A Kaszäs sem ketszer csenget

 A rohadek 4-szer. Hol is kezdjem? Most ülök egyedul pentek ota. Nemreg ettem egy banant es fel pohar vizet es mar harom korty sikerult egyhuzamban. Mert ez nem volt mindig igy. Mivel szrdan mutve nem ettem, de csutortokon sem es penteken sem. Megsugom egy ALS betegnek nem jo Omen. Hat nekem sem. igy most mindent ujra kell tanulnom. Nem baj, megtanulom, megy ez nekem.

Csutortokon jottem vissza es orultem hogy " itthon" vagyok. Hamar orultem. A ket apolo kozul az egyik S annyira taplo volt, el sem hiszem. En a nyomorult akit ep a kaszas basztat nekem kell figyelnem hogy neki hol faj. Hat b+ nem kell dolgozni ha faj. Szépen ki kell kezelni, jah es a k z l bd z st kicsit abba kellene hagyni. Szoval a gyokerseg hatärtalan. De megjegyeztem.

Estetol kezdve horogtem, krakogtam, mar amennyire tudok. Ekkor mar 36 oraja nem aludtam. Es kezdetet vette a vegelathatatlan fulladas kalvariaja. A horges borzalmas volt, sott ettol kezdve a nyak lekupakolta a legcso tetejet ugyhogy se ki se be. Az ujjaim es a labfejeimben bizserges es forrosag amitol tiszta viz vagyok.  Vegre kis lyuk a nyakon, Horogve bar de hiperventillaltam majd lassan lenyugszom az apolom oleleseben nyugodtam le. Ez volt az elso. De meg harom halalkozeliseg kovette es a negyedik olyan erövel utott be, hogy kalap, kabat Edu b+ ennyi volt. 

Senki ne kepzelje el, nem is lehet milyen halaltusat vivni a levegoert. Folyamatos panikroham , rangatozo izom "mar ami meg van", hidegrazassal egybekotott forrosag. Ennyire eletemben nem feltem. Koszonom szepen Desirenek es Korinnak hogy nem hagytak egyedul es szinte megmentettek az eletem. 

Nagyon sajnalom hogy mindezt at kellett elniuk a gyerekeimnek. Bocsassatok meg ezt nekem. Nagyon szeretlek benneteket.

Megäll az eszem es csak acsorog!!

 1. Azt mar regrol tudom hogy az idiotak is koztunk elnek de azt nem selytettem hogy ennyien vannak. Idiotakrasszistakes diszkriminativak. Az egyik seggfejebb mint a masik. Mindezt otvenhatvaneuroperoraert van batorsaguk csinalni. Milyen az a vezeto aki hivatalos levelet kap arrol hogy mik történnek es valaszra sem meltat. Csak szolok ahol en dolgoztam ott ennek tizedeert ugy rugnak seggbe hogy a laba sem erne a foldet. De hogy nem dolgozna egeszsegugyben az holtziher. Van a kis szutyok, akit ha kirugsz az ajton, bemaszik az ablakon. Nem akarom elhinni hogy annyit fizetunk egy napra mint amennyit mas egy hétre kap. 

2. Apukam azt mondana: fiam ne fossal beke van. Mar csak 5 nap a nagy monologik, "to be or not to be". Sikerulni fog, sikerulnie kell, nincs mas lehetoseg. Tul sok a terv, meg egyebkent is megvettem a leapet egy evre a lanykam segitsegevel, ugyhogy ezer € nem dobunk ki az ablakon.

3. Lesz folytatasos mesekonyv!!!!Talaltam vkit es ha mind igaz amit olvastam akkor elfogadhato aron lehet gyartani. Szerintem iszom a medve borere.

4. Atyauristen egyszer szanjak ra magukat a lanykamek hogy Spanyolba utaznak es tessek most aggodom hogy ne tortenjen semmi veluk. Istentelen ido, nyilvan hivhatjuk katasztrofanak. Ma lattam elos videokat. Ossze szorul a sziv.

Mit is mondhatnek, mindenki vigyazzon magara.

update: az eszem megallt es azon kivul hogy tenyleg megällt meg sirogorcsot is kaptam, egy konyhas miatt. Ketten vannak egy ferfi es egy holgy. Meg fogtok lepodni, a ferfi. Ugy beszelt velem mint akit a seggebol rangattak ki . A tortenet : delben o segitett enni. Levagott egy nagy dbot es csak annyit mondtam hogy its big. Majd meg egyszer, majd meg egyszer, ekozben o gunyosan nevetett mar nem eloszor azon hogy formalom a szavakat. Lassan es szarul de ismer ket eve. Ismeri a szavaim meg ha rohog is rajtam. Otszor ismeteltem meg hogy big es nem értette. Ciccentettem egyet, es ekkor nyakamba ontotte azt a fost amit kap egesz nap. Nagyon hangosan beszelt, szinte kiabalva hogy mit kepzelek en, hogy mereszelek ciccenteni. O is ember, jo lesz ha tudomasul veszem., es minden egyes szo utan nyomatekolta, MEGERTETTEM!!!

Azt mondta nezzek ra. Nem tudtam. Viszont sirogorcsot kaptam egy senkihazitol. Hat ez tortent ma!!!

Szeretlek is meg nem is

 Neha az az erzesem hogy tul sokat gondolkodom de ami meg ennel is rosszabb hogy van hangom es hasznalom is. Neha fusztralo lehet hogy be nem all a szam, mondjuk en orulok hogy meg van hangom. Jah es mar nem félek hasznalni. Erdekes nyugalom terit be a mutettel kapcsolatban. Lehetek beszari vagy q bator, a vegeredmeny ugyanaz. Meg kell csinalni addig mig lehet. Talan mar igy is kicsit keso. De.

En, Mezei lany nagyon eros, bator, sok elettel rendelkezo vagyok. Igy minden rendben lesz. Igy kell lennie. 

Valahogy az az erzesem hogy azok a jo kliensek akik mar kicsit elmentek otthonrol. Mert lehet hogy nekik mindegy, nekem meg nem. Van aki nem volt het honapig majd ujra dolgozik es egy muszak alatt annyi hibat ejt mint mas egy honap alatt sem. Es a nap vegen amikor osszegezni kell a muszakot nem arrol irt mit rontott el, nem nem, a kliens azan en, a nyakamba zudit egy vödör fost, persze atvitt ertelemben. Itt semminek nincs gazdaja. No en meg eldontottem hogy ezentul nem fogom be a szamat. Es ki kerem magamnak az atrocitasokat. Meg mit nem? Nem a nyuszika viszi a puskat. Igy minden negativ rapport utan szembesitek. Erdekes mert ez meg nem tetszik. IJB. Ha en vetem el a sulykot, en mindig elnezest kerek, ok soha. Tipik hollandus. 

Ird be a Google-be : Mig a Halal el nem valaszt, szemmel irt tortenet, kepzeld, engem ad ki,- Libri, Lira, e-konyv , Rukkola. Jo erzes latni amikor egy kis ember szponzor nélkül nagyon mer almodni.

Ugyhogy ajanlom magam, az elso het evem az ALS-EL. Megtudhatod hogy lehet feldolgozni a feldolgozhatatlant, milyen nap mint nap elvesziteni valamit.

A félelem csak egy fél elem

Miert dontottem igy? Erdekes  mert sosem mondtam hogy nem akarom. Azt gondoltam hogy majd egyszer bekovetkezik hogy nem tudok majd biztonsagosan enni, inni, azaz nyelni. Igen, az eteto szondarol beszelek. Ezzel a betegseggel ez volt a legrosszabb dontesem, hogy " majd". Mar evekkel ezelott kellett volna. Veszely mindig van, de korabban kevesebb mint mint most. 

Nov.6-an szike ala kerulok, ekkor kapom majd a szondat. Altatasban es intubalva. Fosok-e? Persze ALS nélkül is, de igy meg foleg. Ugye mert nem tudok vizszintben fekudni. Es nem csak mert nincs vagy gyenge a legzoizom, hanem mert roppanni vagy robbanni fog a gerincem. De persze hogy az intubalastol nem megy fel a zabszem sem. Soha nem intubaltak, tehat nem tudom milyen az. Viszont en nem az vagyok aki sokkolja magat remes videokkal. Ugy megyek oda mint egy intubszuz, es haza mar szerkentyuvel jovok. Nem mondom hogy boldog vagyok tole, de ha ezzel meghosszabbitom a letem persze hogy meglepem. 

Azt szeretnem ha a gyerekeim fognak a kezem mikor ebredezek. Termeszetesen felebredek -sulykolom magamba - igy kell lennie. Helyszini kozvetites lesz termeszetesen hiszen tobii jon velem. Mondjuk a mese irason latszik  mennyire vagyok "bexarva", lassan egy nap egy story. Egyebkent a masodik konyv is kesz, de csak ebookra gondoltam. Egy kezi konyv az ALS -hez. Teljesen be vagyok izgulva. Persze ez nem jelent semmit, bar nekem mindenkep nagyon sokat. 

Valamit a csaladomra es a gyereimre hagyok majd. Ezert az egyert buszkek lehetnek ram. Remelem! igy kezdodott 

A stilus maga az ember!!

 Olyan ember nincs akinek stilusa sincs. Olyan viszont van akinek stilusbeli hibaja van es eszre sem veszi. Itt van pl O. Aranyos lenne ha figyelne. Azt mar elértem hogy " nem ugy robban be a szobamba mint egy vad elefant. Viszont két ev utan sem ert egyetlen angol szot sem. En meg a Holland szavakat bele kavarom az angolba. En direct nem beszelni Döcs nyelvet. Azt meg nem arulom el hogy jocskan ertem amit elottem beszelnek rolam. Igy tortent hogy szombaton kiprobaltuk a masodik bipap gepem. Logtam a liften, kihuztak majd bedugtak, levego sehol, pirultam, mint a rak a forrovizben, levego sehol, b+. Meg fogok fulladni- gondoltam és mar hangom sem volt, hogy is lett von, csak raztam a fejem.  Erre ram nez, hogy - Mit ne?? Hat meg kell mondanom, nem voltam uriasszony. Olyan stilusosan karomkodtam, ohhogyapicsabavagyilyenseggarcb+. Hogy jonne rad a szapora most es mindorokke.

De itt van a masik, aki erzeketlen pics. Ha szolok ugy nez ram mint a veres rongyra, mert nem hagyom hogy hulyenek nezzenek. Aztan ott van miss diszkriminaDiva aki viszonylag normalis miattam. Csakhogy itt senki nem vallal felelosseget semmiert. Ebben az evben eddig harom viztartalyt tortek el. Es stilusosan visszateszi a tobbi koze, mert o nem, hat mär hogy. 

A fiuk meg lanyok, szoval nem cizellal a lelkem hisz baratnok vagyunk. Erdekes modon ok aterzoek. Engem nem zavarnak mert legalabb erzekenyen segitokeszek.

Amikor ket stilus talalkozik . Ez is megtortent vegre, Edina baratom atugrott Anglisbol egy napra. Tobb mint ot eve nem talalkoztunk. De ott folytattuk, ahol. Szuper volt.

Szerintem ossze fogok allitani mesekonyvet is. Senki sem allithat meg.

A velemeny rolad! Rolam? Mi, En? Igen te!

 

Fontos e, hogy mit gondolnak rolad? Igen is meg nem is. Nem minden ember lät ät rajtam, de belatom, hogy nem is mindenki erdemli meg hogy atlasson rajtam. Sok ido utan sikerult elkuldenem a konyvem egy draga baratomnak proba olvasasra. Es fontos volt mit gondol. 

"Drágám!

Elolvastam. Szombat éjjel fél 3-ig bírtam, aztán súlyos lelkemmel álomba zuhantam. Másnap úgy ébredtem, mint aki egész éjjel ágyban állva űzte az ősi mesterséget. Az eutanázia fejezetéig jutottam el. Onnan folytattam ma. Annyi minden kavarog bennem, de úgy érzem rögtön válaszolnom kell, sőt úgy érzem rögtön gépre kellene ülnöm és repülni hozzád, hogy végre találkozzunk és végre magamhoz ölelhesselek.  Derekas munkát végeztél a szemeiddel, a lelkeddel az éles eszeddel. Bemutattad a 7 éves kényszerű  együttélésedet az ALS-el. Egyszer jól el is bőgtem magam, de ez nekem könnyen megy, mert mikor az empátiát osztották kétszer álltam sorba.

Megvallom túl sokat nem tudtam erről a betegségről, addig, amíg össze nem bútoroztatok. Amikor kiderült a betegséged és a blogodból értesültem róla, akkor igyekeztem minél többet megtudni róla. Hááát inkább ne tudnék róla semmit! Gondoltam ezt akkor és szívesen dugtam volna fejem a homokba, hogy soha ne is tudjak róla. Ezzel biztosan Te is így lennél, ha nem kerültetek volna "testközelbe"!?

Bemutattad minden oldalát, minden aspektusát. Mondanám, hogy mindenki hasznára, de leginkább azokéra, akik most sz embesültek a diagnózisukkal, valamint azokéra, akik a hozzátartozóik. Nehéz, kegyetlenül ember- és lélekpróbáló élethelyzet. Csodállak azért a hihetetlen akaraterődért, amivel az elmúlt 7 évet végigküzdötted! 

Csodállak azért, hogy egy méltatlanul megalázó helyzettel -ben bírod a mindennapok nehézségeit, hogy nem adod fel.

A könyvedről szombat éjjel Karinthy Utazás a koponyám körül című-talán műfajilag riportregénynek nevezném- irománya jutott eszembe. Az is és a Te könyved is egy precíz, pontos látlelet egy betegségről és annak összes velejárójáról. Biztos nem véletlen ez az irodalmi párhuzam! Tudod én kicsit -ha csak rövid ideig is- "jártam a Te cipődben". ……..

Az az öt keserves hét semmi volt a Te hétévedhez képest, Nem is illenék párhuzamba állítani, csak azért írtam le, hogy tudd nem teljesen ismeretlen a számomra a "cipőd" sem a kiszolgáltatott élethelyzeted. De igen ide illessz, a legjobb ember es barátnőm vagy!!!

Az ápolóid bemutatása jól reprezentálja a fekvőbeteg gondozás anomáliáit. Ezek a figurák kishazánkban is "megállnák" a helyüket. A magyar eü-et pár elhívatott ember még működteti. A többi vagy a jobblét reményében kivándorolt, vagy itthon ott árt, ahol tud, főleg a betegeknek, a kiszolgáltatottaknak………A valóság nap, mint nap arcul csap, belém mar, sokkol, elképeszt az emberek mérhetetlen kiszolgáltatottságát és szellemi alultápláltságát. Az emberi butaságnak nincsenek határai csak úgy, mint a világűrnek.

Bocsi a kis kitérőért, de nem tudtam szó nélkül hagyni a hazai helyzetet. Drágám itthon biztosan nem lett volna hétéved. SAJNOS! Ez nagyon szomorú, de ez a nagy magyar "nemzeti" igazság.  Az eutanáziáról írtakkal kapcsolatban betűről, betűre azonos a véleményünk. 

Visszatérve Hozzád és a betegségedhez, értelek és egyetértek Veled, hogy ki kell hozni amit még lehet az életből, a helyzetből, addig, amíg van ami örömöt okoz, ami átlendít az éppen  aktuális kakán. Tudom, hogy azt Te fogod tudni és érezni, amikor nem megy tovább.

Örömmel tölt el, hogy a barátodnak tudhatom magam és talán Te is így érzel. Köszönöm, hogy megosztottad velem a könyvedet, a gondolataidat, a sorsod alakulását. Lélekig hatoló olvasmány volt, soha nem felejthető. Az alcíme lehetett volna utazásom az ALS -el.!

Végezetül sok szeretettel kívánok Neked fulladozásmentes, derűs napokat, kitartást a mindennapok elviseléséhez, kedves, elhívatott ápolókat! Kívánom, hogy minél tovább menjen tovább!

Szeretettel ölellek Gabi

Tulelo tabor a varos kozepen

 Kedves naplom kedves olvasoim!

A tabor kicsit spartai de nem panaszkodom. Van pl melegviz es szep kilatas a szomszedos tetokre. Gyonyoruek! Az apolok kedvesek szerintem csakenkapomahulyeket. Azon kevesek akiket szeretek, kikeszulnek, na nem miattam hanem mert 10 vagy tobb lakobol 5 legzos betegre egyedul van es az osszes felelosseg az oveke. Szanalmas! De meg vagyok nem panaszkodom. Mert neha mar mar otthon erzem magam. Egy biztos ez itt nem egy cserkesz tabor.

Mult csutortokon  a Rém  tusoltatott. Jah egy igazi torzsgyokeresseggfej. Beszelsz hozza, nez es fingja sincs mirol beszelek. A falam inteligensebb mint o. Egy ev alatt nagyobb segget novesztett mint az enyem, pedig az sem kicsi. Mikozben dolgozik percenkent nezi a magantelefonjat. Vajon mirol maradhat le reggel 9-kor. Tisztelet az meg mi? Legkozelebb 1. Ha bejon, beinditom a Tv-t, 2. van egy alarm hangom amitol a halott is felebred. Ha harc, legyen harc. Bar mondjuk a hetvenezereurobol jo lenne ha tiszteletre , embersegre is koltenenek. 

Mar szokas hogy a hetvege a betegek toleranciajatol fugg. Amolyan szoksz vagy szöksz. Es minden elismeresem azoke akik hetvegen egyedul viszik az osztalyt. 

Na ezert fontos az iras. A heten utana kell jarnom mikor rendelheto a konyvem. Mert a  meseim szaporodnak es talan egy mesekony kiadasa is jo lenne.