A félelem csak egy fél elem

Miert dontottem igy? Erdekes  mert sosem mondtam hogy nem akarom. Azt gondoltam hogy majd egyszer bekovetkezik hogy nem tudok majd biztonsagosan enni, inni, azaz nyelni. Igen, az eteto szondarol beszelek. Ezzel a betegseggel ez volt a legrosszabb dontesem, hogy " majd". Mar evekkel ezelott kellett volna. Veszely mindig van, de korabban kevesebb mint mint most. 

Nov.6-an szike ala kerulok, ekkor kapom majd a szondat. Altatasban es intubalva. Fosok-e? Persze ALS nélkül is, de igy meg foleg. Ugye mert nem tudok vizszintben fekudni. Es nem csak mert nincs vagy gyenge a legzoizom, hanem mert roppanni vagy robbanni fog a gerincem. De persze hogy az intubalastol nem megy fel a zabszem sem. Soha nem intubaltak, tehat nem tudom milyen az. Viszont en nem az vagyok aki sokkolja magat remes videokkal. Ugy megyek oda mint egy intubszuz, es haza mar szerkentyuvel jovok. Nem mondom hogy boldog vagyok tole, de ha ezzel meghosszabbitom a letem persze hogy meglepem. 

Azt szeretnem ha a gyerekeim fognak a kezem mikor ebredezek. Termeszetesen felebredek -sulykolom magamba - igy kell lennie. Helyszini kozvetites lesz termeszetesen hiszen tobii jon velem. Mondjuk a mese irason latszik  mennyire vagyok "bexarva", lassan egy nap egy story. Egyebkent a masodik konyv is kesz, de csak ebookra gondoltam. Egy kezi konyv az ALS -hez. Teljesen be vagyok izgulva. Persze ez nem jelent semmit, bar nekem mindenkep nagyon sokat. 

Valamit a csaladomra es a gyereimre hagyok majd. Ezert az egyert buszkek lehetnek ram. Remelem! igy kezdodott 

A stilus maga az ember!!

 Olyan ember nincs akinek stilusa sincs. Olyan viszont van akinek stilusbeli hibaja van es eszre sem veszi. Itt van pl O. Aranyos lenne ha figyelne. Azt mar elértem hogy " nem ugy robban be a szobamba mint egy vad elefant. Viszont két ev utan sem ert egyetlen angol szot sem. En meg a Holland szavakat bele kavarom az angolba. En direct nem beszelni Döcs nyelvet. Azt meg nem arulom el hogy jocskan ertem amit elottem beszelnek rolam. Igy tortent hogy szombaton kiprobaltuk a masodik bipap gepem. Logtam a liften, kihuztak majd bedugtak, levego sehol, pirultam, mint a rak a forrovizben, levego sehol, b+. Meg fogok fulladni- gondoltam és mar hangom sem volt, hogy is lett von, csak raztam a fejem.  Erre ram nez, hogy - Mit ne?? Hat meg kell mondanom, nem voltam uriasszony. Olyan stilusosan karomkodtam, ohhogyapicsabavagyilyenseggarcb+. Hogy jonne rad a szapora most es mindorokke.

De itt van a masik, aki erzeketlen pics. Ha szolok ugy nez ram mint a veres rongyra, mert nem hagyom hogy hulyenek nezzenek. Aztan ott van miss diszkriminaDiva aki viszonylag normalis miattam. Csakhogy itt senki nem vallal felelosseget semmiert. Ebben az evben eddig harom viztartalyt tortek el. Es stilusosan visszateszi a tobbi koze, mert o nem, hat mär hogy. 

A fiuk meg lanyok, szoval nem cizellal a lelkem hisz baratnok vagyunk. Erdekes modon ok aterzoek. Engem nem zavarnak mert legalabb erzekenyen segitokeszek.

Amikor ket stilus talalkozik . Ez is megtortent vegre, Edina baratom atugrott Anglisbol egy napra. Tobb mint ot eve nem talalkoztunk. De ott folytattuk, ahol. Szuper volt.

Szerintem ossze fogok allitani mesekonyvet is. Senki sem allithat meg.

A velemeny rolad! Rolam? Mi, En? Igen te!

 

Fontos e, hogy mit gondolnak rolad? Igen is meg nem is. Nem minden ember lät ät rajtam, de belatom, hogy nem is mindenki erdemli meg hogy atlasson rajtam. Sok ido utan sikerult elkuldenem a konyvem egy draga baratomnak proba olvasasra. Es fontos volt mit gondol. 

"Drágám!

Elolvastam. Szombat éjjel fél 3-ig bírtam, aztán súlyos lelkemmel álomba zuhantam. Másnap úgy ébredtem, mint aki egész éjjel ágyban állva űzte az ősi mesterséget. Az eutanázia fejezetéig jutottam el. Onnan folytattam ma. Annyi minden kavarog bennem, de úgy érzem rögtön válaszolnom kell, sőt úgy érzem rögtön gépre kellene ülnöm és repülni hozzád, hogy végre találkozzunk és végre magamhoz ölelhesselek.  Derekas munkát végeztél a szemeiddel, a lelkeddel az éles eszeddel. Bemutattad a 7 éves kényszerű  együttélésedet az ALS-el. Egyszer jól el is bőgtem magam, de ez nekem könnyen megy, mert mikor az empátiát osztották kétszer álltam sorba.

Megvallom túl sokat nem tudtam erről a betegségről, addig, amíg össze nem bútoroztatok. Amikor kiderült a betegséged és a blogodból értesültem róla, akkor igyekeztem minél többet megtudni róla. Hááát inkább ne tudnék róla semmit! Gondoltam ezt akkor és szívesen dugtam volna fejem a homokba, hogy soha ne is tudjak róla. Ezzel biztosan Te is így lennél, ha nem kerültetek volna "testközelbe"!?

Bemutattad minden oldalát, minden aspektusát. Mondanám, hogy mindenki hasznára, de leginkább azokéra, akik most sz embesültek a diagnózisukkal, valamint azokéra, akik a hozzátartozóik. Nehéz, kegyetlenül ember- és lélekpróbáló élethelyzet. Csodállak azért a hihetetlen akaraterődért, amivel az elmúlt 7 évet végigküzdötted! 

Csodállak azért, hogy egy méltatlanul megalázó helyzettel -ben bírod a mindennapok nehézségeit, hogy nem adod fel.

A könyvedről szombat éjjel Karinthy Utazás a koponyám körül című-talán műfajilag riportregénynek nevezném- irománya jutott eszembe. Az is és a Te könyved is egy precíz, pontos látlelet egy betegségről és annak összes velejárójáról. Biztos nem véletlen ez az irodalmi párhuzam! Tudod én kicsit -ha csak rövid ideig is- "jártam a Te cipődben". ……..

Az az öt keserves hét semmi volt a Te hétévedhez képest, Nem is illenék párhuzamba állítani, csak azért írtam le, hogy tudd nem teljesen ismeretlen a számomra a "cipőd" sem a kiszolgáltatott élethelyzeted. De igen ide illessz, a legjobb ember es barátnőm vagy!!!

Az ápolóid bemutatása jól reprezentálja a fekvőbeteg gondozás anomáliáit. Ezek a figurák kishazánkban is "megállnák" a helyüket. A magyar eü-et pár elhívatott ember még működteti. A többi vagy a jobblét reményében kivándorolt, vagy itthon ott árt, ahol tud, főleg a betegeknek, a kiszolgáltatottaknak………A valóság nap, mint nap arcul csap, belém mar, sokkol, elképeszt az emberek mérhetetlen kiszolgáltatottságát és szellemi alultápláltságát. Az emberi butaságnak nincsenek határai csak úgy, mint a világűrnek.

Bocsi a kis kitérőért, de nem tudtam szó nélkül hagyni a hazai helyzetet. Drágám itthon biztosan nem lett volna hétéved. SAJNOS! Ez nagyon szomorú, de ez a nagy magyar "nemzeti" igazság.  Az eutanáziáról írtakkal kapcsolatban betűről, betűre azonos a véleményünk. 

Visszatérve Hozzád és a betegségedhez, értelek és egyetértek Veled, hogy ki kell hozni amit még lehet az életből, a helyzetből, addig, amíg van ami örömöt okoz, ami átlendít az éppen  aktuális kakán. Tudom, hogy azt Te fogod tudni és érezni, amikor nem megy tovább.

Örömmel tölt el, hogy a barátodnak tudhatom magam és talán Te is így érzel. Köszönöm, hogy megosztottad velem a könyvedet, a gondolataidat, a sorsod alakulását. Lélekig hatoló olvasmány volt, soha nem felejthető. Az alcíme lehetett volna utazásom az ALS -el.!

Végezetül sok szeretettel kívánok Neked fulladozásmentes, derűs napokat, kitartást a mindennapok elviseléséhez, kedves, elhívatott ápolókat! Kívánom, hogy minél tovább menjen tovább!

Szeretettel ölellek Gabi

Tulelo tabor a varos kozepen

 Kedves naplom kedves olvasoim!

A tabor kicsit spartai de nem panaszkodom. Van pl melegviz es szep kilatas a szomszedos tetokre. Gyonyoruek! Az apolok kedvesek szerintem csakenkapomahulyeket. Azon kevesek akiket szeretek, kikeszulnek, na nem miattam hanem mert 10 vagy tobb lakobol 5 legzos betegre egyedul van es az osszes felelosseg az oveke. Szanalmas! De meg vagyok nem panaszkodom. Mert neha mar mar otthon erzem magam. Egy biztos ez itt nem egy cserkesz tabor.

Mult csutortokon  a Rém  tusoltatott. Jah egy igazi torzsgyokeresseggfej. Beszelsz hozza, nez es fingja sincs mirol beszelek. A falam inteligensebb mint o. Egy ev alatt nagyobb segget novesztett mint az enyem, pedig az sem kicsi. Mikozben dolgozik percenkent nezi a magantelefonjat. Vajon mirol maradhat le reggel 9-kor. Tisztelet az meg mi? Legkozelebb 1. Ha bejon, beinditom a Tv-t, 2. van egy alarm hangom amitol a halott is felebred. Ha harc, legyen harc. Bar mondjuk a hetvenezereurobol jo lenne ha tiszteletre , embersegre is koltenenek. 

Mar szokas hogy a hetvege a betegek toleranciajatol fugg. Amolyan szoksz vagy szöksz. Es minden elismeresem azoke akik hetvegen egyedul viszik az osztalyt. 

Na ezert fontos az iras. A heten utana kell jarnom mikor rendelheto a konyvem. Mert a  meseim szaporodnak es talan egy mesekony kiadasa is jo lenne.

Vajon ok is tudjak?

 Vajon termeszetuktol adodoan ennyire hasznavehetetlenek vagy direkt. Mult szerdan Utrechtbe kellett mennem a leendo mutet miatt. Annyiszor megfogadtam hogy az volt utolso de mindig megszegem a sajat magamnak tett igeretemet. Mentovel kell menni a Bipap miatt. Ok felugyelik allitolag. Na ehhez kepest azt sem ertette hogy kukk. Egy orat kestek, majd engem surgettek, haladni,csopcsop. ket mentos, ket apolo, negyen negyfele beszeltek. A kurva eletbe hogy nem figyelnek. Ugy néztek ram mindha meg sosem lattak volna. A senekem egy pontban lassan felfekves gyanus lesz a szar agyaktol. De megelozes nincs. Egy szoval hasznavehetetlenek. A Bipapnek van egy viztartalya ami kozott megy a levego. 4eve kb hogy hasznalom de meg egyszer nem fordult elo hogy a tartallyal egyutt utazzak, mert le lehet es kell valasztani, csupan mert veszelyes. De b+ megtortent, es ledobbentett. Masnap a gep termosztatja tulhevult, es majdnem felfujt a holdra. Amikor ezert szoltam csak neztek mint...

Minden hetvege szar, horroros beutesessel. De miért is lenne mas. Ezittahulek tarsasaga. Csak egy peldat meselek. Nincs felelose apolo a maszkra. Kulsos van, total idegen. Bejon es azt mondja : na akkor hogy kell felrakni? Vissza kerdeztem ugye ez most csak egy vicc? Neem ez nem volt vicc sem vicces. Egy valamit nem birok az a HAZUGSAG. Es itt annyi van mint a gyom. Kiirthatatlan. Az en eletem nem jatek es nem egy deal. Mintha ez egy nagy vicc lenne.

Ez viszont nem az, es alig varom hogy megjelenjen.

Az ido penz, de kinek

 Nekem ezekbol  keves van. Mindig megfogadom hogy soha tobbe nincs panasz. Hat van, vagy csak az van. Annyi hulye van a vilagban el sem hiszem.. Van egy iroda akik a lelegeztetos betegekre specializalodtak. Szerintem a  jelentessel sincsennek tisztaban. Az elso alkalom meg lehet veletlen de a sokadik azt jelenti hogy hulye, haszalhatatlan, képzetlen es meg sorolhatnam. Ez az allam a liberalizmusaval mar kinevelt egy hasznavehetetlen reteget. Vegyunk egy peldat. Valaki beteg. Lehet hogy nem, de nem akar dolgozni. Beteg. Senki sem vonja kétségbe. Ha egy evig, akkor is. Ezert tartunk itt, ahol. Az elmult tiz napban megtapasztalhattuk hogy az emberek mennyire szarnak bele a felelossegbe. Na mindegy is, ezen nem tudunk valtoztatni.

Holnap Utrecht az allomas. Latni akarnak. Az idopontom fel 5 a leheto legnagyobb forgalomban, 10 perc miatt. Lefoglalok egy mentot, ket mentost es forgalomtol fuggoen minimum 4 ora. Ez aztan a pocsekolas. De menni kell. Ez az ut a gyomorszonda berakasa miatt kell. Jelen ällapotban mindezt altatasban lehet. Fura es egyben veszelyes. De ezt nem kell majd cserelni 6 hetente. Ezt a helyzetet koszonhetem egy makogo szämomra jelentektelen ember gyogyasz, aki azt mondta a gyerekeimnek hogy addig elek mig eszek. Tehat ha eszem leszem. Edes egy komam, és az ilyenek praktizalnak. Es meg raadasul meg bunko is. A liftnel leszolitja a lanyomekat, kerdez de meg sem varva matatni kezd a telefonjäban. Na pont ezek miatt ra sem birok nezni.

Igen bizony azok ott inimini labacskak. Imadom.

Az eletem utolso allomasa gladiator viadal

Ez a "kxar" hely. Novemberben lesz ket eve hogy itt vagyok. Sok mindent lattam, sokat tapasztaltam de szinvonal alatt vagyunk. A hely koszos, a kintrol jovo apolok hasznalhatatlanok10/7 biztos. Nem tudom melyik a jobb, a csorosag vagy a nagyfoku liberalizmus. Mert az utobbi sajnos azt jelenti hogy a kliens hazug az apolo a kiraly.

Amikor mar a becsuletes apolo azt keri tolem, hogy irjak egy konyvet az itteni eletrol, ott mar baj van.

Hogy juthattunk ide? Hogy minden jott ment bejohet ide, es lobogtathat papirokat amiert vagy megdolgozott vagy fizetett erte. Kiskapu mindenhol van. Itt is van ebben biztos vagyok. Felmerult bennem a kerdes hogy miert van 5 olyan beteg akinek 24/7-ben szukseges az apolas. Ehhez kepest tegnap 6-10ig a kutya nem nyitott ram, aki a maszk miatt dolgozik itt, azt sem tudta melyik az alja és melyik a teteje. Egykor kerultem ägyban hajnali 3-kor aludtam el. Hasznalhatatlan banda,. Es en vagyok az aki reklamal. En vagyok aki a kozpontban ket szek kozul a foldon vagyok. És en vagyok az akinek elmondjak hogy mindenki reklamal de csak nekem van hangom. Amit az ällam fizet a  gyogyithatatlan betegekert nolcas koddal, kbnyolcvanezer juropénz.

Azert nem keves mi? Es azt latom hogy ezek azt hiszik mi azert vagyunk hogy ok dolgozhassanak. Azt mondjak beut a xar vilag itt is.

Beutott, mert megjelent maga a rémalom bivalynak latszo egyed strandpapucsban, rovid nadragban koszosan. Edes jo istenem allits meg a korhintat mert kurvara forog. Melyik kukabol kerultek elo nem fel nem foghatom. Bivalyunk ugy goldolta hogy fekve leveszi a maszkom. Es EKKOR BESZARTAM, NEM KICSIT, NAGYON. Aztan csinalt  belolem egy nagy szendvicset. 

Istenem adj nekem turelmet.