Amikor blogot irunk

 Ha oszinten kitarjuk a lelkunk es leirjuk a negativ erzelmeinket vajon panaszkodas-e?? Szerintem Nem. Vannak emberek pl En is mara mar batrabban mint regen. Valahogy ugy gondoltam, hogy a rossz, a negativ senkit sem erdekel. Mara mar tudom ha leirom ami faj vagy bant vagy  negativ, az nem onsajnalat vagy martirkodas , az nem panaszkodas, tanul es tanit. Tanulom meg mindig a teljes kitarulkozast es tanit masokat , mikent elnek meg azt az eletet amiben leledzem. Csodak kellenenek, csakhogy az igazi csoda az lenne, ha egy reggel arra ebrednek, hogy mukodnek csak gyengen. Azonnal  erot vennek magamon es ujra inditanam magam. Kar hogy nincs rajtunk reset gomb. Vagy aku, amit feltoltunk. Elarulok egy titkot, ha  javulnek, nem arulnam el mire vagyok kepes es megszivatnam a fiam. Erdekes humoraval buktatnam fel. Mivel  hajazza az idegrendszerem, neha megkerdojelezem, hogy igen vagy nem. Nemsoka uj korszakba lepunk. Egy H irodaval fogunk egyutt dolgozni, vagyis ok alkalmaznak gondozot aki velem lesz. Es Morszagrol alkalmaznak holgyeket. Kivancsi leszek.

Ez a betegseg sok mindenre megtanitott.

Egy elet egy tanuvallomas

 A tegnapi napot egy felrenyelos addj uram levegot cimu fuldoklos rovidfilmmel koronaztam meg. Az ejszakai idom kisebb reszet alvassal nagyobb reszet jajdefajaderekammal toltottem. 4.15 kor mar ebren, 6 fele kertem hogy ulhessek, mert fajtam. Meg kicsit kettyosan kezdtem a napot. Szereny ebedem elott 1 oras alvasom jot tett. Megneztem Sir David Attemborough legujabb filmjet az A life on our Planet. Azt hittem, hogy mar lattam, pedig nem. Ketszer lett konnyes a szemem harmadjara a fiam ki nevetett. EBRESZTO EMBEREK!! Micsoda elet az az Ove. Egy  Elet Egy Tanuvallomas. Nem maradhat rank csak ennyi!! Sir D.Attemborough vegig kiserte a csodalatos Foldunk gazdagsaganak pusztulasat. Annyira szomoru, mi csak elunk, es egymasra vagy masokra mutogatva megyunk az arral, azt gondoljuk, ez nem  rajtunk mulik. Pedig De. Amig mi nem valtozunk addig nincs osszefogas. Buszke vagyok hogy a gyerekeim mar kicsi korban megtanultak, hogy nincs szemeteles, nem dobalunk el semmit  az utcan pl. Ezzel kezdodik minden, a tanitassal. Es a lanykam mar tokelyre fejlesztette a vilaga megmenteset. Es orulok, hogy ilyem, mert megvaltoztat embereket maga korul. Mint egy Greenpeace aktivista. Mindent szelektal, termeszetesen ez nem ujdonsag, De ahogy, na az profizmusra utal. Persze mi is szektaltuk a papir es muanyag egyutt, kerti eszemfaszom ment a zoldbe, a szemet ment a szemetesbe oszt ennyi. Nos itt Hollandiaban ez lanykam altal igy megy: a haztartasi 1,a papir egy masikba de ugy hogy a tejesdobozon levo muanyag kiontoje kivagva megy a harmadikba, a muanyag szemet koze. Az uvegek kulon, minden sarkon van foldbe sullyesztett uvegszemetes atlatszo es szines uvegeknek. Boltoknal mindenhol hasznalt elem lerakok. Volna mit tanulnunk a Hollandoktol is. De ahogy olvasgatom az otthoni bulvarlapokat kornyezetvedelemrol szinte soha, ellenben a celebeinkrol szol az elet. Mi lenne ha mondjuk Berki nem a gyereke szuletesenek filmkockait akarna eladni, vagy nagyasszontAndreank konyvet irna unalmaban es nem faszsagra tanitana a lanyat hanem hogy mivel tudnanak hozzajarulni a Foldunk. Jah hogy ahhoz agy is kellene. Mindent megvehet, de a tudast nem. Statisztika szerint az egyen azert lesz pichomokus hogy onmagat javitsa. En a lelkem soha nem adnam egy ilyen kezebe. Vagy ugyan Loloke hany fat ultetett mar kis Hazankba. Es meg sorolhatnam a ujgazdag csecsszopo bagast. Ne ezek legyenek a peldak, helyettuk legyenek azok akik tenylegesen csinalnak is valamit a Foldert a mi elteto Foldunkert.

Azt a betyar mindenit

Azt mar most leszogezhetjuk, van nekem vertigo erzes nelkul is eleg bajom. Mindezzel, szedules es hanyinger, ajandekozott meg Pentek kisasszony. Hogy utalhat ha eme szornyu erzest ramboritotta. Nem volt neki fontos, hogy egy hete nyilal a jobb agyfeltekem, persze hisz az univerzum nem vette eszre hogy fejem tetejen van a korona csakram amikoris tudast akart belem injektalni. Jobbra tartott es a halantekom talalta el. Jelenleg okosabb nem lettem , de nyapic az igen. Most kezdek eszhez terni. A hanyinger erzesetol befostam, marmint Nem, de mar az oklondozestol is megijedtem. Szoval megmaradok. Mondjuk eszem agaban sincs menni barhova. Szeretnek sok idot tolteni a noverkemmel es a hugicammal, akit az Apukank temetesen olelhettem at. Hianyzik az edes, cserfes lanykaja, imadom mert locsi-fecsi, es szepseges nekem. Es hianyzik a ferje is. Emlekszem amikor Apukank sztrokot kapott hazarohantunk, aza vezettem az imadott  IQ-mal, ami inkabb volt ket mint negyszemelyes, a gyerekeim megharcoltak a normalis ulesert. Otthon persze en is feszitettem a kicsikocsimmal. Egyik nap mentunk erte oviba, beult majd kezdte: Edit ( boldog sohaj) ez a te kocsid? Mondom igen, tetszik? Huuuu nagyon tetszik es figyelj annyira nagyon hogy matol megengedem, hogy minden nap te gyere ertem, joooo? Hat csoda  ha imadom?. Szuleink Buszkek lennenek rank. Mindig is nagy csaladot akartak.

A szeretetrol

 A mi csaladunk. Mi gyerekek ha nem is voltunk gazdagok, szeretetben sokszor tulcsordultunk. Emlekszem az Apukam csaladjara, nagyapam egy imadnivalo, igazi osz nagyapo volt, nagyanyam egy vekonyka picike, neni, az osz hajacskaja oszefonva koszoruba tuzve volt amig csak elt. Sosem lattam kiengedett hajjal. Szentesen laktak. Ok nem voltak amolyan nyalom-falom nagyszulok, mi megis szerettuk oket. Az anyai nagymama is jo volt nekunk. Foggalmam sincs megelem-e hogy nagymama  legyek, ha igen,akkor meg milyen. Addig is meglepem anagy csaladunk aprajat nagyjat.  Annyira jo erzes latni, vagy elkepzelni a boldog arcokat. Es bennuk meg ott a hit hogy mindenkit az ujjuk koze csavarnak. Es meg is csinaljak. Az en volt parom sosem ertette mit lehet egy kisgyereken szeretni. O ilyen. Es Szofi bebizonyitotta hogy valahol a szive csucskeben meg erzo lelek. Eloszor csak  melleult, sutit kert mikozben vegig a szemebe nezett. Majd mikor indulatba keltek haza, hogy hogynem valahogy Frits kezebe kerult, Szofi elkoszont, puszit adott. Napokkal kesobb is arrol beszel, hogy Szol milyen aranyos kislany. Az ilyen koru gyerekek csak nyiladoznak de O mar a hatarait feszegeti. Anyuka az elso kepen 2-3 evesen es Szofi.

A CSALADOMROL

 Azt mondjak az okosok, hogy a szulok nagy utazasa vagy szorosabbra koti vagy szethuzza a csaladi kapcsolatokat. Nem tudom igaz-e, nalunk szorosabb lett telitodve szeretettel. Vegre elerkezett a nap tegnap es atolelhettuk egymast a noverkemmel. Azt hiszem az erzest amit kaptam sosem  feledem, az olelesben a szuleinktol kapott oszinte,melegsegeg szeretetet ereztem .  Remelem egyszer majd gyerekeim is atelik, mert ezt az erzest nem nagyon lehet leirni, ezt erezni kell hogy tudd, Ez az. Az elso negyed ora sirassal telt es olelkezessel. Jo erzes volt latni hogy mindenki orul mindenkinek. Na es a legkisebb termeszetesen mindenki szivet is elrabolta. Mondjuk mindig is. Ugye az en kozelemben pici csak o van igy termeszetes hogy imadom. A noverkemnek dozsihabzsi van a sok  unokaval en meg imadkozom, hogy megeljek legalabb 1 unokacskat, addig meg  szeretem a csalad aprajat. Sok sok  beszelgetes, igyekeztunk bepotolni az idot, amit a kovid el vett tolunk. Remelem hogy a joIsten ad meg idot nekunk, szuksegem van arra az olelesre amit tegnap kaptam. Lehet nyalasan hangzik de mig irom is igencsak tobbszor usztam a konnyek tavan. De en ilyen vagyok  es a betegseg csak ramtett tobb lapattal, sirok es nem tudom abba hagyni. Sosem fajt meg ennyire a bucsuzas. Jol megitattam az egereket. De  maris varom mikor fogom ujra latni oket.

Az terapeutam 2.

 A gyakorlatok amiket egyutt csinalunk egy elmeny vele. Ma is ugy robbant be, hogy az osszes haja osszevissza all, mint a madarijeszto szel fujta szalmahaj. Annyira egy huron pendulunk. Kisse szarkasztikus igazi grumpy, naughty boy, ahogy az angol mondana. Szerintem az elete csupa moka kacagas. Mar hozzam nott, sokat is beszelunk es ugye ennyi ido utan erzi, hogy kell hozzam ernie. Tenyleg jo, es a mosolye es a mesei pluszt jelent. Olyan  sztoriai vannak,sirva nevetunk. Hianyolni fogom januarban, szabadsagra megy. Elmeseltem amit a szokott volt mondani: no hand, no chocolade . Morbid de igaz. Mas...

Alig varom, hogy holnap legyen. Itt vannak a noverkemek, majdnem 2 eve nem voltunk egyutt, latni lattuk egymast facetime-on de az nem ugyanaz. Es imadott unokahugunk a kis csodaokos es gyonyoru kislanyaval es ferjevel is jonnek. Kar hogy a masik unokahugi a ket gyonyoruseges picieivel nem tudtak jonni. De majd engedelyt kerek es majd dicsekszem veluk.

Az terapeutam

 Tokeletes abban amit csinal. Es mar tobb is mint egy szimpla fizioterapeuta. Mert o lelekre is megy. Latott faradtan, bedagadt konnyokkel, sirassal kuzkodve. De latott mar fedetlen felsotesttel hisz minden penteken maszirozza a hatam. Nem vagyok prud de amiota ez a sorozatgyilkos betegseg jelen van, azota kb 15-20 kg csusszant ram. De Mielott barki azt mondana hogy vekony voltal radfert, megjegyeznem, 25%-a szetfroccsent a body szerkezetben, a tobbi 75% elol hatul tapadt meg pokot csinalva belolem. Es mivel eleve koros onkeppel rendelkezem kotlos pokot latni remiszto. Es  szegeny terapeutam ezt latja. Nem gyozom mondogatni, hogy valamikor inkabb szitakoto voltam mintsem nagyhasu pok. Egyebkent is utalom a pokot, van is tortenetem, de majd kesobb. Szoval visszaterve terapeutam jott tegnap. Tipikus Holland , magas, nagy homlokkal, a haja mintha viharvert volna, pedig csak ritkan lat fesut. De mindig mosolyog. A kovid harmadik hullamaban ismertuk meg. Mindig beszelgetunk a gyakorlatok kozott. Megbeszeljuk miket foz, mik a hetvegi tortenesek. Neha vicceskedunk, egy ilyen alkalmaval mondtuk neki, hogy el sem tudom kepzelni milen az arca mert a maszk eltakarja . Erre  levette, o is elpirult, mi is, de nem csalodtunk, csupa ferfias bubaj. Es tenyleg mindig mosolyog, fulig er a szaja, batran mondhatjuk, ha nem lenne fule korbe rohogne a fejet. Nyah tegnap szet vagy ossze akart sztrecsingelni engem. Engem :) akit lassan csak az inszalagok es a bor tart ossze, izmok hijjan. Kattogok itt, nyikorgok itt-ott. Ferfi kezebe agytaviranyitot soha. Vizszintbe donotte az agyat velem egyutt, felkapta a labaimat es helyben es azonnal kerekbe tort hatgyakorlatnak alcazva. Aztan az osszecsomagolt labaim a melkashoz emelgetve hintaztam a hatamon. Utolso emlekem errol a gyakorlatrol, amikor a gyerekeimnek baby korukban szekrekedesuk kozepette ezt a gyakorlatot kaptak magamtol. Kerem ez egy tobb elu fegyver, vagy pupi vagy pupu, de mindenkep kellemes a hatnak. Es igen, majd berittentettem hogy nehogy az orra ala pupizzam. Ritkan koncentralok annyira hogy valami ne tortenjen meg. Nehai baratunk Nemvalamikedvesficko szavait idezve, " hopp egy pupi, de sebaj, mostmar belsoseges a viszonyunk." 

Talaltam par kozvetlen beregseg elott/alatt es egy utana kepet, hogy lettem pokasszony.

Cica nap

 Sajnalom hogy  gyerekkorunkban nem volt kutyank vagy cicank. Csak amikor a szuleink kertet vettek attol kezdve lett egy kertorzo kutyank meg a kornyekbeli macskuszok latogattak Mamiekat. Sok-sok ev utan Pecsre koltozven volt eloszor kulonbejaratu cickuszunk. Szegenykemnek hanyatott gyermekkora volt. Ezen tortenesek Fritssel egyutt elesunk alatt rakodtak egymasra. Minden evben a nyarunkat itt toltottunk Hollandiaban. es minden nyarveget Auszriaban. Mindig ugyanazon helyen laktunk, egy parasztgazdasaggal egy helyen levo apartman hazban. A gyerekek orultek mert nem csak gyonyoru helyen voltak, allatok kozott jatszhattak. Egyik nap a tulaj ket remrossz unokai a mellettunk levo patakba akartak dobni egy icipici baba cicust. A gyerekeim megmentettek Cillertal nevet kapta a hely miatt Hippach in Zillertal. O volt az elso macskuszunk. Es ebben az evben kaptam Snow-t a dramakiralynonket. O egy hatarozott amde inkabb  " a little bichy. Imadom, mondjuk mindenki, a fiam szerelme. Ot nem akkor szeretheted amikor akarod, majd o eldonti neki mikor van rad szuksege. Snow az aki mindenert is tud hisztizni, megjegyzem el is eri. Par kep Zillertalrol a helyrol es a macskuszunkrol.

Szeretem

Szeretem ha erzem, hogy nem vagyok haszontalan es hogy jo hogy vagyok. Persze tudom hogy nem szerethet mindenki en akkor is szeretettel fodulok mindenki fele. Akarom mondani majdnem, mert aki nem tiszteli az Ent, az irant csak kozombosseget erzek. De visszterve en is lazban ezek meg akkor is ha nem mukszom rendesen mert ha masban nem, a keresesben, kutatasban tokeletes vagyok. Szamomra nagyon fontos emberke kezd nemsoka iszi-piszi bizniszke ami remelhetoen jovore orriassa fog noni es mindenki szeretni fogja. En mar csordultig vagyok otletekkel. Es mind az ove mert masnak nem kell. Ez a langolas azert is jo, azt erzem jo elni mert vannak otletek amiket szeretnek latni, majd bakkancs listasnak tekintem. Ma pattant ki belolem valami uj, remelem el tudja kesziteni. A nev mar megvan es par fotot beteszek.

Merry in may

Beteg embert

 az agy is huzza. Nem igy szol a kozmondas de majdnem igaz. Mindig van valami a levegoben. Es most nem is en lennek teriteken. Sajnos ismet varhato hogy lezarjak az orszagot, ismet kijarasi tilalom lesz. Hogy ezt a vilag meddig birja nem tudom, de nincs ez igy jol. Az emberek annyira eltavolodnak egymastol, ami senkire nem lesz jo hatassal. Mar oriasi a szakadek. En egyik taborhoz sem tartozom, es mar tele a bugyrom a ket tabor kozti vitajabol. Ha valaki ismer tudja, nem vagyok orvosparti/ vakcina parti,de. Mivel az Als-ben elhunytak tobbsege tudogyulladas kap, igy valasztanom kellett a ket rossz kozul. Ha nem kapom meg  a szurit es megtamad a kovid abba sajna belehalok, ha megkapom a vakcinat es megis betegszem eselyem van nem meghalni. A gyerekeim szuri/szuzek. Ez az O dontesuk es ezt tiszteletben tartom. Jo lenne ha vegre az emberek eszhez ternenek es nem egymasnak esnenek. Mert betegsegek, virusok mindig is voltak es lesznek is. Gondoljuk csak meg, volt a vilagban pestis, himlo, torokgyik es meg sorolhatnam, egyik utan sem volt vilagvege. Es a kovidnak is vege lesz egyszer, de jon majd ujabb es ujabb. Mert ilyen a mi vilagunk. A vilag valtozik csak az emberek nem. En sem, a belsom orok, a kulsom valtozo, csak sajna nem jo iranyba. De kar keseregni azon ami megvaltozhatatlan.

Nem egyszeru

 Igen gyorsan kaptam valaszt, hogy nem. Komolyan veszik az eveket. Nem kaptam eselyt ahhoz a trialhoz ami nekem tetszett. Nem eleg, hogy Als, lehet csaladi vagy genhibas, aminek igen sok fajtaja leledzik. Viszont az email utan telefonon hivtak es ajanlottak mas kutatasi trialokat. Ez viszont megnyugtato. Alapvetoen boldog is lehetnek, hogy meg elek, es, hogy igy, ahogy most leledzek. Jupie!! Persze mar nem sok izmom mukszik, gondolom nem etetem ezt a "bicsi" betegseget, mert nincs mivel. De nem keseredunk el, az hogy 4,5 ev utan meg itt vagyok. Jo jo,mar nem tudom hasznalni a vegtagjaim, meg hol itt - hol ott faj, de ha egyszer arra ebredek hogy nem faj, akkor meghaltam. Es faj basszus, ha nem  a vallam akkor a labam. Erzem, hogy elek. Mostansag tobb fiatal 30-40 kozotti fiatal eleteros ferfiemberek haltak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez elszomorit. 

Csak pozitivan Eduskam, mondogatom magamnak. Bemasoltam egy keveset, amik tobb napos elfoglaltsagot adnak mire mindegyiknek utana olvasok.

• " PRELUDE studie – Lithium voor ALS-patiënten met een mutatie op het UNC13a-gen – ALS Centrum in samenwerking met andere ziekenhuizen – fase 3 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• APL2-ALS-206 studie – Met pegcetacoplan van Apellis – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• DNL343 studie – DNL343 van Denali – fase 1 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• MetFlex studie – Trimetazidine voor mensen met ALS – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• RT001-014 studie – RT001van Retrotope – fase 2 onderzoek – inclusie afgerond, studie loopt
• TUDCA, ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa – fase 3 onderzoek – Inclusie beperkt mogelijk i.v.m. COVID-19
• 245AS101 studie – C9orf72 antisense (BIIB078) van Biogen – fase 1 onderzoek –  studie loopt
• 275AS101 studie – AXTNII (Ataxine-2) antisense (BIIB105) van Biogen – fase 1 onderzoek
• WAVE studie – WVE004 van WAVE Life Sciences – Fase 1 studie – studie loopt"

Felaldozom-e

 a testem a tudomany oltaran? Gyakorlatilag nem tudom csak eselyt szeretnek adni magamnak. Mivel jelentkeztem egyre, emailt kaptam ket masikra.

1. Ez a tanulmány azokra a személyekre összpontosít, akiknél amiotrófiás laterális szklerózist (ALS) diagnosztizáltak, és jelenleg az ALS miatti gyengeség jeleit mutatják. A vizsgálat célja annak meghatározása, hogy a pegcetacoplan (más néven APL-2) vizsgálati gyógyszer képes-e lassítani az ALS progresszióját. A kutatók felmérik a gyógyszer hatásait, és értékelik a résztvevőket az esetleges mellékhatások tekintetében. A tanulmány azt is értékelni fogja, hogy a szervezet hogyan dolgozza fel a pegcetacoplant, és mennyire tolerálja azt. A résztvevőket véletlenszerűen osztják ki arra, hogy pegcetacoplant vagy placebót (inaktív anyag) kapjanak. A Pegcetacoplan úgy hat, hogy lelassítja az immunrendszer egy részét, amely segít eltávolítani a betegséget okozó kórokozókat; ezt a rendszert komplementrendszernek nevezzük. Normál körülmények között a komplementrendszer segít eltávolítani a kórokozókat és a sérült sejteket anélkül, hogy károsítaná a szervezetet. A komplementrendszer ellenőrizetlen vagy helytelen aktiválása azonban néha károsíthatja a szervezetet. Úgy gondolják, hogy a komplementrendszer aktiválása szerepet játszik az ALS kialakulásában és progressziójában. De ez inkabb genhiba miatti es csak azok jelentkeznek akik megcsak masfel eve diagnosztizaltak.

2. 18 és 80 év közötti férfiak és nők, ALS-t diagnosztizáltak nála, a tünetek kevesebb mint 3 éve jelentkeztek es képes egészben lenyelni a kapszulákat. Ebben a tanulmányban egy új gyógyszer hatásait tanulmányozzuk az ALS kezelésére. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megtudja, mennyire biztonságos és tolerálható az új gyógyszer, milyen hatásai vannak a gyógyszernek, ha ALS-ben szenvedő betegeknek adják, és hogyan szívja fel és dolgozza fel a szervezet a gyógyszert. Az ALS-betegeknél a test sejtjeinek egy bizonyos mechanizmusa, az úgynevezett integrált stresszválasz (ISR) túl aktívnak tűnik. Ha ez a mechanizmus hosszú ideig aktív, az a sejtek működésének elvesztéséhez vezethet. Valószínűleg a test izomtevékenységét irányító idegek elvesztéséhez is. Az ISR kutatási gyógyszerekkel való gátlása úgy tűnik, hogy védi az idegeket, és számos állat- és laboratóriumi vizsgálat szerint pozitív hatással van a fizikai funkciókra. A vizsgált gyógyszer gátolja az ISR-t, ezért előnyös lehet az ALS kezelésében. A vizsgált gyógyszert korábban nem adták be ALS-ben szenvedő betegeknek. Korábban egészséges önkénteseken és kísérleti állatokon tesztelték. A vizsgálaton kívül az orvosok nem írhatják fel és nem használhatják a vizsgált gyógyszert. A vizsgált gyógyszert placebóval hasonlítják össze. A placebo egy hatóanyag nélküli gyógyszer, egy "hamisítvány", amely ugyanúgy néz ki, mint a vizsgált gyógyszer.A vizsgálat során kétszer epidurális (lumbalpunkció) történik. Ezután egy kis folyadékot veszünk a gerincvelő körül. Ily módon meg tudjuk mérni a vizsgált anyag koncentrációját ebben a folyadékban. Az epidurális kezelést tapasztalt orvosok végzik.

Nekem a 2-es tetszene. A baj, hogy nekem ez mar a negyedik ev. Szoval gyakorlatilag 4,5 elvileg a Holland diagnozisom 2019-es, ami 2 eves. A jelentkezessel nem veszitek es hatha. A remeny hal meg utoljara, tudod, o a gyilkos vagy hogy.

Bezzeg az en idomben..

 Nagyon sokszor hallottuk ezt a szlogent a szuloktol. Es nem nevettuk ki oket, mert az en korosztalyom tudta, hogy az o fiatal koruk minden is volt csak nem vicces. Torteneteiket hallgatva nott bennunk a tisztelet. Ma mar nincsenek haborus vagy a szegenyseget bizonyito tortenetek mint ahogy  a tisztelet morzsai is eltunoben vannak. En emlekszem meg hogy az anyukam nagyon sokszor volt nagyon beteg. Es arra is , hogy sokszor apukam volt velunk, mi gyerekek pedig igyekeztunk jonak lenni, hogy minel gyorsabb legyen a gyogyulas. Nem egyszer nem ketszer, nagyon sokszor. Anya csak egy van. Es  nem ismertuk a lekezelo viselkedest. Eloszor talan a masodik hazassagomban tapasztaltam az  erzest amikor masok elott egetett le, ezzel mutatva felettem all. Abban az idoben meg nem neveztek neven, amit ma mar " abuse"kent ismerunk. Ez lehet verbalis is. En meg emlekszem amikor dolgoztam, idoseket gondoztam, hanyszor voltunk mi gondozok kiteve a demens vagy serult kliensek agressziojanak. Az osszes amit ilyenkor tehettunk, ledokumentalni, es biztonsagban elmenni. Nagyon sok olyan videot lattunk ahol a gondozo volt eroszakos vagy durva akar csak verbalisan, lekezeloen a gondozottal, ha az ilyen viselkedes kiderult sosem dolgozhatott tobbet a szakmaban. Ha mast nem is tanultam volna Angliaban , egyet  biztosan, az emberseget a serult emberek felett. Ahany haz annyi  szokas, de az embei ertekek megorzese lenne az elso ami meghatarozza azt kik vagyunk. A gyokereink, az hogy tudjuk kik vagyunk es azt is hova tartunk. Azt nagyon sajnalom, hogy nem lehettem a szuleim mellett amikor betegek lettek. Es halas vagyok, hogy a testvereim ott voltak nekik. es most, hogy mar nincs, most erzem igazan hogy Anya is csak egy volt. Es ha megbantottam veletlen megkovettem, mert bezzeg az en idomben ezt igy szoktuk volt csinalni. Es ez igaz volt az anyukam viszonyara az anyukajaval is. Vagy az apukam anyukajara is. 

Nagy harcos volt

Ha nem ismersz valakit attol meg a tavozasa faj. A  peldakepem volt az Als harcban. Tegnap reggel az egyik Als csoportba irt az admin, Waren teste feladta a harcot. A felesege tudatta a csoporttal a fajdalmas veszteseget. Azert percekig ultem magamba zuhanva. Annyira meg akart gyogyulni vagy legalabb javulni. Rola irtam mar, annyian tiszteltek a kitartasa miatt, ahogy vegig csinalta a kezeleseket. Tenyleg mindent dokumentalt. Barcsak eselyt kapott volna hosszabb foldi letre.

RIP Waren

Boldogabb elet - valas utan

 Persze nem mondom, hogy buszke voltam, de  tudtam neha meg kell hozni a fajdalmas dontest is. Tudtam hogy ez nemcsak nekem rossz, de valakinek meg kellett lepnie. Nevezhetjuk sorsforduloknak is. Fiatalon mentem ferjhez, ha jol emlekszem 19 eves voltam. Abban az oskorban :) iskolak, tanulmanyok, ki mennyire volt kepes, parra talalas, eskuvo, gyerekek. Nem mondom hogy bezzeg az en idomben, de akkor ez normalis volt. Masodjara 23 evesen lettem feleseg. A mai lanyok okosabbak, eloszor elnek, karriert epitenek es csak ezek utan vallalnak csaladot. 
A valasok sosem kellemesek, pedig mennyivel jobb lenne egyutt gondolva megbeszelni, hogy ami nem megy kar folytatni. Bar ehhez inteligencia szuksegeltetik. Megszuletik a serto es sertett fel. Vita vita hatan ki mit visz. En a gyerekeimet vittem, barmit  lehet potolni, csak oket nem akiket a szivem alatt hordoztam. Ket ember valasanal a gyerekek a legartatlanabbak, ok nem tettek semmi rosszat megis rajtuk keresztul allnak bosszut a felek. Az elet engem igazolt, nem bantalmazo csaladban kellett felnoniuk. S mint minden anyanak, nekem Ok a legtokeletesebbek.

Mi van mar megent

Szornyu erzes az ha egy anyabol kliens valik. Meg emlekszem hogy a kliensem hanyszor szivatott , ( bocs ez nem volt szep tolem,) hivott be magahoz, mert unatkozott. O valoban antiszocialis volt. A 4 ev alatt( 2 ev agency 2 ev vallalkozo) 6-8 live in carer kapott utilaput a talpara. En akkor is csak ejszakakat csinaltam. Engem szerencsere szeretett es elfogadott. En tudtam hol a helyem a rendszerben, en oda dolgozni mentem. MS-ben szenvedett 30 eve mar.Elhiszem hogy a nemletezotoke is tele volt mar. O sosem erezte kiszolgaltatottnak magat. Senkinek sem konnyu, sem a gondozottnak sem a gondozonak. Meg egyszer mondom  dolgozni mentem oda, egesz nap  ugraltam. Ha meg helyettesitettem is az volt az igazi remalom. Ejjelente 5-15-szor mig volt amikor csak a toalettezes 30-55 kozt volt, nem  beszelve a kerdesek: kidolgozik este? 5 perc mulva, ki lesz este? Es meg sorolhatnam az ismetlodo kerdeseket. Csak viszonyitas en napi 3 nagy ritkan 4-szer toalettezodom. Ejjel csak akkor csengetek ha valamim nagyon faj. A most ejjel sajnos 4 oratol ultem az agyban a csipofajdalom miatt. En tudom milyen szar a betegnek mert benne elek, es tudom milyen faraszto a gondozonak mert benne eltem. Azert ennyi ido alatt el kellett volna donteni melyik vagyok. Viszont az a penz amit az allam ad a gondoztatasomra az nem keves. Ennyit en 70 oraval es ket munkahellyel kerestem. Es ez nem a bezzeg az en idomben volt. Csepelt szavaim semmit nem ernek. En lehetek kliens is banja a fene csak az emberi meltosagom maradjon meg, vagy legyek anya es erezzem, hogy azert szeretve vagyok. Nem kerek sokat csak picinyke valamit. Amikor meg dolgoztam  es estenkent megerkeztem, termeszetesen mindig korabban, a kolleginam azonnal kuldtem haza , soha nem erdekelt ha tobb idot voltam a kliensemmel. Mar az oda- vissza ut kb 45-45 perc volt  es ezt az idot es merfoldet nem fizettek. Szoval  erzem en hogy nehez, csak nem ertem. A legjobb tenyleg az ha az anya megmarad szulonek a beteget meg gondozza valaki mas mint ahogy a volt munkaadom tette.

Mi lenne ha...

 Ez a cim  valahogy pozitiv hangulatot varazsol . Almodozni hatha valora valik, remenyt ad. Mi lenne ha? Az van, hogy azonnal jelentkeznek ossejt terapiara, mert mondjuk valaki sponzoralna a kezeleseket. Mennek en hidrobar es ozonterapiara es az osszes vitamint  amiknek talan 10%-at tudom . Minden eszkozt, gondolkodas nelkul kifizetnek, meg szep, rolam van szo. Es mondjuk javulgatnek. Biztos mindenemet mozgatnam, es azon dolgoznek, hogy mielobb labra alljak, hogy ujra megtanuljak jarni. Oszinten mar nem emlekszem milyen volt  csak ugy allni a labamon, setalni, uszni, egyaltalan megtalalni az egyensulyom, jelenleg eldolok mint a keljfeljancsi jatek. Milyen jo lenne ha tudnek egyedul enni, ha vakaroznom kell megtegyem es ne kelljen minden apro hulyesegert segitseget kerni. Mert nem jo ez igy. Nem nyafogok, inkabb duhos vagyok  arra a pillanatra amikor tortent valami bennem. Lehet hogy  nehezfem lerakodas van bennem, vagy kronikus lyme jott felszinre hisz a neurolyme szimtomai szinte ugyanaz. Vagy a penesz rakodott le mert nagyon sulyos bajokat okozhat. A tarhaz vegtelen. Ha pl lyme felhozhatta a rengeteg antibiotikum amit a fogmutetek alatt kaptam. Ki tudja!

De a mi lenne ha - 1. Meggyogyulnek. 2. Meggyogyulnek. 3. Meggyogyulnek.