatnam azokat akik az elso harom evben meghaltak. Mert nincs täjékoztatas, nincs penz, nincs keret protokolja az egeszsegugynek. Nem is igazan tudom hogy van e. 

En sokat irok az itt letemrol ami sokszor rinyalasnak tunik. Nekem az emberekkel van problemam. A hozzaallassal van bajom. Mert itt jomodjukban ilyenek. Mert penz is van, esz is van, csak nem kez a kezben jarnak.

Ha az otthoni helyzetet nezem, Ebreszto Magyarok! Kormanyvaltas eseten legalabb 15 kemeny ev var az otthoniaknak. Ha nem lesz valtas, a Magyar fiatalok nem maradnak, elhagyjak az orszagot. Komolyan ez kell? Harcosok klubja, gyerekek ez most komolyan! Senki nem veszi esze hogy ez magyarok uszitasa magyarok ellen.

Milyen konnyu a masikat hulyenek nezni

 Ez a betegseg ördögi es megtanit tisztabban latni. Latom, ahogy emberek valtoznak. Ez a het sem volt piskota. Ma ereztem a legjobban hogy " Csalodtambenne" - kovetkezo szinre emelte magat. Csak azert mert megkertem, hogy az agy fejtamlajat  fel fekvesbe engedje. Sajnos ulve nem jo, osszenyomom a gyomrom, es mielott valaszolhattam volna kozolte hogy neki mindegy,- en meg csak kullogtam utana a mondanivalommal,  hogy nekem faj. Nekem meg kell magyarazom miert. . Es meg is bosszulja mert mast kertem. Csak egy parnat szerettem volna... Ugy kiforgatta azt a par szot amit ki tudtam szutyakolni a maszk alol, hogy melysegesen szegyeltem magam. Szegyellem hogy nem akkor jon ki hang amikor szeretnem, igy vagy suttogok, vagy ugy beszelek mint egy alkoholista. Ezt eloszor nekem kell feldolgozni, es nem konnyu , persze nem segit ha kozben azt erzem hogy hulye vagyok. Regen alig vartam, hogy o legyen muszakban, most ha hallom a hangjat elkezdem harapni a szamat hogy ne sirjam el magam. Es neha veresre sikerul mert kb annyira hideg mint a jeg. Egy szoval, megalaz. A heten meeting volt miattam. Mert az eroszakos ferfi apolo megent bejott a szobamba hivatlanul. Es mert a lanyom irt mailt a managernek. Es a meeting veletlenul sem rolam szolt hanem arrol hogy a ferfinek milyen papirja van, es legfeljebb majd nem egyedul jon be hozzam. Na itt tort ki belolem hogy tenyleg nem ertik meg hogy felek tole es nem akarom sem a szobamban, sem a mashol es sem massal. Jo volna ha 2,5 ev utan a kliens szava tobbet erne egy kalap szarnal. Mivel nem fontos hogy mit erzek lesz egy par otletem. Mert nem mellesleg most, mint tegnap is ha gyorsan akarjak felrakni es nyomjak bepanikolok es kapkodom a fejem. Es ezt mindenki de mindenki elfelejti hogy ez egy panik reakcioi a testnek. 

En mar reg nem en vagyok. Fodrasznal voltunk es egy gnom nezett vissza a tukorbol. Pont olyan vki nezett räm mint Tobias a troll a mesemben. Szar ugy.  Azert nem hiszem hogy tul sok mindent el tudna meg venni tolem, nem lesz szep oregasszony belolem.

Nem ismerek magamra

 

<- itt meg nem feltem, pedig szikla peremen älltam.
Jo...jo, most nem a kulsomrol beszelek, hanem amit belul hordozok. Tele vagyok felelemmel. Soha nem gondoltam hogy barmi vagy barki megtud ijeszteni. Egeszsegesen nem volt bennem felele, ami csak egy fel elem. Persze voltak hataresetek, de viszonylag normalis voltam. Nem szakadtam szet amikor Als -s lettem. Azt hiszem az agyam nem fogta fel hogy beteg vagyok. 

Felni kezdtem hogy elesek, es estem. Felrenyeltem majd ujra es ujra, majd felni kezdtem. Feltem hogy egyszer figyelmetlenseg miatt leesek vhonnan. Es leestem, a mai napig felek a tusoloszekrol. felek a Peg szonda miatt. Mert meg egyszer nem birnam ki azt a fajdalmat amit ateltem. Felek, feltem a tuktol, miutan ontozo edenyt csinaltak belolem. Felek amikor oket meglatom muszakban. Nembiromakepet es a Csalodtambenne ha egyutt dolgoznak nekem annyi. Ha kerek vmit vagy mondok vmit hulyenek néznek. Ez a ketto hihetetlen hidegseggel okoznak fajdalmat es " oh, netan fajt, jah bocs ".

 Es hogy egy ferfi tette ekkora hatässal lesz ram negativ ertelemben. Igen, a mult heti apolorol beszelek aki leszoritotta a fejem. Ezen a heten hetfon benyitott a szobamba es ugy jott be a szobamba mintha otthon lenne, es kerdes nélkül azonnal dumalni kezdett. En meg lefagytam, a szivem olyan erövel dobogott hogy feltem hogy kiesik a szamon. Hozzam nyult, en meg csak makogtam hogy - hozzam ne nyulj!! Az erzest csak filmekben lattam eddig. Mint akit megeroszakoltak. Vagy mint egy sorozatgyilkos tuleloje aki mindentol fel. 

Sosem gondoltam hogy a félelem hatarozza meg a napjaim. Bator vagyok, bator vagyok, bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok. Ha sokaig mondogatom el fogom hinni.

Kandikameras horror jelenet is lehetne!

 

Eloszor is szeretnek csak jo dolgokat irni, de nem megy. Mintha a homlokomra lenne karcolva, hogy LUZER. Mintha mindenki rajtam gyakorolna, kinek sikerul hamarabb kicsinalni. Es ha nem sikerult a korhazban, akkor majd itt. Es ha mashogy nem megy akkor majd egy kulsos apolo kezebe adnak. 

Es igy tortent ami megtortent. Vasarnap este vacsora idoben. A nembiromakepet dolgozott az nap esti muszakban. Allitolag tanitja is amit csinal. Szegeny betanulok, pont azt tanuljak meg amit nem szabadna. O az aki sokadjara kozli a kollegainak hogy " nem kell mindent megcsinalni amit kerek" vagy " nem kell tul kedvesnek lenni hozzam". O  az aki a szemembe sem mer nezni. Nos, vacsora ido, bejon a szobamba egy idegen ferfi apoloval majd megtudom hogy o fog etetni. Nem orulok neki de nem szolok. Idegentol azert felek mert nem ismer, mi van ha felre nyelek... Ilyenkor inkabb nem eszek, de ez az en problemam. A ferfi megnyugtataskent kozli, hogy volt ALS betege aki hat honap utan meghalt, hat ez szar kezdet mondhatom. Mikozben ezt modja at akart olelni. Basszus belemaszott az auramba. Kirazott a hideg, de remeltem hogy ezzel vege. De nem!!! A nem eves utan eroszakosan o akarta felrakni a maszkot hiaba mondtam hogy nem. Ugye vedekezes nelkuli emberrel konnyu. Ugy rakta ram hogy a szemem volt a maszban az orrom helyett. Rangattam a fejem, mire lerantotta a maszkreszt olyan erövel hogy a pantjai kiszakadtak az illesztesbol. Miutan kaptam levegot kozoltem, hogy ennyi, eleg volt, hivjon apolot. Nem. Eroszakosan kozolte hogy biznom kell benne es eselyt kell adnom neki. Azt hittem hogy ennel szarabb mar nem lehet. DE. Bekapcsolta a bipap gepet, (ami szabadon csak fujja a levegot, ha arcon illeszkedve van, akkor fujja es vissza is szivja.) tehat itt csak fujta, es erovel lefogta a fejem. Most az orrom csälen benne volt, de a szam nem, igy csak fujta be a levegot. A bipap alarmja kb 30 masodperc mulva indult be, en leszoritott fejjel, fuldoklom a levego nyomastol, a " nembiromakepet" szepen lassan setalva jottek be. A ferfi apolo akkor engedte el a fejem, amikor az ajto kinyilt. Én zihaltam, beszelni nem tudtam. 

Nem volt " elnezes, vagy bocsanat".  

Nem tudom hogy legyek?!

 

Misz Eduska! Jo lesz befejezni hogy mindenbe belekotnyeleskedel! Nem tudom mas hogy van vele, de amikor en dolgoztam az otthonban dolgoztam nekünk szigoruan havonta, 3 havonta es fel evente tanfolyamokat kellett vegeznunk mindenbol is. Ha nem tudod hogy mukodik es milyen egy mattban ulni, ha nem probalod ki, sejtelmed sincs mi mit erzunk. A segitseg nem arrol szol hogy ahogy esik ugy puffan, arrol kellene hogy szoljon, hogy nekunk ne fajjon, ez a minimum. Tobbet kaptam masoktol mint amennyit maganak arthatnek. Az en munkam nem arrol szolt hogy en hogy akarom, hanem arrol h mit erez a masik. Hogy mennyire voltam jo, azt huen tukrozi, hogy az akkori menedzseremmel  mai napig contactban vagyok.

Annyi csalodas er bennunket, melybol tanulnunk kellene, de nem, mi keptelenek vagyunk. Nekem azt kellene gyakokorolnom hogy fogjam be a szam...De nem megy. Masoknak meg nagyon jo lenne ha gyakorolnanak. Van egy nurse aki elott levennem a kalapom ha lenne. O elotte ettermet vezetett a parjaval, aki azonos nemu. Tehat az. Nincs cica mozgasa, de az egyenisege tokeletes. Stilusos es ez tetszik. 

Egy igazi jo tanacs, soha ne legyel beteg. Soha ne kelljen masokra szorulni. Soha ne kelljen magyarazkodni. Tarts meg magadnak amit erzel,hidd el, a kutyat nem erdekli. Azon toprengtem hogy mi a kulonbseg magany es az egyedul let kozott. Ebben az okoskütyüs vilagban sokkal hamarabb leszunk maganyosak mint gondolnank. Jol belegondolva, es oszinten sokkal jobban erzem magam maganyosnak  mint egyedul. Mert az utobbit en valasztottam de a maganyt nem. Es ha errol az oldalrol nezem akkor boldog sem vagyok. Persze tudom hogy a fajas beszel belolem, pedig anyagot kapok eleget. Fentanil tapaszt es ibuprofent de ulni meg mindig necces. Bohockodas az egesz komolyan.

Udvozold az unnepet sirassal

 

Boldog nyulat annak aki boldog. Aki nem az, annak hiaba is kivannek boldogat, szart sem er, mert nekem sem. Gyorsan elszaladt ket het ugyanazzal a lukteto fajdalommal mint az elso nap. És ez teljesen osszecsocsalja a lelkem. Furcsa dolog a kuzdes,de a küzdéshez is ero kell, az meg fogytän van. En azt hittem 2,5 ev eleg ahhoz hogy ismerjuk egymast. Hat nem, ez annyit tesz, hogy akar lehetnek Kis Pista Joska is, mert pont beleszarnak hogy ki vagyok?! Pedig ki vagyok!! Ugy csinaljak ahogy ok akarjak, es ha szolok az en hernyotalpas , faba szorult micsodam kivanjak az ordog ustjebe. Ha tehetném azt monanam hogy csereljunk helyet es visszaadnam amit en kapok. Szerencsetlenek nem is ertik miert kapok sirogorcsot.  Hogy ekkora fajdalmat okozzanak a lift stilband kihuzasaval, nem is ertem, mintha vasvillaval vettek volna el oket az anyjuktol. Szanalmas, szanalmasak, a viselkedesuk, mint akik elvezik ha foldbe dongolhetik a masik lelket. Ha nem vagy szimpatikus, sosem leszel. Es benyalni meg nem fogok. Azt a mwr mezejt nem ismerik aki tud utalni es gyulolni de ezt a kepesseget nem haszalja. Eddig. Ha egy kicsit is figyelnenek, meghallgatnanak, akkor nem ugy esnenek nekem mint bolond tehen az anyjanak. Mar nem tudom hogy melyik fäj jobban, a fizikai fajdalom vagy  a lelkem foldbe tiprasa. 

Arra is rajottem hogy meg benne sem lehet bizodalmam. Nagyon furcsa lett, figyelmetlen, . Nem tudom, biztos az en szemuvegemmel vagy latasmodommal van. Sajnos amit belemvertek Angliaban, a tiszteletnek az a fajtaja ami itt nincs  es nem is lesz. Nekem kell valtoznom, es nem megmutatni hogy sirok. Bar szerintem meg sem tehetnek hogy foldbe dongoljek egy segitsegre szorulo lelket. Minden esetre nem felejtek. Foleg mert faj, es ennyire nem lehetek rossz. Tudod mikor erzem magam nyugodtnak? Amikor alszom mert akkor olyan mintha nem is leteznek.

De remelem minden asztal roskadzik a sonka, tojas, torma kombotol es a sok sutiktol. Es szabad kozben ram goldolni hogy milyen jo is lenne ha Eduska meg tudna normalisan enni.

Ha nincs baj, csinalunk-nak

 

Epp csak felocsudtam az egyikbol, curva, hogy tortenik vmi. Mert az ugy van itt, mindenkinek van egy foapoloja akihez fordulhat. Gondoltam jo lesz, jo is, csak tul gyors vagy aktiv, ezert nem erzi ha tultol. Megtortent vasarnap delutan. Es oda a hatam megent csak. Az a keves izmom ami van es a szalagok mind oda vannak. Az ALS nem faj, de a hozadekai na azok nagyon. Napont tobbszor szulom a  fajdalmat es ilyenkor magam sem tudom milyen lehet a boldog elet. Egyedul akkor nem faj ha fekszem. Ez megent olyan fajas amit nem lehet szeretni, sem megszokni. De lehet hogy ez egy figyelmeztetes hogy nem kezdtem el a bibliat olvasni. 

Egy honapja kezdodott a torcstura. Egy honapja a figyelmetlenseg miatt, egy agressziv, bunko orvosnak koszonhetoen majdnem elkoszontem az elettol. Vajon mit véthettem elozo eleteimben ennyi szenvedo lecket kaptam es kapok rendesen. Legyszi legyszi csak egy Ici-pici oromot kaphatnek. Meddig lehet az ilyen fajdalmat birni. Közölte velem felettesem hogy kerjek morfint. Ob+ jo otlet ha el akarok szenderulni, mivel lassitja a légzést. Hurrä. 

Szar az elet es en vagyok a vereb aki csipeget. Mert nem lenne szar ha kicsit jobb lenne. 

Mas. Magyarorszagon az Als -es betegek atlag eletkora 2-3 ev. Miert? Talan mert nincs elegendo täjékoztatas, nincs elegendo tamogatas, segitseg, magyarul nesze a semmit, fogd meg jol. Nincs tag es korultekinto vizsgalatok. Kiderult hogy az SM betegek ferozottek Epstein-Barr vírussal (EBV), amely a herpeszvírusok családjába tartozik. Az ALS betegek nagy %-ban ferozottek az EBV-vel, kozneven csok betegseg. Es mino furcsa nekem is van. Lereagaltam, kesobb hozzaszolt egy holgy hogy az edesanyjat ket ev utan vesztette el. Es hogy en egy csoda vagyok. Nem, sajnos nem vagyok csoda, csak egy neha nyavogo, eletigenlo no.

Ezert irtam a konyvem , tajekoztato jelleguaz en sajatos stilusomban.

Bocsanat magamtol, és minden elismeresem

 Kedves Én lelkem es testem!

Meghajlok elotted, ne haragudj hogy nem biztam benned, de annyira kilatastalannak lattam a jovomet. Nem voltam biztos benne hogy ennyi ero lakozik benned. A beka seneke alatt voltal 2 meterre, de te felultel ebbol is. Ahogy kineztel, ahogy ereztel, hogy 7 napig nem ettel, nem ittal, mi ero kellett hogy kellett befoltozd a lyukas gyomrodat? Honnan volt ennyi ero benned? Hogy dolgoztad fel hogy mit ereztek a gyerekeid? Mennyire hittek a gyogyulasodban? A nyavalygasodban? Honnan lett erod ujra megtanulni enni? De latom, hogy ez mar tokeletesen megy, az etvagyad is  visszatert. Mar csak azt kell megtanulnod hogy ne felj inni. Tudom hogy nehez, de gyakorolj, menni fog. Szépen lassan meglesz. Persze igy most jo hogy van gyomorszondam, mert azon keresztul kapom a vizet. Ha mar ennyit szenvedtem vele legalabb ennyi jo is legyen.

Es vegre a nagy hir, hogy hetfotol kezdhetem a LEAP2BFIT poromat, amirol tudom hogy segit. Kicsit komplikalt lesz, es ujra egy ok, amiert utalni lehet. Mert langyos vizbe kell rakni, turmixolni és egy finom szuron atszurve szinte tiszta pormentes folyadekot kapunk. De engedelyt kellett kerni a fogyogyszeresztol, es meg igy is sajat felelossegemre hasznalhatom. Megjegyeznem hogy a gyogyszereket amiket orolnek majd vizzel egyutt nyomnak a szondaba, az porosabb mint a leap. De nem kotozkodom, meg sajat felelossegemre is orulok hogy kezdhetem.

A joIsten a tenyeren hordoz engem. Ezert es sok mindenert halam jeleul megtanulok imadkozni es minden nap megkoszom hogy vagyok, hogy eros vagyok es hogy hiszek magamban.

Kedves en testem koszonom hogy vagy nekem, es ahogy a kis fiatal doktor lanyka mondta  " mindig hallgass magadra". 

Ezt a Képet azert teszem be mert sok mindent koszonhetek neki. Hogy apjuk helyett az apjuk meg a mai napig is. Habär furcsan szeret es makacs, es csak ugy jo ahogy o gondolja, De O a Mienk!

Boldog szuletesnapot Frits!  

Hol van az osszeomlas hatara?

Ilyen sem leszek mar soha. De elgalabb voltam.

 Jo kerdes, de sajnos nem tudom a valaszt ra. Csak azt tudom amit ereztem. Nem volt jo, sott mondhatni szar, szornyu es felelmetes. a lelkem a testemmel egyutt serult meg. Az ember annyira kiszolgaltatott es tudom hogy lelkiismeretesen dolgoznak de szerintem keves az aki aterzi a fajdalmat. Persze tudom hogy nehez . Azt hiszem ok sem voltak biztosak, hogy a testem kepes lesz a lyukat megjavitani. Az egyik nover azt mondta : nagyon eros vagy. Akkor ezt nem ereztem, mert nem tudtam hogy tenyleg tul elem-e. 

Es itt a hazban is minden a feje tetejen van. Fintorgas, nem az a fontos hogy te mit érzel, hanem ahogy o akarja. Morgas, pedig nekem csak faj. Ha tudom ket eve hogy miket fogok atelni inkabb bucsut intettem volna magamnak. Neha olyan mintha kivaltsag lenne a megalazas. Hogy azt a kurva telefont nem hasznaljuk arra az idore amig a kliens szobajaban! Pedig de, mint a kocsmaban. Szegyen. 

Figyelem magam es eloszor nem tudom hogy legyek regi onmagam. Vagy egyaltalan leszek meg a regi en. Persze belatom hogy en voltam a cimeres hulye ökör, hogy ebbe az egesz szonda ugybe belementem. Mennyi mindentol megkimelhettem volna magam. Mar maga az Als is szornyu, de ezt tetezni dr Mengele agressziv muhibajaval. Nem kivanok mast, csak a JoIsten buntesse meg erte. Mar el tudom kepzelni milyen ha valakit gyomron szurnak.

Es ha egyszer megerem, hogy a budos szaju, buta, okoskodo, savanyu es kotoszkodo pics apolo nem rontja a levegot körülöttem, eskuszom indian tancot fogok jarni a fejemben. Ilyen mérhetetlenul buta emberrel ritkan talalkozni. O volt aki diszkriminalt, aki kerdesre kerdessel valaszol, aki hazugnak titulal, azaz amit mondok nem igaz. Ob+ mint az oviban. Addig fogok complain-olni mig el nem tunik. Meg mindig nem erti, hogy nem en vagyok o erte, ok vannak ertunk. Es ne akarja hogy szemet legyek mert az fajni fog a lelkenek.