Cica nap

 Sajnalom hogy  gyerekkorunkban nem volt kutyank vagy cicank. Csak amikor a szuleink kertet vettek attol kezdve lett egy kertorzo kutyank meg a kornyekbeli macskuszok latogattak Mamiekat. Sok-sok ev utan Pecsre koltozven volt eloszor kulonbejaratu cickuszunk. Szegenykemnek hanyatott gyermekkora volt. Ezen tortenesek Fritssel egyutt elesunk alatt rakodtak egymasra. Minden evben a nyarunkat itt toltottunk Hollandiaban. es minden nyarveget Auszriaban. Mindig ugyanazon helyen laktunk, egy parasztgazdasaggal egy helyen levo apartman hazban. A gyerekek orultek mert nem csak gyonyoru helyen voltak, allatok kozott jatszhattak. Egyik nap a tulaj ket remrossz unokai a mellettunk levo patakba akartak dobni egy icipici baba cicust. A gyerekeim megmentettek Cillertal nevet kapta a hely miatt Hippach in Zillertal. O volt az elso macskuszunk. Es ebben az evben kaptam Snow-t a dramakiralynonket. O egy hatarozott amde inkabb  " a little bichy. Imadom, mondjuk mindenki, a fiam szerelme. Ot nem akkor szeretheted amikor akarod, majd o eldonti neki mikor van rad szuksege. Snow az aki mindenert is tud hisztizni, megjegyzem el is eri. Par kep Zillertalrol a helyrol es a macskuszunkrol.

Szeretem

Szeretem ha erzem, hogy nem vagyok haszontalan es hogy jo hogy vagyok. Persze tudom hogy nem szerethet mindenki en akkor is szeretettel fodulok mindenki fele. Akarom mondani majdnem, mert aki nem tiszteli az Ent, az irant csak kozombosseget erzek. De visszterve en is lazban ezek meg akkor is ha nem mukszom rendesen mert ha masban nem, a keresesben, kutatasban tokeletes vagyok. Szamomra nagyon fontos emberke kezd nemsoka iszi-piszi bizniszke ami remelhetoen jovore orriassa fog noni es mindenki szeretni fogja. En mar csordultig vagyok otletekkel. Es mind az ove mert masnak nem kell. Ez a langolas azert is jo, azt erzem jo elni mert vannak otletek amiket szeretnek latni, majd bakkancs listasnak tekintem. Ma pattant ki belolem valami uj, remelem el tudja kesziteni. A nev mar megvan es par fotot beteszek.

Merry in may

Beteg embert

 az agy is huzza. Nem igy szol a kozmondas de majdnem igaz. Mindig van valami a levegoben. Es most nem is en lennek teriteken. Sajnos ismet varhato hogy lezarjak az orszagot, ismet kijarasi tilalom lesz. Hogy ezt a vilag meddig birja nem tudom, de nincs ez igy jol. Az emberek annyira eltavolodnak egymastol, ami senkire nem lesz jo hatassal. Mar oriasi a szakadek. En egyik taborhoz sem tartozom, es mar tele a bugyrom a ket tabor kozti vitajabol. Ha valaki ismer tudja, nem vagyok orvosparti/ vakcina parti,de. Mivel az Als-ben elhunytak tobbsege tudogyulladas kap, igy valasztanom kellett a ket rossz kozul. Ha nem kapom meg  a szurit es megtamad a kovid abba sajna belehalok, ha megkapom a vakcinat es megis betegszem eselyem van nem meghalni. A gyerekeim szuri/szuzek. Ez az O dontesuk es ezt tiszteletben tartom. Jo lenne ha vegre az emberek eszhez ternenek es nem egymasnak esnenek. Mert betegsegek, virusok mindig is voltak es lesznek is. Gondoljuk csak meg, volt a vilagban pestis, himlo, torokgyik es meg sorolhatnam, egyik utan sem volt vilagvege. Es a kovidnak is vege lesz egyszer, de jon majd ujabb es ujabb. Mert ilyen a mi vilagunk. A vilag valtozik csak az emberek nem. En sem, a belsom orok, a kulsom valtozo, csak sajna nem jo iranyba. De kar keseregni azon ami megvaltozhatatlan.

Nem egyszeru

 Igen gyorsan kaptam valaszt, hogy nem. Komolyan veszik az eveket. Nem kaptam eselyt ahhoz a trialhoz ami nekem tetszett. Nem eleg, hogy Als, lehet csaladi vagy genhibas, aminek igen sok fajtaja leledzik. Viszont az email utan telefonon hivtak es ajanlottak mas kutatasi trialokat. Ez viszont megnyugtato. Alapvetoen boldog is lehetnek, hogy meg elek, es, hogy igy, ahogy most leledzek. Jupie!! Persze mar nem sok izmom mukszik, gondolom nem etetem ezt a "bicsi" betegseget, mert nincs mivel. De nem keseredunk el, az hogy 4,5 ev utan meg itt vagyok. Jo jo,mar nem tudom hasznalni a vegtagjaim, meg hol itt - hol ott faj, de ha egyszer arra ebredek hogy nem faj, akkor meghaltam. Es faj basszus, ha nem  a vallam akkor a labam. Erzem, hogy elek. Mostansag tobb fiatal 30-40 kozotti fiatal eleteros ferfiemberek haltak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez elszomorit. 

Csak pozitivan Eduskam, mondogatom magamnak. Bemasoltam egy keveset, amik tobb napos elfoglaltsagot adnak mire mindegyiknek utana olvasok.

• " PRELUDE studie – Lithium voor ALS-patiënten met een mutatie op het UNC13a-gen – ALS Centrum in samenwerking met andere ziekenhuizen – fase 3 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• APL2-ALS-206 studie – Met pegcetacoplan van Apellis – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• DNL343 studie – DNL343 van Denali – fase 1 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• MetFlex studie – Trimetazidine voor mensen met ALS – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• RT001-014 studie – RT001van Retrotope – fase 2 onderzoek – inclusie afgerond, studie loopt
• TUDCA, ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa – fase 3 onderzoek – Inclusie beperkt mogelijk i.v.m. COVID-19
• 245AS101 studie – C9orf72 antisense (BIIB078) van Biogen – fase 1 onderzoek –  studie loopt
• 275AS101 studie – AXTNII (Ataxine-2) antisense (BIIB105) van Biogen – fase 1 onderzoek
• WAVE studie – WVE004 van WAVE Life Sciences – Fase 1 studie – studie loopt"

Felaldozom-e

 a testem a tudomany oltaran? Gyakorlatilag nem tudom csak eselyt szeretnek adni magamnak. Mivel jelentkeztem egyre, emailt kaptam ket masikra.

1. Ez a tanulmány azokra a személyekre összpontosít, akiknél amiotrófiás laterális szklerózist (ALS) diagnosztizáltak, és jelenleg az ALS miatti gyengeség jeleit mutatják. A vizsgálat célja annak meghatározása, hogy a pegcetacoplan (más néven APL-2) vizsgálati gyógyszer képes-e lassítani az ALS progresszióját. A kutatók felmérik a gyógyszer hatásait, és értékelik a résztvevőket az esetleges mellékhatások tekintetében. A tanulmány azt is értékelni fogja, hogy a szervezet hogyan dolgozza fel a pegcetacoplant, és mennyire tolerálja azt. A résztvevőket véletlenszerűen osztják ki arra, hogy pegcetacoplant vagy placebót (inaktív anyag) kapjanak. A Pegcetacoplan úgy hat, hogy lelassítja az immunrendszer egy részét, amely segít eltávolítani a betegséget okozó kórokozókat; ezt a rendszert komplementrendszernek nevezzük. Normál körülmények között a komplementrendszer segít eltávolítani a kórokozókat és a sérült sejteket anélkül, hogy károsítaná a szervezetet. A komplementrendszer ellenőrizetlen vagy helytelen aktiválása azonban néha károsíthatja a szervezetet. Úgy gondolják, hogy a komplementrendszer aktiválása szerepet játszik az ALS kialakulásában és progressziójában. De ez inkabb genhiba miatti es csak azok jelentkeznek akik megcsak masfel eve diagnosztizaltak.

2. 18 és 80 év közötti férfiak és nők, ALS-t diagnosztizáltak nála, a tünetek kevesebb mint 3 éve jelentkeztek es képes egészben lenyelni a kapszulákat. Ebben a tanulmányban egy új gyógyszer hatásait tanulmányozzuk az ALS kezelésére. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megtudja, mennyire biztonságos és tolerálható az új gyógyszer, milyen hatásai vannak a gyógyszernek, ha ALS-ben szenvedő betegeknek adják, és hogyan szívja fel és dolgozza fel a szervezet a gyógyszert. Az ALS-betegeknél a test sejtjeinek egy bizonyos mechanizmusa, az úgynevezett integrált stresszválasz (ISR) túl aktívnak tűnik. Ha ez a mechanizmus hosszú ideig aktív, az a sejtek működésének elvesztéséhez vezethet. Valószínűleg a test izomtevékenységét irányító idegek elvesztéséhez is. Az ISR kutatási gyógyszerekkel való gátlása úgy tűnik, hogy védi az idegeket, és számos állat- és laboratóriumi vizsgálat szerint pozitív hatással van a fizikai funkciókra. A vizsgált gyógyszer gátolja az ISR-t, ezért előnyös lehet az ALS kezelésében. A vizsgált gyógyszert korábban nem adták be ALS-ben szenvedő betegeknek. Korábban egészséges önkénteseken és kísérleti állatokon tesztelték. A vizsgálaton kívül az orvosok nem írhatják fel és nem használhatják a vizsgált gyógyszert. A vizsgált gyógyszert placebóval hasonlítják össze. A placebo egy hatóanyag nélküli gyógyszer, egy "hamisítvány", amely ugyanúgy néz ki, mint a vizsgált gyógyszer.A vizsgálat során kétszer epidurális (lumbalpunkció) történik. Ezután egy kis folyadékot veszünk a gerincvelő körül. Ily módon meg tudjuk mérni a vizsgált anyag koncentrációját ebben a folyadékban. Az epidurális kezelést tapasztalt orvosok végzik.

Nekem a 2-es tetszene. A baj, hogy nekem ez mar a negyedik ev. Szoval gyakorlatilag 4,5 elvileg a Holland diagnozisom 2019-es, ami 2 eves. A jelentkezessel nem veszitek es hatha. A remeny hal meg utoljara, tudod, o a gyilkos vagy hogy.

Bezzeg az en idomben..

 Nagyon sokszor hallottuk ezt a szlogent a szuloktol. Es nem nevettuk ki oket, mert az en korosztalyom tudta, hogy az o fiatal koruk minden is volt csak nem vicces. Torteneteiket hallgatva nott bennunk a tisztelet. Ma mar nincsenek haborus vagy a szegenyseget bizonyito tortenetek mint ahogy  a tisztelet morzsai is eltunoben vannak. En emlekszem meg hogy az anyukam nagyon sokszor volt nagyon beteg. Es arra is , hogy sokszor apukam volt velunk, mi gyerekek pedig igyekeztunk jonak lenni, hogy minel gyorsabb legyen a gyogyulas. Nem egyszer nem ketszer, nagyon sokszor. Anya csak egy van. Es  nem ismertuk a lekezelo viselkedest. Eloszor talan a masodik hazassagomban tapasztaltam az  erzest amikor masok elott egetett le, ezzel mutatva felettem all. Abban az idoben meg nem neveztek neven, amit ma mar " abuse"kent ismerunk. Ez lehet verbalis is. En meg emlekszem amikor dolgoztam, idoseket gondoztam, hanyszor voltunk mi gondozok kiteve a demens vagy serult kliensek agressziojanak. Az osszes amit ilyenkor tehettunk, ledokumentalni, es biztonsagban elmenni. Nagyon sok olyan videot lattunk ahol a gondozo volt eroszakos vagy durva akar csak verbalisan, lekezeloen a gondozottal, ha az ilyen viselkedes kiderult sosem dolgozhatott tobbet a szakmaban. Ha mast nem is tanultam volna Angliaban , egyet  biztosan, az emberseget a serult emberek felett. Ahany haz annyi  szokas, de az embei ertekek megorzese lenne az elso ami meghatarozza azt kik vagyunk. A gyokereink, az hogy tudjuk kik vagyunk es azt is hova tartunk. Azt nagyon sajnalom, hogy nem lehettem a szuleim mellett amikor betegek lettek. Es halas vagyok, hogy a testvereim ott voltak nekik. es most, hogy mar nincs, most erzem igazan hogy Anya is csak egy volt. Es ha megbantottam veletlen megkovettem, mert bezzeg az en idomben ezt igy szoktuk volt csinalni. Es ez igaz volt az anyukam viszonyara az anyukajaval is. Vagy az apukam anyukajara is. 

Nagy harcos volt

Ha nem ismersz valakit attol meg a tavozasa faj. A  peldakepem volt az Als harcban. Tegnap reggel az egyik Als csoportba irt az admin, Waren teste feladta a harcot. A felesege tudatta a csoporttal a fajdalmas veszteseget. Azert percekig ultem magamba zuhanva. Annyira meg akart gyogyulni vagy legalabb javulni. Rola irtam mar, annyian tiszteltek a kitartasa miatt, ahogy vegig csinalta a kezeleseket. Tenyleg mindent dokumentalt. Barcsak eselyt kapott volna hosszabb foldi letre.

RIP Waren