Tenyleg ennyire mind1??

Ha fiatalabb es egeszseges volnek csalodottsagot ereznek de igy erre csak keves idot tudok szentelni. Egesz heten aktivan kutatgattam. Eloszor is arra gondoltam hogy osszeallitok egy szacskonyv szeru valamit az Als -el kuzdo tarsaimnak. Rajottem hogy ez nagyon nehez hiszen ebben a digitalizalt vilagban kepek nelkul szinte lehetetlen viszont igy benan hät hogy! Rengeteget olvastam kepekrol es az o jogviszonyaikrol. Talaltam oldalt, ahol vannak szabadon hasznalhato jogdij nelkuli kepek is. Tehat ez letudva, bar hezitalok meg. A kovetkezo hogy nem talalom a kiskapukat pedig igyekszem. Irtam de arra sem meltattak hogy valaszoljanak. En nem nepszerusegre hajtok, a meltosag alapja hogy nem betolakodokent tekintenek ram. Pedig de. Mindig ugyanaz, reg nincs otthonom, mert kaladvagybol elhagytam az orszagom. Az otthoni ismerosok kis resze azonnal ellensegnek tekintettek, akit ki kell lokni magukbol. Sokan nem ertik es erzik milyen haza nelkulive valni. Betegen ez meg szarabb. Azt hittem ha az ajto zarva, bemaszok az ablakon. Probaltam es probalkozom mert az "ellensegeim" vastag bort novesztettek arcomra. Magyar vagyok Magyarnak szulettem es ha meghalok majd nagy sokara otthon leszek hamvaimbam, mar megvettem a kapolnai lakosztalyom. 

Nem tudom, hogy tudjuk e hogy hazanknak volt egy kolto, iroja aki 2023-ban halt meg tudogyulladas kovetkezteben, Als beteg volt, O Greguss Sandor. Az ALS elott csontvelo rakbol gyogyult ki. De volt Anna Aki szinten Als -es volt. Vagy Szalai Dezso etterem tulajdonos. De mit is akarhattam mondani? Jah igen, vagyunk, voltunk es leszunk is. Nem akarok okossagokat igekent mantrazni de, es ez egy nagy de. Akiket lattam mind mind annyira fajdalmasan szomoruak voltak, nekem fajt. Pedig szeretnem belekiabalnani a levegobe, hogy en Edit is ALS-ben szenvedek, de ez nem jelenti azt hogy szenvedek. Persze vannak szar napok, de igyekszem a szarbol is varat épiteni. Nem konnyu de mindig ujra kezdem nap mint nap. varhatjuk sirva, szomoruan vagy mosollyal az arcunkon. Igy is lehet! Bizonyitekom van! ime

Hat Mezei Viragszalam, boldogsag van

 

Az ugye megvan hogy aki a MezeiViragot szereti, rossz ember nem Lehet! A nevem Mezei, ViragMezei. Csak tudnam kitol kaptam a szarkasztikus humorommal, ahogy oregszem ugy no bennem a fals humorom. Neha vagy sokszor gondolkodnom kell rajta. Hat nem Éccsanyatol, O olyan kis szentimentalis anyuci volt. Éccsapa mar mas teszta, neki megvoltak a maga beszolasai, mint "pöcsömöccse" es meg sorolhatnam mert volt neki. Szerintem tole kaptam. E kis bevezeto utan lehettek volna kicsit humorosabb es adhattak volna szimplan a Virag nevet. Persze akkor nem lehetnek Eduska, ami pont olyan mint en. Mind1 a lenyeg az, hogy nem mindig es nem mindenki utal. Az hogy milyen vagyok jelzi milyen nyomot hagyok masokban. Nem is tudom hol kezdjem.

Egy szombaton egy szamomra akkor meg idegen konyhas holgyemeny jott segiteni reggelizni. Es azokban a hetekben sok szar tortent ezert vedekezo poziciomban bunko voltam. De en legalabb megkovetem magam. A kovetkezo alkalommal

kedvesseget vettem fel es nagyon jot beszelgettunk, ezek utan meg jobban szegyeltem magam a modorom miatt. Na nem szaporitva szavaim, nagyszeru baratsag alakult koztunk. Kiderult hogy fest, megmutatta a muveit, csodalatosak. Be kell ismernem, vartam, hogy jojjon, hogy beszelgessunk, mert jo vele lenni. Ö  nyomot hagy bennem mint ahogy en is nyomot hagyok masokban. Ezt a kepet kaptam tole, azert aki vagyok es en megosztom veletek azert aki Ö. 

 

Azt hiszem nem ertem es ez szomoru

 Es tenyleg nem. Mindenki faradt, mindenki fusztralt es furcsa. Ertem en, de megsem. Vannak akik a fraszt hozzak ram ahogy berontanak a szobamba. Mint ahogy a Magyar mondja: ajtostol ront a hazba. Se kopogas, se koszones vagy bakkfitty, beront es hangos, mamar szamonkero hangsullyal elorditja magat Edddiiitttt!!!! Mindezt mondjuk hajnali 2-kor. A fraszt hozza ram, megijedek, a szam kopogos szaraz, a hangszalaim csak rezegnek, hangom sincs de beszeljek, es maris az arcomban van. 

Hat kerem az Als ilyen. A kezdet kezdeten sem volt felhotlen az elet, de  mara azert mar eleg szar. Ezzel a kiszolgaltatottsaggal visszaelni hat mit is mondhatnek, szar. Nos masodjara diszkriminaltak, a hetvegen. Tehat egy bevandorlo diszkriminal egy beteg bevandorlot. Tehat mi az hogy evek ota itt vagyok, miert nem beszelek hollandusul. Hupsz, mondta ezt egy orosz ajku apolo akinek nem mellesleg eleg szar a hollandusa. Es nem ertem. Tenyleg nem. Szomoruva tesz ez az egesz. Az Als legnagyobb ellensege a stressz. Kiskanal mereg minden nap. Es ezt a fajta merget megcsak ki sem tudom vezetni. 

Mondom hogy ez nem rinya, ezek tenyek. Tudom sok sorstarsam szarabb helyzetben van mint en, na tessek, meg en szegyellem magam hogy meg elek. R vallan potyogtak a konnycseppjeim, faj a kiszolgaltatottsag, es nagyon faj hogy ezzel gerinctelenul visszaelnek.

Valentin mondta :A stilus maga az ember

Elkestem, mert olyan szep napjaim voltak, nem akartam rinyalassal elrontani. Ugyhogy most visszatekintek. Ma van ma es semmi nem tortent. Tegnap erezhettem az unokam rugdalozasait. A hetvege csupa moka es kacagassal telt.

Es mar hopp is, ott is  vagyunk ahol olyan erzes kerit hatalmaba mintha a suru, sotet inkvizicos kozepkorba cseppentem volna. El sem tudom kepzelni hogy honnan veszi valaki a batorsagot hogy ugy beszeljen velem mint ahogy ez. Boven kimeriti a verbal abuse fogalmat. Ilyen stilust kurva elet hogy anglisban, ezt anno nem tehettuk volna meg mert ugy rugtak volna ki, hogy a labunk sem erte volna a foldet. Olyan helyen dolgoztam a fiammal hogy meg titokban sem beszelhettunk csak angolul. Mobilt csak szunetben hasznalhattunk. Ehhez kepest itt hivas kozben jon be, etetni pl es tovabb beszel. Ilyet en meg nem is lattam, en varok mig a delikvens befejezi a hivast vagy az uzeneteket. Komolyan mondom ezt en nem ertem. En nem azert jottem ide mert ez, vagy barki itt van. Ok jonnek dolgozni ide mert nekunk kell segitseg. Azt hiszem ez itt a nagy kulonbseg. Azt hiszem van ami nem valtozik , es a no sosem fog , hiaba a mezes maz.

Azt hiszem szornyen konok tudok lenni. Na jo, az vagyok. Regen is, de most is azt mondom, lehet ezt csinalni csak nem eri meg. Olyan leszek mint a lanykam, nem eri meg a szemebe nezni amikor merges, vagy csak sajat felelossegre, jo lehet hogy tolem tanulta, le se tagadhatjuk egymast.

A szoke demon

 Senkit nem akarok bantani de vannak azok akik nagyon. Itt is van, es nagyon latszik rajta. Mert meg szokitot tesz a szokejebe is, szoval nagyon. Es meg a lehelete is budos, amikor a vacsoramat fujta, de csak mig nem szoltam. Hat nem " szeressuk" egymastot de legalabb kolcsonos. Viszont a hangnem levitte a fejem kupolajat. Azt lassan megszoktam hogy az arcomba vigyorog ha a forro etelt tolja az arcomba. Oh es meg sorolhatnam, mert ha nem erti mit mondok vigyorog, ha iszom es felre nyelek vigyorog, ha koccan a fejem vigyorog. Directbe. Azt sem lehet mondani hogy ketszinu, belemondta az arcomba hogy neki nem kell tudnia az en nyelvezetem mert o itthon van, en meg nem. Vegul is igaza is van meg nem is. Amikor idejottem azt nyilatkoztak hogy itt mindenki beszel anglisul, most meg mar miert nem tanulok döcsül. En meg kozben annak is orulok hogy egyaltalan tudok beszelni, azaz van hangom. Hat igy van ez amikor diszkriminaljak az ember lanyat.

Tegnap kiprobaltuk, nem mukodik a tüdöizmom ha majdnem hanyatt fekszem. Ez azert kicsit ijeszto, es elgondolkodtam hogy hogy is lesz az amikor Peg szondat raknak belem. Ha fekve nem, akkor allva esetleg? Remelem 15 percert nem raknak komaba, mi van ha ott maradok? Felek? Neem, csak meg nem allok keszen hogy elmenjek. 

A szemiratom kesz, a borito kepben tessen nekem segiteni. Melyik legyen?

Mig nem tortenik baj

 Vajon kinek a felelossege az eletunk? Akarom mondani, ki vigyaz rank? Ezen a Uniton invaziv es non invasiv lelegeztetos kliens laknak, es harom napja nem mukodnek a veszhivok. Tehat ha en, vagy a tobbi maszkot hasznalo kohog vagy felrenyel, kampec dolorez, es senki sem veszi eszre mivel a normal csengo sem mukodott. 45 perc nem a vilag vege de arra pont eleg hogy barki megfulladjon. Itt  mindenki faradt, ideges, rohan, hisz tobb lelegeztetos beteg es kevesebb gondozo mikozben a vezeto nem erti mi a problema? Az b+ hogy addig nem lesz valtozas mig nem tortenik valami katasztrofa? De most komolyan! Erdekes hogy nem nepszeru, mondhatni erzeketlen es nem veszi eszre, hogy mindket oldalrol hianyzik az emberseg. Hogy is vehetne eszre amikor mindenkivel lekicsicsinyloen viselkedik. Nem hiszem el hogy nincs felettese akihez fordulni lehetne. Es a sajat kollegai lelken is keresztul gazol. 

Az eszem megall es csak acsorog, emlekszunk meg hogy tavaly az itteni lasagne-tol, ez ugye tobb honapja volt, egy kezemen meg tudom szamolni hanyszor ettem az itteni meleg kajabol. Miert? Mert meg sem kerdezik! Ezert veszem magamnak a meleg kajat minden heten. Sajt sajt, nem mind1, neki az is jo! Nem b+ nem mind1. Minden valamit  nem eszunk meg. 

Kedd délutan de meg nem szoltak hogy a veszhivot megjavitottak. Ha nem akkor ujabb veszterhes ejszakanak nezunk elebe. Nem félek mi tortenhetne, inkabb fusztral hogy a masik csengo vagy mukszik, vagy nem . Meglatjuk.

Könyékig a multamban

 A mult szilankjai sokszor felsertik a lelkeket. Mara ezek a szilankok simara csiszolodtak. Mar nem szur, nem vag, csak van. Neha megallok egy egy kep elott, csak csendben figyelek es bele sullyedek. Sok mindent banok, es sok mindent soha nem fogok banni. Itt van pl Frits. Neki koszonhettem hogy nagy valtozason mehettem keresztul. Szerintem jo paros voltunk  ennyi ev utan vissza tekintve is. Sok ev telt el azota, de O velunk van, a csaladunk. Mara mar kicsit zsembes, o mar csak ilyen Frits. De a mienk. Abban az idoben minden mas volt, az emberek, a tudomany, mas volt a jovokep. Es most hogy  az akkori jovo jeleneben vagyok nem igazan vagyok elegedett. Mert mi lett volna ha...Ha pl az Als nem rabolja el a testem, barmi lehetett volna. Hogy mi azt ugye mar nem tudjuk meg sohasem! Kar pedig nagyon benne lennek. Utazhatnek, vilagot lathatnek, sot hoditanek szep helyeket. Pandora szelenceje bezarult, mär csak a van a fontos.

Es akkor a vanban ujra es ujra el kell mondanom hogy mi lesz ha mar nem eleg a bipap. Kampec, az lesz! Addig viszont faszsag a halälrol kampanyolni. Majd amikor eljon, eljon.

Mi lenne ha csinalnek egy alapitvanyt a magyarorszagi Als betegek megsegitesere. Mert kellene, hogy az egeszsegesek es a betegek kello informaciot kapjanak, hogy eletminoseget segito gépekhez juthassanak.