Gondolat-gondoltam

 Azon gondolkodtam, hogy mennyire fontosak a szavak, a kimondott szavak. Annyira  emlekszem, hogy probaltam ugy beszelni ahogy a gondolatok felszokkentek bennem. Meg kisgyerekkent meg sem fordul bennunk, hogy szavaink hamisak lehetnek,majd az evek mulasaval az egonk uralkodik a gondolatainkon. Azt hiszem, hogy minden energia, igy figyelnunk kell, hogy gondolataink milyen energival formalnak szavakat.

Sajnos en is figyelmetlenul adtam hangot felelmemnek, hogy csak ne valtozzon meg az arcom, csak ne legyek majd csunya a betegseg elore haladtaval. Ez lehet az ego, lehet hiusag, bekovetkezett amitol feltem. Tukorbe sem nezek, vagy ha igen  csak ha setalni megyunk, mert a liftben van tukor. Amit latok az nem en vagyok es nem is tetszik. Ez a betegseg megfosztott mindentol aki voltam/vagyok. De legalabb mar tudomasul vettem es nem lazongok, nem tudok valtoztatni. Persze hogy probaltam hatha tudok segiteni magamon, nem jott ossze. Vagy az is lehet hogy sikerult kicsit lelassitani. Mostanaban egyre tobben halnak meg diagnozisuk utan1-2 evben. Es ez nagyon nagyon szomoru. Mint ahogyan az is, hogy a gyogyszergyaraknak nem kifizeto a kutatasa az Als-nek,mert 400/1 a statisztika jelenleg. De, szerintem ijeszto, hogy minden 90-ik percben ujabb es ujabb beteget diagnosztizalnak. Es hiaba van sok kiserleti gyogyszer trial, evek kellenek, hogy alkalmassa valjon gyogyitasra. 

Varunk es remelunk.

Tobii dinavox

 Errol meg nem is beszeltem.

Lassan kezdem erteni, hogy Mr. Hawking,hogyan is tudott teljes eletet elni. Eloszor is ot nem torte meg a betegseg. Jopar konyvet irt es aktivan kutatta a mindenseget. 21 evesen diagnosztizaltak, 55 evig tudoskodott es elt tarsas eletet a betegsegevel. O is hasonlot hasznalt mint ami nekem is van. Tobii lett a legjobb baratom. Mint minden uj engem is erdekel es kivancsi voltam hogy mukodik. Ez hihetetlen es csoda is nekem. Mert a szememmel adok hangot a gondolataimhoz. Es ez jo,mert kinyilt a vilag ujra. Bar nem volt konnyu, mostanra mar biztosan kopogom sorba a betuket.

Igen, Yes, I will, Jaa

Pentek delutan 2-kor orok huseget fogadtak egymasnak a gyerekek. Anyos lettem, remelem a jobbik fajtabol. Kaptam egy angyali lanyt, akinek belso szepsege segit lenyugtatni a fiam lelket. 

Az az erzesem megtalaltak a lelki tarsukat. Es ez duppla boldogsag. Remelem,hogy megelem a lanykam eskuvojet is.  

 

Eskuvo

 

Elerkezett az pillanat amikor atadom a stafeta botot egy kedves, szeretheto bajos lanynak. Holnaptol mar joban-rosszban, egymasert fognak.  A kis szokebol igazi ferfiva erett, Most fog kezdodni az igazi nagybetus E L E T.
Meggie  es  Bence  szeressetek egymast.

Nightmare

Eletem vegeig emlekezni fogok a vizsgalatra ami megpecsetelte a maradando eletem. Allitolag ez ponttosan megmutatja, hogy igen vagy nem. Ez az ENG/EMG vizsgalodas. Na mi is a kulonbseg a ketto kozott. Azt kell  mondjam egyik sem lesz a kedvenc vizsgalatom.

Az ENG electroneurografias vizsgalat soran a keszulek elektrodait helyezik a bor felszinere es arammal stimulaljak a vizsgalt idegpalyajat. ezzel meg tudjak merni az impulzus sebesseget es ezzel meghatarozzak az idegi serulest, ha van, marpedig van. Nos ez igy annyira nem is veszes de nem is kellemes. Mert a csuklodnal meg nem nagyon erzed, de mondjuk  konyoktol felfele igen csak csipked.

Ellenben az EMG huhuhu na igen,az valami. A vizsgalat neve Elektromyografia. Mar a neve is szornyu. De, szornyubb erezni. Soha, es meg a szules sem fajt annyira mint ez. Elkepzelhetettlen, de kozvetlen az idegbe szurjak a tuket. Es nem am roved tucskek, vagy 4cm hosszuak. Mihez hasonlithato??Mint amikor a fogorvos veletlen az idegbe furja. Csak ez ugye veletlen, viszont az EMG - direktbe szurjak tovig azokat a rohadt tuket. Semmilyen  fajdalomcsillapitot nem adnak,ennek allitolag a fajas a lenyege. Na azt szurnam seggbe aki ezt a muszert kitalalta. Es olyan szenvtelenul szurja a tut barhova is mintha a vilag ajandekat adna neked. Tenyer, alkar, felkar,a toka,nyakad, hat, comb, also labszar, boka kivul-belol, labujjak koze, talp, mind tele tuvel. Az idegbe szurva, mellyedve es csillagokat latva a fajdalomtol,meg mozgatnom is kell ahova szur. Hat kerem, inkabb egyen meg egy oroszlan. Mire vege a vizsgalatnak tiszta viz vagyok.

Es En megnyertem az harom dijszurkalast,pedig nem is volt  versenyt.

Menedek

Az en vagyok, en hozzam is kotodik valaki:)

A tortenet a kovetkezo: imadtam nezegetni cicas videokat,szerettem volna cica tulajdonos lenni valahogy sosem sikerult, de ez ev februarban csoda tortent. Szuletesnapomra kaptam egy hofeher, 4 eves cicust. Fiatal, de nem annyira hogy lehessen meg valtoztatni a habitusan. Snow - merthogy O a hofeher fejlett szemelyiseg. Neha hizelkedo, de leginkabb dramaQueen szerepeben tetszeleg. Az egesz csalad gyorsan megtanult cicaul igy sokszor szocsataznak.Ilyenkor purrrogvemijaaaauznak egymasnak, es tenykent kozlom ertik is egymast. Csak egyet nem lehet hisztiskenkkel megtenni,ez pedig, nem lehet  kezbe venni. Cirogatni, simogatni lehet ezt imadja, es dorombol meg dagaszt ilyenkor. De csak olyankor hizeleg amikor akar valamit a kis szamito dog. De imadjuk. Mondjuk en csak akkor kellek neki,ha menedek kell. Es mar tenylegesen is menedekke valtam, de arrol nem szo, hogy ejjel orkodest var tolem. pedig de. A tortenet most kovetkezik, a cicank szemszogebol nezve.
- "Vendeg erkezett hozzank, a baj csak,hogy 4 laba volt, nyalas orias, hozzam kepest. Ugy jott be az en hazam/varamba mintha ide szuletett volna.  Mivel meg soha nem lattam ilyen bazi nagy valamit,elbujtam es lesz ami lesz. Arra nem szamitottam, hogy jobb a szaglasa mint nekem, megtalalt, es meg akart ragcsalni szerintem. Ezt nem turhettem, na jo, majdnem osszefostam magam, raketa uzemmodban repultem gazdam szobajaba. A  fuleim hegyeben dobogott a szivem. Lelkiserult lettem egy pillanat alatt. Hogy bebizonyitsam, egesz nap nem ettem es ittam. A gazdim nagy teste moge bujtam es orakig reszkettem, annyira, hogy aludni sem birtam, bar nem is akartam,hisz fel szemmel az ajtot figyeltem. Csak keso este ettem egy keveset. Egesz ejjel  a gazdim agyaban jarkaltam le-fol, a takaroja ala bujtam, szegenyt nem hagytam aludni.

A tortenet az en szemszogembol. Jott Pipacs hozzank, csakhogy Snow sosem latott ekkora kutyat. Pipacs jatszani akart csak, de Snow megijedt belerepult az agyamba, meg a fule vege is reszketett. Egesz nap hizelegtunk, de semmi nem kellett neki. Lapjara fekudve bujt mogem. Nem aludtam ejjel, mert le-fol jarkalt, takarom ala bujt. Jo faradt voltam masnap.meg a cica is. 

Igy lettem  tokeletes menedek.

ALS-el kuzdes III.

Es most rolam, mit probaltam,mit szeretnek megprobalni a gyogyulas remenyeben. Eloszor is en is megkaptam az egyetlen gyogyszert a Rilutek-et. Utana olvasva kiderult, hogy majkarosito es csak 3-6 honappal hosszabbitja meg az eletet. Azert ez nagyon gaz. A csoportokban tobb temaval talalkoztam. Utana olvastam a Deanna protocol - nak,majd elkezdtem. A protokol: AKG,AAKG, Lunasin, Gaba, B3, 5 HTP. Es termeszetesen  hittem hogy segit. segit. Ekozben meg Angliaban laktam, de semmilyen segitseget (kezeles vagy vervetel) nem kaptam. Az Ex (Frits) segitett biorezonanciaval foglalkozo kozpontot talalni. Ettol kezdve havonta jartam  at kezelesekre,nem volt olcso,de legalabb draga. Autoval jottem minden honapban, ugy benzin, komp, kezeles, kozel 300 € volt alkalmankent. 6 honapig jottem, az utolso alkalomnal derult ki, hogy nem vettek meg azt a protokolt amit igertek. Kozben az o javaslatukra abbahgytam a D.protokolt. Kar volt, ekkor tanultam  meg, hogy A SAJAT ERZESEMRE HALLGASSAK!! 2019-ben koltoztem ide (Hollandia)mert azegeszsegugyuk teljesen mas. Rehabra jarhattam, uszhattam,atmozgattak. A covid miatt mar kijarnak hozzam heti 2 alkalommal. Szoval amit szedek: magnesium, D3, neha B12, Q10, Gaba, es termeszetesen  LEAP2BFIT. Ebben az L- szerinnek is nagy szerepe van. Amit szeretnek kiprobalni az az ossejt terapia. Remelem,hogy a jovoben elerheto lesz mindenki szamara mert jelenleg  15-30 ezer euro kozott van.

A betegek egyetlen remenye a gyogyulasra az ido, a bizakodas.