Nem egyszeru

 Igen gyorsan kaptam valaszt, hogy nem. Komolyan veszik az eveket. Nem kaptam eselyt ahhoz a trialhoz ami nekem tetszett. Nem eleg, hogy Als, lehet csaladi vagy genhibas, aminek igen sok fajtaja leledzik. Viszont az email utan telefonon hivtak es ajanlottak mas kutatasi trialokat. Ez viszont megnyugtato. Alapvetoen boldog is lehetnek, hogy meg elek, es, hogy igy, ahogy most leledzek. Jupie!! Persze mar nem sok izmom mukszik, gondolom nem etetem ezt a "bicsi" betegseget, mert nincs mivel. De nem keseredunk el, az hogy 4,5 ev utan meg itt vagyok. Jo jo,mar nem tudom hasznalni a vegtagjaim, meg hol itt - hol ott faj, de ha egyszer arra ebredek hogy nem faj, akkor meghaltam. Es faj basszus, ha nem  a vallam akkor a labam. Erzem, hogy elek. Mostansag tobb fiatal 30-40 kozotti fiatal eleteros ferfiemberek haltak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez elszomorit. 

Csak pozitivan Eduskam, mondogatom magamnak. Bemasoltam egy keveset, amik tobb napos elfoglaltsagot adnak mire mindegyiknek utana olvasok.

• " PRELUDE studie – Lithium voor ALS-patiënten met een mutatie op het UNC13a-gen – ALS Centrum in samenwerking met andere ziekenhuizen – fase 3 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• APL2-ALS-206 studie – Met pegcetacoplan van Apellis – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• DNL343 studie – DNL343 van Denali – fase 1 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• MetFlex studie – Trimetazidine voor mensen met ALS – fase 2 onderzoek – open voor deelname (e-mail naar info@tricals.org)
• RT001-014 studie – RT001van Retrotope – fase 2 onderzoek – inclusie afgerond, studie loopt
• TUDCA, ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa – fase 3 onderzoek – Inclusie beperkt mogelijk i.v.m. COVID-19
• 245AS101 studie – C9orf72 antisense (BIIB078) van Biogen – fase 1 onderzoek –  studie loopt
• 275AS101 studie – AXTNII (Ataxine-2) antisense (BIIB105) van Biogen – fase 1 onderzoek
• WAVE studie – WVE004 van WAVE Life Sciences – Fase 1 studie – studie loopt"

Felaldozom-e

 a testem a tudomany oltaran? Gyakorlatilag nem tudom csak eselyt szeretnek adni magamnak. Mivel jelentkeztem egyre, emailt kaptam ket masikra.

1. Ez a tanulmány azokra a személyekre összpontosít, akiknél amiotrófiás laterális szklerózist (ALS) diagnosztizáltak, és jelenleg az ALS miatti gyengeség jeleit mutatják. A vizsgálat célja annak meghatározása, hogy a pegcetacoplan (más néven APL-2) vizsgálati gyógyszer képes-e lassítani az ALS progresszióját. A kutatók felmérik a gyógyszer hatásait, és értékelik a résztvevőket az esetleges mellékhatások tekintetében. A tanulmány azt is értékelni fogja, hogy a szervezet hogyan dolgozza fel a pegcetacoplant, és mennyire tolerálja azt. A résztvevőket véletlenszerűen osztják ki arra, hogy pegcetacoplant vagy placebót (inaktív anyag) kapjanak. A Pegcetacoplan úgy hat, hogy lelassítja az immunrendszer egy részét, amely segít eltávolítani a betegséget okozó kórokozókat; ezt a rendszert komplementrendszernek nevezzük. Normál körülmények között a komplementrendszer segít eltávolítani a kórokozókat és a sérült sejteket anélkül, hogy károsítaná a szervezetet. A komplementrendszer ellenőrizetlen vagy helytelen aktiválása azonban néha károsíthatja a szervezetet. Úgy gondolják, hogy a komplementrendszer aktiválása szerepet játszik az ALS kialakulásában és progressziójában. De ez inkabb genhiba miatti es csak azok jelentkeznek akik megcsak masfel eve diagnosztizaltak.

2. 18 és 80 év közötti férfiak és nők, ALS-t diagnosztizáltak nála, a tünetek kevesebb mint 3 éve jelentkeztek es képes egészben lenyelni a kapszulákat. Ebben a tanulmányban egy új gyógyszer hatásait tanulmányozzuk az ALS kezelésére. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megtudja, mennyire biztonságos és tolerálható az új gyógyszer, milyen hatásai vannak a gyógyszernek, ha ALS-ben szenvedő betegeknek adják, és hogyan szívja fel és dolgozza fel a szervezet a gyógyszert. Az ALS-betegeknél a test sejtjeinek egy bizonyos mechanizmusa, az úgynevezett integrált stresszválasz (ISR) túl aktívnak tűnik. Ha ez a mechanizmus hosszú ideig aktív, az a sejtek működésének elvesztéséhez vezethet. Valószínűleg a test izomtevékenységét irányító idegek elvesztéséhez is. Az ISR kutatási gyógyszerekkel való gátlása úgy tűnik, hogy védi az idegeket, és számos állat- és laboratóriumi vizsgálat szerint pozitív hatással van a fizikai funkciókra. A vizsgált gyógyszer gátolja az ISR-t, ezért előnyös lehet az ALS kezelésében. A vizsgált gyógyszert korábban nem adták be ALS-ben szenvedő betegeknek. Korábban egészséges önkénteseken és kísérleti állatokon tesztelték. A vizsgálaton kívül az orvosok nem írhatják fel és nem használhatják a vizsgált gyógyszert. A vizsgált gyógyszert placebóval hasonlítják össze. A placebo egy hatóanyag nélküli gyógyszer, egy "hamisítvány", amely ugyanúgy néz ki, mint a vizsgált gyógyszer.A vizsgálat során kétszer epidurális (lumbalpunkció) történik. Ezután egy kis folyadékot veszünk a gerincvelő körül. Ily módon meg tudjuk mérni a vizsgált anyag koncentrációját ebben a folyadékban. Az epidurális kezelést tapasztalt orvosok végzik.

Nekem a 2-es tetszene. A baj, hogy nekem ez mar a negyedik ev. Szoval gyakorlatilag 4,5 elvileg a Holland diagnozisom 2019-es, ami 2 eves. A jelentkezessel nem veszitek es hatha. A remeny hal meg utoljara, tudod, o a gyilkos vagy hogy.

Bezzeg az en idomben..

 Nagyon sokszor hallottuk ezt a szlogent a szuloktol. Es nem nevettuk ki oket, mert az en korosztalyom tudta, hogy az o fiatal koruk minden is volt csak nem vicces. Torteneteiket hallgatva nott bennunk a tisztelet. Ma mar nincsenek haborus vagy a szegenyseget bizonyito tortenetek mint ahogy  a tisztelet morzsai is eltunoben vannak. En emlekszem meg hogy az anyukam nagyon sokszor volt nagyon beteg. Es arra is , hogy sokszor apukam volt velunk, mi gyerekek pedig igyekeztunk jonak lenni, hogy minel gyorsabb legyen a gyogyulas. Nem egyszer nem ketszer, nagyon sokszor. Anya csak egy van. Es  nem ismertuk a lekezelo viselkedest. Eloszor talan a masodik hazassagomban tapasztaltam az  erzest amikor masok elott egetett le, ezzel mutatva felettem all. Abban az idoben meg nem neveztek neven, amit ma mar " abuse"kent ismerunk. Ez lehet verbalis is. En meg emlekszem amikor dolgoztam, idoseket gondoztam, hanyszor voltunk mi gondozok kiteve a demens vagy serult kliensek agressziojanak. Az osszes amit ilyenkor tehettunk, ledokumentalni, es biztonsagban elmenni. Nagyon sok olyan videot lattunk ahol a gondozo volt eroszakos vagy durva akar csak verbalisan, lekezeloen a gondozottal, ha az ilyen viselkedes kiderult sosem dolgozhatott tobbet a szakmaban. Ha mast nem is tanultam volna Angliaban , egyet  biztosan, az emberseget a serult emberek felett. Ahany haz annyi  szokas, de az embei ertekek megorzese lenne az elso ami meghatarozza azt kik vagyunk. A gyokereink, az hogy tudjuk kik vagyunk es azt is hova tartunk. Azt nagyon sajnalom, hogy nem lehettem a szuleim mellett amikor betegek lettek. Es halas vagyok, hogy a testvereim ott voltak nekik. es most, hogy mar nincs, most erzem igazan hogy Anya is csak egy volt. Es ha megbantottam veletlen megkovettem, mert bezzeg az en idomben ezt igy szoktuk volt csinalni. Es ez igaz volt az anyukam viszonyara az anyukajaval is. Vagy az apukam anyukajara is. 

Nagy harcos volt

Ha nem ismersz valakit attol meg a tavozasa faj. A  peldakepem volt az Als harcban. Tegnap reggel az egyik Als csoportba irt az admin, Waren teste feladta a harcot. A felesege tudatta a csoporttal a fajdalmas veszteseget. Azert percekig ultem magamba zuhanva. Annyira meg akart gyogyulni vagy legalabb javulni. Rola irtam mar, annyian tiszteltek a kitartasa miatt, ahogy vegig csinalta a kezeleseket. Tenyleg mindent dokumentalt. Barcsak eselyt kapott volna hosszabb foldi letre.

RIP Waren

Boldogabb elet - valas utan

 Persze nem mondom, hogy buszke voltam, de  tudtam neha meg kell hozni a fajdalmas dontest is. Tudtam hogy ez nemcsak nekem rossz, de valakinek meg kellett lepnie. Nevezhetjuk sorsforduloknak is. Fiatalon mentem ferjhez, ha jol emlekszem 19 eves voltam. Abban az oskorban :) iskolak, tanulmanyok, ki mennyire volt kepes, parra talalas, eskuvo, gyerekek. Nem mondom hogy bezzeg az en idomben, de akkor ez normalis volt. Masodjara 23 evesen lettem feleseg. A mai lanyok okosabbak, eloszor elnek, karriert epitenek es csak ezek utan vallalnak csaladot. 
A valasok sosem kellemesek, pedig mennyivel jobb lenne egyutt gondolva megbeszelni, hogy ami nem megy kar folytatni. Bar ehhez inteligencia szuksegeltetik. Megszuletik a serto es sertett fel. Vita vita hatan ki mit visz. En a gyerekeimet vittem, barmit  lehet potolni, csak oket nem akiket a szivem alatt hordoztam. Ket ember valasanal a gyerekek a legartatlanabbak, ok nem tettek semmi rosszat megis rajtuk keresztul allnak bosszut a felek. Az elet engem igazolt, nem bantalmazo csaladban kellett felnoniuk. S mint minden anyanak, nekem Ok a legtokeletesebbek.

Mi van mar megent

Szornyu erzes az ha egy anyabol kliens valik. Meg emlekszem hogy a kliensem hanyszor szivatott , ( bocs ez nem volt szep tolem,) hivott be magahoz, mert unatkozott. O valoban antiszocialis volt. A 4 ev alatt( 2 ev agency 2 ev vallalkozo) 6-8 live in carer kapott utilaput a talpara. En akkor is csak ejszakakat csinaltam. Engem szerencsere szeretett es elfogadott. En tudtam hol a helyem a rendszerben, en oda dolgozni mentem. MS-ben szenvedett 30 eve mar.Elhiszem hogy a nemletezotoke is tele volt mar. O sosem erezte kiszolgaltatottnak magat. Senkinek sem konnyu, sem a gondozottnak sem a gondozonak. Meg egyszer mondom  dolgozni mentem oda, egesz nap  ugraltam. Ha meg helyettesitettem is az volt az igazi remalom. Ejjelente 5-15-szor mig volt amikor csak a toalettezes 30-55 kozt volt, nem  beszelve a kerdesek: kidolgozik este? 5 perc mulva, ki lesz este? Es meg sorolhatnam az ismetlodo kerdeseket. Csak viszonyitas en napi 3 nagy ritkan 4-szer toalettezodom. Ejjel csak akkor csengetek ha valamim nagyon faj. A most ejjel sajnos 4 oratol ultem az agyban a csipofajdalom miatt. En tudom milyen szar a betegnek mert benne elek, es tudom milyen faraszto a gondozonak mert benne eltem. Azert ennyi ido alatt el kellett volna donteni melyik vagyok. Viszont az a penz amit az allam ad a gondoztatasomra az nem keves. Ennyit en 70 oraval es ket munkahellyel kerestem. Es ez nem a bezzeg az en idomben volt. Csepelt szavaim semmit nem ernek. En lehetek kliens is banja a fene csak az emberi meltosagom maradjon meg, vagy legyek anya es erezzem, hogy azert szeretve vagyok. Nem kerek sokat csak picinyke valamit. Amikor meg dolgoztam  es estenkent megerkeztem, termeszetesen mindig korabban, a kolleginam azonnal kuldtem haza , soha nem erdekelt ha tobb idot voltam a kliensemmel. Mar az oda- vissza ut kb 45-45 perc volt  es ezt az idot es merfoldet nem fizettek. Szoval  erzem en hogy nehez, csak nem ertem. A legjobb tenyleg az ha az anya megmarad szulonek a beteget meg gondozza valaki mas mint ahogy a volt munkaadom tette.

Mi lenne ha...

 Ez a cim  valahogy pozitiv hangulatot varazsol . Almodozni hatha valora valik, remenyt ad. Mi lenne ha? Az van, hogy azonnal jelentkeznek ossejt terapiara, mert mondjuk valaki sponzoralna a kezeleseket. Mennek en hidrobar es ozonterapiara es az osszes vitamint  amiknek talan 10%-at tudom . Minden eszkozt, gondolkodas nelkul kifizetnek, meg szep, rolam van szo. Es mondjuk javulgatnek. Biztos mindenemet mozgatnam, es azon dolgoznek, hogy mielobb labra alljak, hogy ujra megtanuljak jarni. Oszinten mar nem emlekszem milyen volt  csak ugy allni a labamon, setalni, uszni, egyaltalan megtalalni az egyensulyom, jelenleg eldolok mint a keljfeljancsi jatek. Milyen jo lenne ha tudnek egyedul enni, ha vakaroznom kell megtegyem es ne kelljen minden apro hulyesegert segitseget kerni. Mert nem jo ez igy. Nem nyafogok, inkabb duhos vagyok  arra a pillanatra amikor tortent valami bennem. Lehet hogy  nehezfem lerakodas van bennem, vagy kronikus lyme jott felszinre hisz a neurolyme szimtomai szinte ugyanaz. Vagy a penesz rakodott le mert nagyon sulyos bajokat okozhat. A tarhaz vegtelen. Ha pl lyme felhozhatta a rengeteg antibiotikum amit a fogmutetek alatt kaptam. Ki tudja!

De a mi lenne ha - 1. Meggyogyulnek. 2. Meggyogyulnek. 3. Meggyogyulnek.