Nem egyszeru

 Igen gyorsan kaptam valaszt, hogy nem. Komolyan veszik az eveket. Nem kaptam eselyt ahhoz a trialhoz ami nekem tetszett. Nem eleg, hogy Als, lehet csaladi vagy genhibas, aminek igen sok fajtaja leledzik. Viszont az email utan telefonon hivtak es ajanlottak mas kutatasi trialokat. Ez viszont megnyugtato. Alapvetoen boldog is lehetnek, hogy meg elek, es, hogy igy, ahogy most leledzek. Jupie!! Persze mar nem sok izmom mukszik, gondolom nem etetem ezt a "bicsi" betegseget, mert nincs mivel. De nem keseredunk el, az hogy 4,5 ev utan meg itt vagyok. Jo jo,mar nem tudom hasznalni a vegtagjaim, meg hol itt - hol ott faj, de ha egyszer arra ebredek hogy nem faj, akkor meghaltam. Es faj basszus, ha nem  a vallam akkor a labam. Erzem, hogy elek. Mostansag tobb fiatal 30-40 kozotti fiatal eleteros ferfiemberek haltak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez elszomorit. 

Csak pozitivan Eduskam, mondogatom magamnak. Bemasoltam egy keveset, amik tobb napos elfoglaltsagot adnak mire mindegyiknek utana olvasok.

• " PRELUDE studie – Lithium voor ALS-patiënten met een mutatie op het UNC13a-gen – ALS Centrum in samenwerking met andere ziekenhuizen – fase 3 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• APL2-ALS-206 studie – Met pegcetacoplan van Apellis – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• DNL343 studie – DNL343 van Denali – fase 1 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• MetFlex studie – Trimetazidine voor mensen met ALS – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• RT001-014 studie – RT001van Retrotope – fase 2 onderzoek – inclusie afgerond, studie loopt
• TUDCA, ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa – fase 3 onderzoek – Inclusie beperkt mogelijk i.v.m. COVID-19
• 245AS101 studie – C9orf72 antisense (BIIB078) van Biogen – fase 1 onderzoek –  studie loopt
• 275AS101 studie – AXTNII (Ataxine-2) antisense (BIIB105) van Biogen – fase 1 onderzoek
• WAVE studie – WVE004 van WAVE Life Sciences – Fase 1 studie – studie loopt"