A jo es a rosszak, rosszban a jok

 

Az ALS mint tudjuk változatlanul progresszív betegség … Nem csoda, hogy az emberek nem sokat tudnak róla. Ki olvasna tovább, egy ilyen komor első mondat után, hacsak a szomorú körülmények nem vetítenének vmi szarkazmust. Képzeld el, hogy minden rosszban van vmi jó is.

Nyilvánvaló előnye van annak, hogy többé nem kell aggódnunk a súlyos betegségek rokonai miatt, mivel már örökbe fogadtuk egy gonosz árvát, az ALS-t. Így többé nem fognak minket minden fajta orvosok mindenhol túrni minden pórusunkon.

Felejtsd el a súlyodra való odafigyelést, hisz mindannyiunkat arra biztatnak, hogy hősiesen fogyasszunk annyi kalóriát amennyit csak lehet, azaz ehetsz úgy, mintha nem lenne holnap.

De.

Mindig is mennyire kritikus voltam a testemmel. Biztos vagyok benne, hogy minden nő kimondatlanul is rendszeresen kritizálja a saját testét. 

Nagyon büszke voltam a kinézetemre, mégis sosem voltam teljesen elégedett. Egy elérhetetlen megjelenést hajszoltam anélkül, hogy igazán tudtam volna.. Ó, az az amerikai álom. De elkanyarodtam a témától.  

Soha többé nem fogjuk átélni a hosszú repülőtéri sorok unalmát. Már csak egy palackozott dzsinn hiányzik. Három kívánságom sem lenne, csak egyre: órákig állni és élvezni minden véget nem érő percet.

Amit megtanultam, van bennem mélyen egy nagy adag bátorság- és elszántság. Minden nap tanúja vagyok egy lélek önzetlen erejének is, (azaz én) aki panasz nélkül gondoskodik magamról.

Kedvencek temetoje

Drága szeretteim, azért gyűltünk ma itt össze, hogy meggyászoljuk a gombolyagok, és kötőtűk végét. Te voltál az első szerelmem. Már korai korom előtt tudtam, hogy szeretlek. Szerves része voltál a világomnak, mint a levegő. 

Mindenki, aki fontos volt nekem, szeretett téged. Számtalan éjszakát töltöttem veled ébren. Mindenhová elvittelek – néha bajba kerültem, mert veled lógtam ahelyett, hogy odafigyeltem volna, hogy elvégezzem a Munkam vagy a házimunkát. Segítettél eljutni olyan helyekre, amelyek létezéséről nem is tudtam, és olyan barátokat adtál, akikről nem is tudtam, hogy szükségem lehet rájuk. Annyira szerettelek, hogy pályafutásom nagy részét azzal töltöttem, hogy minél jobban hasonlíts rám. 10 évvel ezelőtt egy egész szobát akartam megtölteni veled. Aztán a jött a betegség.  Soha többé nem veszlek fel, nem simogatlak meg, és nem emellek fel, hogy magamba szívjam az illatodat.

Vonakodva, de beletörődtem, hogy más fog szeretni téged. Viszlát drágám, szeressenek még sokan úgy, ahogy én.

 …~…

Te aki nem békésen távoztál, kicsit majdnem megfullasztottál az ízletes búcsúzkodással, kedvenc nasim voltál. Gyakran örömet, vigaszt és nosztalgiát hoztál, minden pillanatunkban; azonban veszélyt jelentettel a legyengült nyelésemre és a légutjaimra, ami miatt örökre el kellett válnunk. Sokoldalúságodról ismert, sokféle formában voltál része az életemnek. Éjfélkor veled fojtottuk el a bánatunkat. Minden nap mosolyogva kezdtem a napomat.

Isten áldja az összes fajta és formájú csokis keksz múltját.

 …~…

RIP egy valaha pezsgő, buborékos és gyönyörűen barnás életbe.                      >Mély ízlelőbimbókkal és nehezebb szívvel gyászoljuk a elvesztését – ami egykor hétköznapi társ volt vacsora után és partikon. Elmúltak azok az idők, amikor könnyedén lehetett ismerkedni, és beszélgetni egy itallal a kézben, bármikor készen arra, hogy belevágjunk egy szórakoztató történetbe. Búcsút intünk a spontán belépéseknek.

Legyen egyértelmű: a buli nem ért véget –dübörög nélküled is. Lassabban, talán. Hangosabban, mindenképpen. Még mindig baromi vicces? Naná, áldassék a neved te minden fajta söröcske.

Na guruljunk tovább.

Találkozás a rémes szerelemmel 2

Szóval nem tudok úgy menni, mint régen. Vicces vagyok ne dőlj be, már csak hallomásból tudom milyen jó sétálni.

4. Barmilyen diagnózist kapsz a legjobb dolog az, hogy örökbe fogadunk egy cicat. Lehetetlen szomorúnak lenni egy hófehér dráma queen, egy hisztis egyéniség, dögös, vicces, doromboló, szőrös állandóan mijajusos mellett. Komolyan azt gondolom, hogy el kellene kezdenünk kiüríteni a menhelyeket, és minden halálos diagnózis után szétosztogatni őket, mint a nyalókákat.

5. Az esések katasztrofálisak. Én már csak tudom. Lépésnél nem a lábam tettem le, a kezem, vagy az arcom. Minden egyes esés után a kérdés : „mi történt?”. Fáj? – Nagyon! – miért nem sírsz? Wonder Woman sosem sir. De egy idő után mär nem voltam Wonder, csak egy no.  Akár tetszik, akár nem, akár igazságos, akár nem, minden egyes másodpercben ébernek kell lenned. ALS-szel.

6. Gyakran mondják, hogy „az ALS a legjobb klub, aminek senki sem akar a tagja lenni”, és ez teljesen igaz. Te se rakj fészket ilyen klubokban. Rendkívül szerencsés vagyok, mert van humorom de ez azért van, mert elég sebezhető voltam ahhoz, hogy megtűzdelve szarkasztikummal elmeséljem a történetemet. Hajolj előre, megéri.

7. A legerősebb emberek, azaz mi, vagyis én is teljes, értelmes életet élek, haha el ne hidd; könyveket írnak, - mondjuk ez igy van - bulikat rendeznek, - csak szerényen - . És csak sirnak, sirnak. Mindehhez egy csendes, acélos türelem kell, amit alig tudok felfogni.

A mindennapi csaták, amiket vívunk, felkészítenek minket, építik az erőnket, a bölcsességünket és az elfogadást, hogy ellenálljunk bárminek, amit az ALS ránk mér.

8. A születésnapok, a diagnózis évfordulója, bármelyik nap, amikor ezen a bolygón tartózkodunk, mind okot adnak arra, hogy megünnepeljük ezt a kusza, zavaros világot, és továbbra is azon dolgozzunk, hogy jobb állapotban hagyjuk magunk után, mint ahogyan találtuk.  

Mert mi ilyen önzetlenek vagyunk.:)

Találkozás a rémes szerelemmel

Ahogy közeledik a minden évi fordulóm, hogy ALS-sel házasságra keltem, elmélkedem – próbálok valami értelmet találni a káoszban. Bár folyamatosan újra és újra meg kell tanulnom ezeket a leckéket, ezek váltak a viszonyítási pontjaimmá.

Talán segíthetnek valaki másnak, aki ALS-ben szenved, vagy xar házasságban -hahaha- akár valakinek, aki elég szerencsés ahhoz, hogy „normális” legyen (létezik ilyen?). Használhatod belőle ami hasznos, és a többit hagyhatod. És őszintén remélem, hogy REMÉNYT adok neked ebben a rövid kis kísérletben, amit életnek hívunk.

1. Ez a te utad sajnos egyedi, de érdemes megjegyezni, hogy én sem gondoltam volna hogy 9 evvel később meg élnek,  főleg mivel az ALS-orvos azt mondta nekem, hogy „a progresszió általában lineáris.” -Anyad. Nem az. A „2-5 év várható élettartam” csak egy rövidítés arra, hogy milyen szörnyű az ALS. Ez nem egy ketyegő időóra, ez egy ketyegő bomb, amit csak szolok hogy nem te állítasz be.

2. Mi magyarázza a lassú fejlődésemet? Rendkívüli szerencse, és még néhány dolog – amelyek közül a legfontosabb az agymozgás. Nem maratonokról beszélek, sem úszás nem is medencés gyakorlatok, csak agy alapú testmozgás, lélekemelés, hétvégenként agyrázás. Szóval nagyon-nagyon-nagyon-nagyon szerencsés vagyok szerintem , de keményen dolgozom is érte szerintem.  Ha most kezded, vagy már előrehaladottabb vagy, koncentrálj az agyitartományra, a legerősebb izomcsoportjaidra, vagy egyszerűen csak kérd meg valakit, hogy nyújtson mär meg. Mennyei érzés. Tapasztalatbol hallottam.

3. No és beszéljünk valamiről, amit folyton elfelejtek. Meg vagyok győződve arról, hogy az évekig tartó krónikus vmi váltotta ki– a munka, a túledzés és az alultápláltság mind neurológiai rohamot eredményezett sejtszinten. Ugye milyen cizellált hangnemben vagyok képes okoskodni. Amíg a British tudósok nem tudnak tudományosabb okot szolgáltatni az ALS-emre, addig ragaszkodom ehhez a történethez...

Szóval nem tudok olyan gyorsan mozogni. – Milyen olyan? – Hát ilyen lassan ni! És több időre van szükségem.

Csak mondom, hogy próbálok – próbálok! – tudatosabban bánni az időmmel.

Hatra tekintve > Pedig elore kellene

 Az ALS ráébresztett, hogy az élet, amihez annyira szeretnék ragaszkodni, sosem a nagy pillanatokból állt. Csak a köztes hétköznapokból. 

<<<<<<<Amikor az Al a baratod
Az ALS előtt azt hiszem, nem is értettem, mennyi mindenre várok az élettől. Vártam a hétvégét. Vártam a nyarat. Vártam míg több pénzem lesz. Vártam a következő szabit, a következőt, a következő születésnapot, a következő izgalmas dolgot. Nem voltam boldogtalan. Csak elfoglalt voltam… Its my life…Salala

A betegségem előtt őszintén mondhatom, hogy a kávé volt az egyik legnagyobb szerelmem. Talán egy kicsit túlzó, de mindenképpen ez segített kikelni reggelente az ágyból, és szebbé tenni a napomat.  És még ma is. Tíz év után is. Csak már szívószállal.  Tudom, hogy ez a legtöbbek számára nem tűnik csodának, de számomra az.  Igazán hálás vagyok, hogy van valami, amit szeretek az életemben. its my life...salala..

Amikor egészséges vagy, nagyon könnyű úgy élni, hogy a tekinteted a későbbiekre szegeződik. Ha egyszer befejezem ezt…Ha túl leszünk ezen a héten…Majd ha a gyerekek nagyobbak lesznek…Egyszer majd…its my life…Salala

Amikor meg nem, és arcon csap a valosaaaaaaaag>>>>>>>>>>

Ehelyett beléptem az egész élet egyik legfurcsább szakaszába:  Eleget tudtam ahhoz, hogy féljek, de nem eleget ahhoz, hogy tudjam, mitől félek.  A várakozás megváltoztatja azt, ahogyan a saját testedről gondolkodsz. Hm… Ez a rángatózás már itt volt korábban is?  Mindig így jártam?  Miért nem tudok ugrálni?

Amit a tested 56 éven át automatikusan csinált, hirtelen olyan dolgokká váltak, amikre rácsodálkozol. Its my life…salala… Olyan mozgásokra kezdtem figyelni, amelyekre korábban soha nem gondoltam tudatosan. Ez az időszak a dolgok között rossz, és tudjuk, mit jelent, végtelen.  

Ennek mar 10eve. De… Its my life…Salala

A mult, a jelen kez a kezben beszelne

A múlt...Mielőtt megbetegedtem, teljes munkaidőben dolgoztam, heti  öt vagy hat napban. Közben futottam, szocializálódtam, és agyban jógáztam. És azt gondoltam, hogy ez nagyszerű! Voltak akik azt kérdezték tőlem, hogy vagy? - Jól vagyok, bizi vagyok  – volt a szokásos válaszom. 

Mivel elfoglalt voltam, nem vettem észre, hogy az alvásom minősége sebesen zúgott le a melybe, egyenesen a xar fele. Valamiért ugyanolyan fáradtan ébredtem, mint lefekvéskor. Nem vettem észre, hogy már nem érdekel, mit eszem, mert annyira elfoglalt voltam, csak sajt és más semmi, délutánra kis csokimokit ettem, meg enerdzsi löttyel frissítettem magam hogy átvészeljem a munkát, ugye? Nem vettem észre, hogy hihetetlenül érzékennyé váltam a világra.

A jelen....Sok minden frusztrál az ALS-sel való együttélésben, de valószínűleg semmi sem annyira, mint az, ahogy bánnak velem. Teljesen tisztában vagyok azzal, amit az emberek mondanak, és a tabletem segítségével tudok válaszolni. Nincs szükség arra, hogy bárki hangosabban vagy lassabban beszéljen, mert én nem tudok beszélni.

Nem akarom tétlenül nézni, amikor van valami, amit tehetek, hogy segítsek ebben a küzdelemben, amikor minden 90 perc azt jelenti, hogy egy másik embernél diagnosztizálták ezt a szörnyű betegséget, vagy belehalt. Tudom, hogy sokan kérdezitek majd, hogy mit tehettek a segítségnyújtás érdekében. Kérlek, oszd meg a bejegyzést, mert Igyekszem sok képet rakok be als-el kapcsolatban.

Mazochista lennék?

Néha elgondolkodom, hogy mazochista vagyok-e, amiért itt vagyok. Olyan világban élek, ahol lépten-nyomon magabiztos emberekbe botlom. Belőlük annyira hiányzik a minimális alázat is, hogy észre sem veszik: az a hatalmas mellény valójában egy teljesen hiányos önbecsülést akart eltakarni. Persze ezt maguknak sem ismernék be – helyette inkább úgy tesznek, mintha már a fizikai fájdalom is egy olyan luxuscikk lenne, amiért nekem külön belépőt kellene fizetnem.

Ezzel szemben a legszerényebb emberek, akiket ismerek, Őket nem zavarja a külvilág szánalmas zajongása, mert pontosan tisztában vannak a saját emberi értékükkel. Nincs mit bizonyítaniuk, és főleg nincs senki, akinek bizonygatniuk kellene bármit is. Igy nekem se.

Azt hiszem, az „érzelmek” és a „gondolatok” ugyanannak a selejtes érmének a két oldala. Nem állítom, hogy ez egy nagyszerű dolog, de megtanultam lenyelni magamba az érzelmeimet, amíg nagyon muszáj. Nem szentimentális okokból, hanem tiszta spórolásból, mert hihetetlen mennyiségű energiát zabál fel, abból meg, lássuk be, amúgy is hiányom van.
Kifejezetten együttérző embernek tartom magam, de már cseppet sem vagyok empatikus. Miért? Mert senki sem tudja magát a másik helyébe képzelni. Akkor meg mi a fenéért pazarolnám a nyomorult kis energiámat a gyermeteg képzelődésre? Mintha lyukas korsóval mennek a kútra vízért.

Ahogy a mondás tartja: „Az alázat nem azt jelenti, hogy kevesebbet gondolsz magadra, hanem azt, hogy kevesebbet gondolsz magadra.” Úgyhogy kösz a figyelmet.