Mig nem tortenik baj

 Vajon kinek a felelossege az eletunk? Akarom mondani, ki vigyaz rank? Ezen a Uniton invaziv es non invasiv lelegeztetos kliens laknak, es harom napja nem mukodnek a veszhivok. Tehat ha en, vagy a tobbi maszkot hasznalo kohog vagy felrenyel, kampec dolorez, es senki sem veszi eszre mivel a normal csengo sem mukodott. 45 perc nem a vilag vege de arra pont eleg hogy barki megfulladjon. Itt  mindenki faradt, ideges, rohan, hisz tobb lelegeztetos beteg es kevesebb gondozo mikozben a vezeto nem erti mi a problema? Az b+ hogy addig nem lesz valtozas mig nem tortenik valami katasztrofa? De most komolyan! Erdekes hogy nem nepszeru, mondhatni erzeketlen es nem veszi eszre, hogy mindket oldalrol hianyzik az emberseg. Hogy is vehetne eszre amikor mindenkivel lekicsicsinyloen viselkedik. Nem hiszem el hogy nincs felettese akihez fordulni lehetne. Es a sajat kollegai lelken is keresztul gazol. 

Az eszem megall es csak acsorog, emlekszunk meg hogy tavaly az itteni lasagne-tol, ez ugye tobb honapja volt, egy kezemen meg tudom szamolni hanyszor ettem az itteni meleg kajabol. Miert? Mert meg sem kerdezik! Ezert veszem magamnak a meleg kajat minden heten. Sajt sajt, nem mind1, neki az is jo! Nem b+ nem mind1. Minden valamit  nem eszunk meg. 

Kedd délutan de meg nem szoltak hogy a veszhivot megjavitottak. Ha nem akkor ujabb veszterhes ejszakanak nezunk elebe. Nem félek mi tortenhetne, inkabb fusztral hogy a masik csengo vagy mukszik, vagy nem . Meglatjuk.

Könyékig a multamban

 A mult szilankjai sokszor felsertik a lelkeket. Mara ezek a szilankok simara csiszolodtak. Mar nem szur, nem vag, csak van. Neha megallok egy egy kep elott, csak csendben figyelek es bele sullyedek. Sok mindent banok, es sok mindent soha nem fogok banni. Itt van pl Frits. Neki koszonhettem hogy nagy valtozason mehettem keresztul. Szerintem jo paros voltunk  ennyi ev utan vissza tekintve is. Sok ev telt el azota, de O velunk van, a csaladunk. Mara mar kicsit zsembes, o mar csak ilyen Frits. De a mienk. Abban az idoben minden mas volt, az emberek, a tudomany, mas volt a jovokep. Es most hogy  az akkori jovo jeleneben vagyok nem igazan vagyok elegedett. Mert mi lett volna ha...Ha pl az Als nem rabolja el a testem, barmi lehetett volna. Hogy mi azt ugye mar nem tudjuk meg sohasem! Kar pedig nagyon benne lennek. Utazhatnek, vilagot lathatnek, sot hoditanek szep helyeket. Pandora szelenceje bezarult, mär csak a van a fontos.

Es akkor a vanban ujra es ujra el kell mondanom hogy mi lesz ha mar nem eleg a bipap. Kampec, az lesz! Addig viszont faszsag a halälrol kampanyolni. Majd amikor eljon, eljon.

Mi lenne ha csinalnek egy alapitvanyt a magyarorszagi Als betegek megsegitesere. Mert kellene, hogy az egeszsegesek es a betegek kello informaciot kapjanak, hogy eletminoseget segito gépekhez juthassanak.

A gyogyszerek hatnak

 Megerkezett a megrendelt Leszarom gyogyszerem, remelem nem adagolom tul magam. Tavolrol sem vagyok jol, de hat ki nem szarja le, a lelkecskem teljesen kicakkazta a het. Ossze kell szednem  az itt hagyott bu maradekat, kidobni a Pi...Piba!

Az hogy egyedul erzem magam mar nem uj keletu, de egyre rosszabb. Az Als egy elszigetelt betegseg. A baratok messze, a gyerekek is messze es persze megertem hogy eltavolodva jobban erzik magukat a ferjjel es a feleseggel. Nekem meg tenyleg a B oldal forog, sajnos azon vannak a szarabb szamok. "krisztus e1915-ig" eros voltam es jokedvu akkor meg jo voltam, azota evrol evre szarabb, mondom en hogy B oldal. Igy van ez belathatom, a bubanat meg lassan bekuszik keseruseggel kezen fogva  a lelkivilagomba es falat emelnek korem. Ez mind megvisel, de ki nem szarja le, egyre kisebbe tesz, de ki nem szarja le. Senki sem akar olyan ember kozeleben aki elkeseredett es szomoru. A siras nem az en fegyverem a siras az Als fegyvere, igy teszi tonkre a test/lelek/szellemet, meg engem is, szar ügy.

Mit erek most? Haa? Semmit! Nem banom hogy oregszem. Jobb lenne sokkal idosebbnek lenni de az oregedes normalis hatasaival. Es nem az Als krealta oregebb mint az oreganyam modszerevel a foldbe dongolni. Lehet jobban elviselnenek.

Tudod az én szuleim nagyon szerencsések voltak hogy a ket lanyuk ( Juliska es Monika ) ott voltak nekik. En nem voltam otthon, cserben hagytam oket :(. Ennek a sulyat en viselem, persze tudom hogy nem haragszanak, .csak az en lelkem erzi, hogy maskepp kellett volna, es nem akkor amikor keso.

Itt kapok agyverzest! Rögvest

 Az agyvizem felforrt es kicsapodott egy kozepesen kemeny agy-hugy-ko. Hogy a kurvak vere folyjon el patakokban es mostmeg finom voltam es noies, Urino ha esetleg nem erted. Hogy a rettenetes retkes pitypalangba tortenik ilyesmi, mert ami itt megy abbol mar egy kony is megtelik. Csak azt tudnam, ez direkt van vagy szanalmasan erzeketlenne valnak az emberek. A tokeletes szakmabeliek felismerven hogy fejetol buzlik a hal is, utilaput rendelnek es azonnal utnak erednek, mert a let itt eleg ingovanyos, hisz a lét a tét. Oszinten megmondom hulyek miatt meghalni szornyu es nem ohajtom felaldozmi magam a hulyek oltaran sem.

 Hallod reggel belem egett a pisi. Mert csongetsz, hogy izzeee itt megyek magam ala, de ugy néznek rad, hogymijafaszvanmar, a lift bandjat xπ-iken sem tudjak aladrakni pedig sok esz nem kell hozza, csinalnak beloled egy szendvicset es pisilj b+. Nem megy belem egett! Kisvartatva fel ora mulva csurrant csoppent. Mar sirok. 

Na ezutan kezdodott a kész atveres helyett a keszatbaszas. Mert azt hiszed tudjak, PEDIG NEM!!! Mar fel 11- meg nem reggeliztel, kavet sem ittal, es a fejed maar nem a tied, kurvara faj, vagyis nagyon. Mert a zapolo nem beszeli az angoltot, mondjuk a masik se erti, es amikor harman harom fele beszelunk abbol egy nagy katyvasz szar kepzodik. Mielott tovabb megyek, azert irok direct hulyen es hibakkal, hogy nehezebb legyen forditani mert...Erted?

Szoval a reggeli rutinbol(miazarutin?)hub+ lett egy rakas kaki. Ha mar a legzes szot el kell mutogatni hogy mit jelent (levegot besziv, levegot kifuj) a mar a legalja. Mondtam mar hogy kurvara faj a fejem? Nos 11 meg agonizalunk, en a levegoben logva ok ket oldalt rangatnak, mintha cserkesztabori kotelhuzo versenyen en lennek a kotel kozepen a masni. Meg mindig toszogatnak, elore,hatr,oldalt,vissza, mindenki beszel, senki sem figyel. Legszomjam van, de ki nem szarja le. 11.25 leszarom az egeszet mert az agyvizem szivarog. Maar ertem hogy az en apolom miert dobott at masnak tegnap ilen gyorsan, mert igy mar nincs felelose a mai napnak. Szegyen,en kerek elnezest. 

Csak szolok mindez azert mert ujabb lako erkezett aki gegecsoves igy most mindenki mas le van szarva. Amikor en voltam az elso légzés segito géppel elo sem voltam kivaltsagos, rajtam tanultak. Minden egyes uj utan hatrebb kerultem a sorban. De az ami ma tortent az mindennek a legalja. Szegyen!!! Hol a vezeto?Ugyanmarpontleszarja!! 11.45 végre egy csesze kave. A reggelit ebedre eszem meg. Masodik kave be. Kerek vernyomasom mereset. Miert?Csakb+.Harombol haromszor nem sikerult. Biztos hogy alacsony mert nem pumpalodik fel. Ezt a tudomanyost, ez igen! Hub+. A fejem szetmegy, a böröm eg, a seggem faj. 

Heti hetes-korkép-körkép

 

Penz beszel kutya ugat. Tokeletes megfogalmazasa az itteni letnek. Mielott barki nyafogasnak velne a helyzet bejegyzeseim, inkabb a szemelyes es nem helyugyi. Amikor idejottem en voltam az egyetlen Als beteg. Nem voltam kulonb mint barmilyen masik beteg. Nem vagytam kulonleges banasmodra csak embersegre . Aztan megerkezett a masodik Als beteg, majd a harmadik, es mindenki a legjobbjat mutatta. Mar 6-an vagyunk ezzel a betegseggel. Sajnos en vagyok a szarabb ällapotban kozuluk jelen pillanatban. Csak engem nem kultivalnak mert mindenhez is segitseg kell, és mert beszelek, megjegyeznem fogok is. Amire nem gondoltak hogy( bocs ferfiak), ok egyszerre fognak leepulni ami azt jelenti hogy majd lehet ugralni, meg rohangalni. Mert egy nagy kulonbseg van az oslakos es a migrans kozott hogy az oslakos nem nagyon ismeri a bocsanat, sajnalom es a koszonom kifejezest. Szoval azt hiszem hogy lesz itt meg kapkodas mert azt latom es tapasztalom, hogy a fejetol buzlik a hal is. Felronni hogy vannak kedvenceim faszsag mert mindenkinek jonak vagy embersegesnek kellene lenni. 

Mas. Le kellett bontani a karifat. De mivel 7-ik eve vagyok beteg igy 2024 - minden nap unnepnap lesz. Igy lett az otletembol tulevelu tavaszfa lepkekkel, viragokkal, mehecskekkel, katicakkal, madarakkal. Tetszik -e? Igen hat persze, ha egyedul erzem magam, csak ranezek es maris jo kedvem lesz. Estenkent pedig HetiHetes 10 percben es maris vigyorgok mint a tejbetok.

Mi Tortent? Night mare

Ott hagyam abba, hogy csutortok.

En azt hittem hogy vagyok annyira felnott hogy tudok donteni, sot nem kell magyarazkodnom a donteseimert. Es ugy nez ki, De! Szoval reggel, kozolte a reggeles hogy ki fog tusoltatni, igenigenremalomkisasszony. Neba+ de most komolyan? kinyilatkoztam hogy Nem! Op ezeknek nem lehet nemet mondani vagy mi van!? Mar ketten vannak egy ellen. Ujra el kell mondanom miert nem, es meg hazudok hogy nem szemelyes, Pedig De. Nagyon is, es nem szerethet mindenki, es ez kolcsonos. A legnagyobb baj hogy nem erti, nem erti hogy felek, annyira hogy a zabszem sem menne be. Nincs mit szepiteni, be vagyok szarva! De ennek meg nincs vege, csak most kezdodik. Arulkodo judas, nem kapsz piros tojast, ez miezmar, mint az oviban! Nos, azert mert azt mondom Nem, hivjak a vezetot. 14 honapja lakom itt, egyszer sem kerdezte meg hogy vagyok, hogy erzem itt magam. Azert ez Angliaban maskepp megy, igen, tudom en vagyok a hulye. Harmadjara is el kellett mondanom hogy nem akarom hogy segitsen mert felek,beszarok annyira felek. Es a fonok megszolalt: az nem lehet, mert a valaki nagytudasu. A kepzettseg az nem jelent empatiat. Es nagy tapasztalattal rendelkezik, ez nekem momentan nem mond semmit! Amin a legjobban utalok az az eroszakos gyozkodes mert a nem az nem! Es jo lenne tiszteletben tartani az embert es a kivansagot. Meg ilyet nem ereztem, sosem tapasztaltam ennyire kenyelmetlenul magam, es harman egy ellen. 

Pentek, igyekeztem kiheverni a tegnapot. Nem volt konnyu. Irtam, az legalabb kikapcsol, megnyugtat. 

Szombat, budos vagyok es faj a borom. Csak annak orulok hogy vasarnap jon a lanyom es spa delelott lesz. Jo lesz. Mar ettol boldognak erzem magam. 

Vasarnap, juhhe nyaralunk, mar a tus alatt vagyok, imadom ahogy felmelegiti a testem a melegviz. Ivett tokeletes apolono. Olyan gonddal kezelte le az agyekomat, tokeletes, ha valaki hat o professzionalis. 

Heti korkep 96 oraban

Itt mar elkezdodott az ALS. Csak me nem tudtam. 2016.

Hetfo. Gyonyoru napra ebredtem. Ja nem. Nemvalamikedves nyitott a szobamba hogy majd valamikor jon remalmom megtusolni. Az megvan, hogy iskolaban kihivnak felelni de te nem keszultel, sot fingod nincs az egeszrol, a gyomrod tartalma megfordulni erzodik es reszketetto inakkal csokkented a tavolsagot magad es a katedre kozott. Mino meglepo, mert az mondottam vala Nem.-tessek? NEM. What? NO, NIET, NYEMA! Kapisi?. A nap valahogy eltelt. Ejjel az osszes ki nem mosott sampom maradvany eletre kelve felfedezo utra indula vala, izgatva ezzel gazdatestfejemet. Hat jo viszketesbeli elmennyel teli ejjelem volt.

Kedd. Reggeli napsutes, -6 fok. Azt hiszem 5 perc alatt megfagynek kint. Jon a pedikuros amit nem is kertem. Koszonom szepen nem kerem, mondtam egy bizarre holynek. Ezek parosan tamadnak. A fofo guru pedikurost nem hagyja nyugodni a NEM. Miert nem? Mert nem szeretnem. De miért nem? Mert nem akarom b+ pislogtam bajosan. Megnezhetem? Neem b+, i    dont    want!! A kedd kesobb bekeben telt.

Apropo a kezirat lassan fekete / feheren pompazik, mar csak 15 pirossal tarkitott oldalt kell javitanom koszonet a Holland szoftvernek.

Szerda- 4. Enged. Imadni valo kedvencem bent volt, feldobva a napom. Semmi sem tart orokke, vki hazament a muszakjat maga mogott hagyva, meg a treningelest kapo holgyiket is. Mindenki mondja a magaet, de harmunk kozul csak en tudom hogy kellene. Mindenki okoskodik es tulkiabal, nekem mar kiszarad a szam. Suuuusss mar, ez igy nem lesz jo. Meg kell varnom az ejszakai muszakot. Fel 2-kor zaklatodva alszom el. 

Lassan egy ujabb kony lesz tele meg a tokom is az apolohazzal is.

A mai nap folyt kov lesz, meg le kell nyugodnom, hogy irni tudjak tola. Verifress.