2023. június 18., vasárnap

Penteki hetfo szombaton

 

Annyi minden tortent a heten, ha mind leirnam az tuti pletyizesnek szamitana. Eloszor is vegre meleg van, mindenki mast zavar csak engem nem. Az en izmaimnak a meleg olyan mint a manna. Mint mindig es eddig is olyan dolgokkal szembesulok amivel ennyi ido utan mar nem kellene. Meg en kerek elnezest mert egyfolytaban mondom mit es hogy, vagy mit es hogy ne csinajanak velem. Direktbe kapom az ivet mintha nem ismernenek. Pedig de, legalabb is nagyon remelem hogy csak a veletlenek allnak csatasorban es nem a " pont lexarom " erzesek. Azt hittem hogy lehet kovetni a rolam szolo tenyeket. De nem es ez neha fajo, neha bosszanto de egyben panikot gerjeszto. A legrosszabb a panik gombom allando nyomkodasa. Nekem a Cpap az eletem resze, nelkule nem fekszem le, megjegyeznem nem is tudnek hisz a tudoizmok nem igazan mukodnek. Nincs levego ki meg be, ezt azert irom le, hogy el tudd kepzelni milyen amikor lekapcsoljak rajtad a gepet es radcsodalkoznak miert rangatod a fejed. Ilyenkor szeretnek kiabalni, hogy azert b+ mert megfulladok. Ketszer nem eshetsz ugyan abba a godorbe, megnyugtatlak de. Na de kapaszkodas van, az osztalyunkon ruh fertozes van.  Mar nem azert de eletem nagyresze mogottem de ilyennel meg nem talalkoztam. Szerintem ez gaz, es a boromre megy, de ugye ki vagyok hogy biraljak barmit is.

Es hogy kerek legyen a hetem, vendegem volt az ejjel. Meg mosott xarnak erzem magam a keves alvas miatt. ugyanis a szomszed szobaban lako holgy beteg mar egy hete beteg. Ahhoz kepest hogy szinte soha nem megy ki a szobajabol , a heten eleg surun kellett figyelni nehogy az arcat tegye le a padlora. Ejjel arra ebredtem, valaki azt hiszi maganal van es nem nalam. Bar koszont illedelmesen, birtokba akarta venni a forgoszeket. En meg kozben azert imadkoztam, csak ne itt, kerlek ne itt. Szegeny, azert sajnaltam mert foggalma sem volt hogy hol van...Mi is ilyenek leszunk??

2023. június 11., vasárnap

Elfeledett hosok

Pukorkanak en igy vagyok normalis, igy ismert meg.

 A tortenet fohosei a gyogyithatatlan betegekrol es csaladjukrol szol. Ami inspiralt az egy cikk mely egy Als- ses beteg felesegerol szol, mint Elfeledett hosok. Egyet ertek mert a csaladnak is nagyon nehez lehet nap mint nap segiteni, aggodni es szembe nezni egy halalos korral. De, es ez egy oriasi De kovetkezik. Arrol senkinek sincs elkepzelese milyen amikor mosolyogva beletoljak arcodba a halalos iteleted. Mert te vagy az elso aki megtudja, jo esetben veled egyutt halljak, de tobbnyire egyedul  vagy az orvosnal. Eloszor megtudod, osszeomlasz, majd  erosnek mutatkozva neked kell elmondanod es latva, erezve a fajdalmukat meg egyszer magadba zuhansz. Mert soha nem akarnal ekkora fajdalomnak kitenni a gyerekeidet, a csaladod. Azt az aggodast nem tudom leirni amit ereztem, a buntudatot hogy orokolhetik a betegseget. Ugyhogy harmadszor is osszetortem. Csak egyetlen egyszer lelegezhettem fel amikor a genetikai vizsgalat megerkezett, hogy nem csaladi. Ahhoz hogy tudjam mi elott allok sokat kellett tanulnom. A testem osszes sejtje tiltakozott minden ellen. Lemondtam mindenrol ami emberi, ami en voltam es a testem- mar ha annak lehet nevezni- be zarva, sajat bortonomben elek.  6 ev alatt megszamolhatatlanszor tortem ossze megis meg itt vagyok.

Szoval minden empatiammal egyutt is azt kell mondjam, hogy a gyogyithatatlan betegek a legnagyobb vesztesek. Nekunk faj, nekunk rossz, mi felunk a legjobban, mi kapaszkodunk a remenytelensegbe is,,, hatha. Nincs Hatha. Minden este halat adok a napert, es kerem a Joistent hogy ejjel sehol se fajjon. Itt tartok pedig nem voltam vallasos.

2023. június 7., szerda

A tortenet folytatodik

Valaszt kellene dontenem, hogy ha veletlenul fulldoklom, mert tevutra megy a valami, meddig segitsenek. Padlot fogtam mert nem tudom. Erre hogy es mi a helyes valasz? Beleegytem a feeding tube - ba de hogy meddig sgitsenek hogy lehet ezt meghatarozni? Szerintem ez helyzettol is fugg. A vejem roviden, tomoren megvalaszolta a valaszt: amig nem sikerul. Szoval passzolom a valaszt. Es kulonben is a elet adja a helyzetet.

Jo lenne nagyon okosnak lenni, persze azonnal johet a kerdes - meg ennel is? Az tudos az orvos es hosszasan sorolhatnam, a nyomukba sem erhetek, viszont a sajat szintemhez merve, igencsak okoska vagyok es igen, az ego beszel beszel belolem. Kovetkezo eletemben archeologus, v orvoskutato v kutato orvos szeretnek lenni. Hallod Univerzum legyel kedves intezkedni.

Van egy uj minisorozat a Fukusimarol, az atomkatasztrofarol. Gyengebb lelkueknek nem ajanlom, nekem 4 napomba telt a 8 epizod. Nem, mert hosszuak, hanem mert szornyu volt latni a kuzdelmet, holott tudtak hogy ongyilkos missioban dolgoznak. Felepitettek valamit ami rengeteg veszelyt rejtett mint hasznot.

Azt mondtak tervezzek elore. Lehetetlen kuldetes lenne tolem, hisz barmikor vege lehet. En ezert megtanulta halat adni minden egyes napnak ami mar mogottem van . Es mint mar parszor a gyonyorusegeket a kezmuves oldalamon.

2023. június 3., szombat

A leggyengebb lancszem

 

Az kerem tisztelettel En vagyok. Nekem is a leggyengebb fajt, a a leggyengebbet kurjak fel es a legerzekenyebb reszem rugtak seggbe akaratlanul is. Ajandek gyanant orakat kellene vennem beepitett idozitheto vmi izevel ami az igert idoben kicsit megizeli a tulajdonosat. Nem erted ugye, na elmagyarazom. Ha en azt mondom vkinek hogy  5 perc mulva itt vagyok, akkor itt vagyok es ezt elvarom mastol is. Belefaradtam mar, hogy meg mindig mondanam kell mit es hogy kell csinalni, foleg ugy hogy nem is figyelnek. Az meg az osszes biztositekot kiveri amikor ugy hagyjak itt a szobam mint eb a szarat. A szekekre radobalva minden, az asztal tele, csak kerdezem otthon is ez van? A gyerekeim az egyutt toltheto ido miatt jonnek, nem dolgozni . Igy lesz kevesebb az idom.

Es igen, nekem is a leggyengebb fajt tegnap. Azt vettem eszre magamon hogy gyorsabban gurulok be es fajdul meg  a fejem. Buntibol a tobbseget koteleznem egy het gyban fekvesre, talan megertenek mi vagy en min megyunk keresztul. De tobb relax zenet kell hallgatnom, szerintem. igy lesz kevesebb az idom!

Mi a kulonbseg a miscommunitation es a hulyenek nezes kozott? Az elso alkalmazasaval lehet hulyet csinalni  belolem. Az utolso volt csak szolok. Tudom hogy en itt idegen vagyok, azt is hogy nem szerethet mindenki de emberkent lehet tisztelni, szerintem. Igy lesz kevesebb az idom!

Amikor a computered ontudatara ebred abbol semmi jo nem sul ki. Tobiim ugy dontott, hogy par dolgot felulir magaban. Nos van nekem egy mindent is tudo vejem aki egy service segitsegevel gatyaba raztaak Tobiit. En pedig unnepelyesen megigertem hogy semmilyen programot nem toltok le megkerdezes nelkul. Esku. 

Viszont ami boldogga tesz a gyerekeimen kivul az uj https://otletelek62.blogspot.com/# siteom amin kielhetem mindazt amit mar nem tudok csinalni de gyonyorkodni igen. Es ott van meg a konyv amit szeretnek.

2023. május 30., kedd

Karikazza be ahol faj

 Ez jutott eszembe hetvegen , mert itt is ott is es minden nap mashol faj. A cim a konyv cime is, amely lyme fertozessel foglelkozik. En azt gondolom hogy minden haztartasban elkelne ez a konyv is. Azt kell hogy mondjam az egesz vilag fertozott. Valamelyik nap egy csoportban olvastam egy anyuka irasat, melyben leirja hogy az udvaruk kovel felszort, novenytelen hely tele volt kullancsokkal. Tudjatok ez sajnos remiszto! Mert felni a sajat terunkben borzaszto. A konyv tokeletesen leirja hogy hogyan is erzi magat lyme -al fertozott beteg. Csokorba szedve Lyme betegek oldalan mindennek utana lehet olvasni. Hogy miert fontos beszelni rola? Mert a kronikus Lyme evtizedekig kepes megbujni. Es volt kullancsom es  bögöly marasom is. Tulajdonkepen rajtam mar az sem segitene ha kronikus Lyme - os lennek. Tobb mint valoszinu hogy belehalnek a Herx reakcioba. Minden esetre meg mindig vannak vandorlo fajasaim. Par napja a hatam felso harmada luktetoen fajdogalt. De mar megszoktam.

Van uj Als-es beteg a Uniton, aki 5-eve beteg. Azt kell mondjam szerencses, hisz meg rendesen megy a kezei is mukodnek. Tobbet nem tudok rola, meg talan azt hogy cigizik  azt is. Minden esetre kicsit irigylem mert ezek szerint az O betegsege lassu lefolyasu. Volt elbeszelgetes orvosokkal amit oszinten szolva sem nem szeretem, mert ugy erzem magam mint egy vadlott, bunos akit sokadszorra itelnek halalra.

Egy szonak is 100 a vege :) es nem mondom el 100szor hogy csak egyszer mondom el, ha be kellene karikazki hol faj, akkor egy nagy kor lennek. Ezek a fajasok jonnek mennek bennem, rajtam. Nem idoznek heteket, par nap es mar talal uj helyet maganak. Hat ez van.

Es valami nem stimmel a feszen, nem tudom meddig buntetnek meg, mert nem is latom a bejegyzesem, sem a reakciokat. Mint a suliban: ulj le fiam 1-s!


2023. május 25., csütörtök

Hat baratocskam igy jartal


 Almodik a nyomor nalam. Fel kell vazolnom hogy mennyire fontos a mozgas avagy a mozgatas. A kovid elott meg uszni jartam es Gimbe, gyalogoltam a vizben es Megtanultam haton uszni. Egyedul vezettem a jarganyom. Kovid kozben es utan nem mehettem mert a virus mindent megvaltoztatott. Gyerekeimnek es az aranykezu Jortnak koszonhetoen mindig mozgaban voltam. O nem csak mozgas terapeuta volt  hanem a legjobb baratnom is. Ez az a pont amikor a torkom osszeszorul es inkabb sirnek mint nevetnek. 6honapja vagyok itt  es meglatszik rajtam. Otthon minden nap mozgatva voltam , ugye itt nem. Ha lenne egy varazscerkam mar regen rajzoltam volna magamnak uj mindent is. A nem megfelelo mozgatas viszont fajdalmas es veszelyes is lehet. Egy berotalodo vegtagot nem lehet csak ugy sitttysuttt kirotalni. Szerintem, en azt tanultam hogy a pacienst kikerdezzuk, mielott kart tennenk, ez alap, de mondd nyugodtan ha hulyen gondolkodom. Szamomra ez nem volt kellemes csalodas. 

Kicsit megultem a masik blogomhttps://otletelek62.blogspot.com/ felett, mert  meg mindig nem ertem, kinek es mivel arthattam. Olyan gyonyoru dolgokat talaltam amiket meg fogok osztani, faj a szivem hogy nem tudok kreativkodni a leendo unokaimnak. Egyebkent sokszor eszembe jut, milyen lehet hobbi nelkul elni. Nekem mindig volt, le kellett nyomnom az energiam. En ha elkezdtem valami uj projectet keptelen voltam lerakni, ebben hasonlitunk Csillaval egymasra.

A joIsten hatalmas kepzeloerovel aldott megigy megprobaltam belekepzelni magam a hercegi eletbe, hogy az a ketto mit akarhat. Nem ertem komolyan miert ez a merhetetlen rombolas. Mar a foldkerekseg osszes biztositekat kivertek a faszsagaikkal. Ht meg csak megertenem ha, de pont arra asztalra kakil, ahonnan enni kapott. De a neje fejebe vette o lesz Diana II. Draga tunderbogyorom, azt a helyet sosem fogod mercesen megutni. Ahhoz kicsi alazat, kedvesseg, emberiesseg szuksegeltetik. De ki is vagyok en foldi halando, hogy palcat torjek valaki felett akin az egesz vilag rohog. 

2023. május 22., hétfő

Nagy feneköd van, meg hetfo

 Csak egy mozzanat es maris mast jelent. Nem mind1 hogy feneköd vagy  fene köd van. A fene köd az pont  ma reggel , 3 napos verofenyes napsutes utan akkora volt, hogy a kovetesi tavolsag legvonalban is csak 50lehetett. A nagy feneköd meg az amit nem visznek ki Amerikaba, ugye erted. Ugy dontottem hogy tegnap es ma csak es kizarolag zs kategorias filmeket nezek, vagyis csak azok zajongnak mikozben anyagot gyujtok. Nem lesz konnyu konyvet irni, es fingom sincs hogy lesz a betufuzerekbol konyv, de nem is szaladok a kerdesem ele. 

Mi valtozast erzek? Igazsag szerint nem sokat, a hangom a megemelt puffal egyenes aranyban gyengult. Azt hiszem enekes mar nem lesz belolem, pedig most akartam az X Faktorba jelentkezni :)  

Es meg mindig itt vagy ott tartunk mint mindig, ha nem a sajatjaink dolgoznak, vagy ramkapcsoljak a gepet, vagy a maszkot az orommal egyutt szaggatjak le, vagy nyomas alatt hagyjak aminek eredmenye hogy minden nurse eldob mindent es rohanas hozzam. 

Meg kell emlekezzunk Trexrol, az ma angyalla valtozott nyuszirol. O egy 8 eves Bunny aki valamikor az ejjel a mennybe szallt, egy kis angyalka jott le erte, mar az orok nyuszimezon szaladgal. Kis menyem baratja volt 8 evig joban rosszban. Kezdem erteni milyen fontos egy allat barat az eletunkben. Nyuszi Isten legyen veled utadon.




.