Nem egyszeru

 Igen gyorsan kaptam valaszt, hogy nem. Komolyan veszik az eveket. Nem kaptam eselyt ahhoz a trialhoz ami nekem tetszett. Nem eleg, hogy Als, lehet csaladi vagy genhibas, aminek igen sok fajtaja leledzik. Viszont az email utan telefonon hivtak es ajanlottak mas kutatasi trialokat. Ez viszont megnyugtato. Alapvetoen boldog is lehetnek, hogy meg elek, es, hogy igy, ahogy most leledzek. Jupie!! Persze mar nem sok izmom mukszik, gondolom nem etetem ezt a "bicsi" betegseget, mert nincs mivel. De nem keseredunk el, az hogy 4,5 ev utan meg itt vagyok. Jo jo,mar nem tudom hasznalni a vegtagjaim, meg hol itt - hol ott faj, de ha egyszer arra ebredek hogy nem faj, akkor meghaltam. Es faj basszus, ha nem  a vallam akkor a labam. Erzem, hogy elek. Mostansag tobb fiatal 30-40 kozotti fiatal eleteros ferfiemberek haltak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez elszomorit. 

Csak pozitivan Eduskam, mondogatom magamnak. Bemasoltam egy keveset, amik tobb napos elfoglaltsagot adnak mire mindegyiknek utana olvasok.

• " PRELUDE studie – Lithium voor ALS-patiënten met een mutatie op het UNC13a-gen – ALS Centrum in samenwerking met andere ziekenhuizen – fase 3 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• APL2-ALS-206 studie – Met pegcetacoplan van Apellis – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• DNL343 studie – DNL343 van Denali – fase 1 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• MetFlex studie – Trimetazidine voor mensen met ALS – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• RT001-014 studie – RT001van Retrotope – fase 2 onderzoek – inclusie afgerond, studie loopt
• TUDCA, ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa – fase 3 onderzoek – Inclusie beperkt mogelijk i.v.m. COVID-19
• 245AS101 studie – C9orf72 antisense (BIIB078) van Biogen – fase 1 onderzoek –  studie loopt
• 275AS101 studie – AXTNII (Ataxine-2) antisense (BIIB105) van Biogen – fase 1 onderzoek
• WAVE studie – WVE004 van WAVE Life Sciences – Fase 1 studie – studie loopt"

Felaldozom-e

 a testem a tudomany oltaran? Gyakorlatilag nem tudom csak eselyt szeretnek adni magamnak. Mivel jelentkeztem egyre, emailt kaptam ket masikra.

1. Ez a tanulmány azokra a személyekre összpontosít, akiknél amiotrófiás laterális szklerózist (ALS) diagnosztizáltak, és jelenleg az ALS miatti gyengeség jeleit mutatják. A vizsgálat célja annak meghatározása, hogy a pegcetacoplan (más néven APL-2) vizsgálati gyógyszer képes-e lassítani az ALS progresszióját. A kutatók felmérik a gyógyszer hatásait, és értékelik a résztvevőket az esetleges mellékhatások tekintetében. A tanulmány azt is értékelni fogja, hogy a szervezet hogyan dolgozza fel a pegcetacoplant, és mennyire tolerálja azt. A résztvevőket véletlenszerűen osztják ki arra, hogy pegcetacoplant vagy placebót (inaktív anyag) kapjanak. A Pegcetacoplan úgy hat, hogy lelassítja az immunrendszer egy részét, amely segít eltávolítani a betegséget okozó kórokozókat; ezt a rendszert komplementrendszernek nevezzük. Normál körülmények között a komplementrendszer segít eltávolítani a kórokozókat és a sérült sejteket anélkül, hogy károsítaná a szervezetet. A komplementrendszer ellenőrizetlen vagy helytelen aktiválása azonban néha károsíthatja a szervezetet. Úgy gondolják, hogy a komplementrendszer aktiválása szerepet játszik az ALS kialakulásában és progressziójában. De ez inkabb genhiba miatti es csak azok jelentkeznek akik megcsak masfel eve diagnosztizaltak.

2. 18 és 80 év közötti férfiak és nők, ALS-t diagnosztizáltak nála, a tünetek kevesebb mint 3 éve jelentkeztek es képes egészben lenyelni a kapszulákat. Ebben a tanulmányban egy új gyógyszer hatásait tanulmányozzuk az ALS kezelésére. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megtudja, mennyire biztonságos és tolerálható az új gyógyszer, milyen hatásai vannak a gyógyszernek, ha ALS-ben szenvedő betegeknek adják, és hogyan szívja fel és dolgozza fel a szervezet a gyógyszert. Az ALS-betegeknél a test sejtjeinek egy bizonyos mechanizmusa, az úgynevezett integrált stresszválasz (ISR) túl aktívnak tűnik. Ha ez a mechanizmus hosszú ideig aktív, az a sejtek működésének elvesztéséhez vezethet. Valószínűleg a test izomtevékenységét irányító idegek elvesztéséhez is. Az ISR kutatási gyógyszerekkel való gátlása úgy tűnik, hogy védi az idegeket, és számos állat- és laboratóriumi vizsgálat szerint pozitív hatással van a fizikai funkciókra. A vizsgált gyógyszer gátolja az ISR-t, ezért előnyös lehet az ALS kezelésében. A vizsgált gyógyszert korábban nem adták be ALS-ben szenvedő betegeknek. Korábban egészséges önkénteseken és kísérleti állatokon tesztelték. A vizsgálaton kívül az orvosok nem írhatják fel és nem használhatják a vizsgált gyógyszert. A vizsgált gyógyszert placebóval hasonlítják össze. A placebo egy hatóanyag nélküli gyógyszer, egy "hamisítvány", amely ugyanúgy néz ki, mint a vizsgált gyógyszer.A vizsgálat során kétszer epidurális (lumbalpunkció) történik. Ezután egy kis folyadékot veszünk a gerincvelő körül. Ily módon meg tudjuk mérni a vizsgált anyag koncentrációját ebben a folyadékban. Az epidurális kezelést tapasztalt orvosok végzik.

Nekem a 2-es tetszene. A baj, hogy nekem ez mar a negyedik ev. Szoval gyakorlatilag 4,5 elvileg a Holland diagnozisom 2019-es, ami 2 eves. A jelentkezessel nem veszitek es hatha. A remeny hal meg utoljara, tudod, o a gyilkos vagy hogy.