Azert ennyire nem xar az elet

 

En meg nem vagyok legy, hogy körülötte repkedjek. Annyi minden tortent azt sem tudom hol kezdjem. De valahogy igy esett meg velem az elmult ket hetem. Hetfon technikai megbeszeles volt rolam. Hol van az esku, hogy gyogyitanak minden idoben. De hogy valaki csak ugy kijenteseket tegyen egy betegrol, kikerem magamnak. Szegyen amilyen pökhendi modon beszel. Masfel ev alatt egyszer nem  kerdezte meg hogy vagyok a betegseggel. Ezek utan istent akar jatszani a fejem felett. Le fogom futni a koreim, jo persze csak elmeletben :), es nem hagyom hogy azt hallgassam, hogy milyen keves idom van. Mert tudom, hogy a lanykam beszelt a korhazzal, es hogy nagyon szomoru lett utana. Hiaba kerdeztem nem mondja el. Minden esetre ha harc hat legyen harc, allunk elebe.

Es bekoszontott egy uj vilag. A fiam apa lett, a lanykam nagyneni, en pedig nagyi. Izlelgetem, eddig tetszik :). Minden szerenyseg nelkul mondhatom, hogy van bennem valami unique, valami kulonleges valami fanatikussan torekvo. Remelem hogy hamarosan keszre gyartjak a konyvem mintapeldanyat, hogy atnezhessuk, hogy jovahagyasunk utan nyomdaba kerulhessen. Ez egy oriasi merfoldkove lesz az eletemnek. Mint ahogy egy egyeduli, és csodalatos vmi keszul aminek a megvalositoja en vagyok. 

Meg kell almodnom az iroi oldalam, ehhez kicsit melyre kell asnom magamban. 

Bennevoltunkateveben

 Azt a lehullott szivarveget. Hat hol tartunk mar elvtarsak? Hogy tortenhet ilyen? Szerintem tul sok krimit nezek. Vannak fekete angyalok, akik Istennek kepzelik maguk, de akkor ez mi? Meg all az eszem es csak acsorog. Adott egy letesitmeny, ahol nagyon sokan vannak. Ki fia, borja ugye nem tudni. Vannak akik laknak es vannak akik dolgozni ide jarnak. Emeletenkent es azt hiszem betegsegenkent kerulnek ide es senki nem gondol rosszra. El tudom kepzelni hogy mit erezhet egy csalad, amikor megtudjak hogy a holgyet vagy urat megbecstelenitettek. Es az hogy ezt egy fiatal, epp felnotte valt valaki tette, felhaborito es beteges. De megtortent! Kepzeljuk el, hogy egy oreg holgy aki feledekenysegben szenved de nagyon, es neha nincs a jelenben, elmeseli hogy mit tettek vele, de mivel beteg senki nem hisz neki. Szegenykem. Es meg ket nenivel es egy bacsival ugyanez tortent mire kiderult az igazsag. Azert ez szornyu. Ha csak magamra gondolok, legalabb 4 eve nem lattam magam egyben meztelen. Masokra vagyok hagyatkozva barmikor es barmiben es neha ez nehez. Talan abban szerencses vagyok , hogy nem minden jott/ment segithet. Remelem hogy az "illetekes elvtarsak" leszurik a konzekvenciat, es vizsgaljak hogy kik dolgozhatnak egy ilyen intezmenyben.

 

Ureslap szindroma, mi? Dehogy meg mit nem!

Ilyen dalias legany voltam hajdani allo koromban.
 Sokszor azt gondolom hogy egy szinhaz kritikusa lennek es az lenne a dolgom hogy a szarban vajkaljak. Van boven  es sokszor csak amulok es bamulok. Mig egyesek csak adnak, masok elvesznek mindent ami nekem emberi. Mig vannak szenzitivek, masok istent jatszanak, mert majd ok jobban tudjak. Csak mig ok jatszanak az egesz a boromre megy. En azt hiszem hogy fingjuk sincs hogy mit jelent az hogy faj. De azt sem ertem hogy a csökött agyukkal fel sem merul bennuk hogy mi a " faj, a kenyelmetlen es az eget".Igy a mat(steelband) -el megm.sztak a noi reszemet. Csakhogy, mint a bortonben "ovakodj a szappan leesesetol" mert ott is megm.sztak. Jo agressziven bele kell oda huzni hogy biztos legyen hogy bor, boron ne maradjon. Es zaraskent a farokcsontot fedo bort,(ami jellemzoen decubitus gyanus lehet) meg egy gyors es agressziv huzassal egyenesre reszeltek. Szoval megm.sztak. 

Tegnap talaltam egy YouTube , Aeternum csatornat, erdemes megnezni, nagyon tartalmas temakat boncolgat, igy ujra tema lett az eutanazia es az Als. En azert valamit nem ertek, miert nincs hangjuk a tobbi betegeknek? Azt sem ertem hogy miert nincs meg mindig atfogo täjékoztatas, miert hasznalnak ilyen rovid (2 ev) ido utan pelenkat? Miert? 7 éve vagyok Als beteg de nincs pelus meg ilyenek. Szar az elet ha nem tud vki alkalmazkodni ehhez a massaghoz. Mert mi masok lettunk, ezzel a massaggal kell egyutt elnunk. De en, mi ugyanazok maradtunk, szepek kivul-belol csak nem latszik. Nagyon nehez azoknak akik nem fogadjak el a betegseget. Mert az onmarcangolas stresszt okoz, az oxidacios stressz az Als legnagyobb ellensege. Es ertem de megsem, tenyleg nem ertem, ha visszatekintek, annyi szenvedesen vagyok tul, de soha nem azzal foglalkoztam mit nem tudok csinalni, attol jottem lazba hogy mit fogok tudni csinalni. 

Az igazsag ideat van

 

Kiralynoi minosegben, Szofa Van Hajaj. Tapasztalatbol hallottam hogy a Queen en vagyok. Ne mar gondoltam, és csak most kell szolni 16 honap utan? Mondjuk sosem keso de meg sporolhattam volna egy tucat energiat. Szoke demonunk szerencsesen bekostolt. Ez a demon annyira sotet inkvizicos köröben biztosan maglyan végezne. A mimikalt bekenk addig tartott ameddig en voltam Hamucipoke es minden ugy tortent ahogy o akarta. De kedden belem allt ujra. Annyira pofatlan meg budos a szaja hogy az mar gaz. Meg nem ismeri a szurke szemu Editet. Es nem mellesleg nem en vagyok o erte, o miattunk, betegekert dolgozhat itt. Eleg nagy a baj, ha mar azt sem erti (maszk nelkul) - its good! És kezdte volna hogy o Holland es... Hoho allj mert! erre bekussolt, a diszkriminacio egy liberalis orszagban nem megengedett. Akkora a szarkavaras itt hogy csak kapkodom a fejem. Az en szobam volt a " mindenki lelki szennyesladaja". De, kerem vigyazzanak az ablakok zarodnak, szolt a hangosbemondo es ennyi. Inkabb leszek tarsas maganyban magammal mint belefolyni a mindenki szar szarkavarasaba. Ezt annyira szomorunak tartom, mert  nincs tisztelet, egyik iranyban sem. Es a lepkeim ugy hullanak a melybe mintha hurrikan tamadt volna a szobambra.

Tegnap megneztem Dr K.Daniel ujabb videojat es meghallgattam a podcastjukat. Nagyon sajnalom hogy ennyire es ilyen gyorsan romlik az allapota. Rossz latni azt ami majd egyszer bekovetkezik. Nem fogok joslasokba kezdeni, de nem biztos hogy..., nem folytatom. Azon gondolkodtam tegnap hogy ha otthon elnek, es mar szenvednek, es lenne aki segitene veget vetni az eletemnek, egy irasos medical vegrendeletben nyilatkoznek, hogy nem engedelyezem a boncolasom. Ha tudom, hogy ALSm van, felesleges osszevagdosni, es kivenni belolem akarmit is. Vagy ez tul egyszerunek tunik? Vagy utolso kivansagkent utazni szeretnek es Svajc lenne az uticel. Tul atlatszo? 

Horror pentek

 Black friday! Igy neveznem a tegnapi napot. Beleivodott a tortenetembe. Mondjuk a mai sem kutya. Szemtanuja lettem egy kinzasnak, jah nem! Én voltam akit megkinoztak. Tegnap volt az a nap amikor is betettek volna az etetocsovet . Ehhez az orromon keresztul kellett volna egy csovet levezetni, vagy lenyelni, vagyhogy. Olyan meg nem tortent velem, hogy direkte meg akarjak halni. Kegyetlen kinok kozott. Azt hiszem hogy ez a latvany beleegett a retinajaba. Sajnalom. De hogy en mit eltem at azt a legutolso ellensegemnek sem kivanok! Az elsot egy tanulo gyomoszkolte, muanyag szivoszal vastagsagu, sok centi hosszusagu cso ami vegig karcolta az orrom, a gegem, majd  haladt le valahova, aztan megakadt es visszapordulve a szamon jott ki. Mindekozben nem kaptam levegot. Es jott a sotetseg, megtelt a gyomrom felelemmel, Élni akartam, de hogy? Vegre hittek a szemuknek kihuztak es lelegezni kellett volna, csakhogy a legcso lezart. Se ki se be. Vegre kis resen keresztul sikerult behorognom egy peneszes legbuborekot. Az orrom lebenulva, csak horogtem. Ha azt mondom kicsit meghaltam nem hantazok. 

A szomoru hogy ok nem adtak  fel, csak meg egyszer - kertek. Kovetkezo cso, kovetkezo fulladas, kovetkezo horges. Majd ujabb, vekonyabb, es hosszabb, de egy ponton megakadt es ismet a szamon jott ki. Na meg egyszer - mondtäk , es mar mindenki elottem, mögöttem es mellettem. A nover fogta a fejem, azon gondolkodtam lehet azt hitte hogy elszokom? És mint a satuba tuszkolt fa, szilankaimra szakadtam. A fejem elore nyomta a csovet az orromon keresztul lefele, fulldoklas, nyeles, oklendezes. EELLLEEEG!!

5 alkalommal oltek meg bennem egy kis reszt. Egy ALS beteg, egy neurologiai osztaly Rotterdamba n, bunko es agressziv kulon allatfaj, borotvalt feju hogy menne vissza oda. Esmegcsakrasszistasemvagyok. Foleg nokkek szemben nem. Reggel nyolckor mentunk, 5-szor fulldokoltam, délutan 5-re vartuk a mentot, meg is erkeztek este 8-ra, egy oras ut vissza Bredaba. Nincs Peg szonda, nincs semmi. 
HA ESZEM, LESZEM!

Nem panaszkodom

 

A legnagyobb ajandek neha nem a draga valami, a jelenlet az. Mult pentek ajandeka a noverem es a ferje. Nagy meglepetes volt, egyaltalan nem szämitottam ra. Jo rajuk nezni, mert boldogok, annyira kiegeszitik egymast. Olyan igazi aranycsapat. Orultem nekik.

Hetfo és en varom, hogy pentek legyen.  Leginkäbb annyira , ha ures lapot adnanak is alairom, ha kell a szammal. Nem emlekszem hogy vele olyan lettem volna mint ahogy kezdtuk a napot. Egyik kedvencem volt, Talan ezert is erint meg nagyon melyen a dolog. Az alazat es a gyalazat kozott  irasban kicsi csak egy "gy" a kulonbseg, de a jelentesben teljesen mas. Hogy ki es mit tesz jelzes erteku, bar  ezt mär tenyleg nem erdemeltem meg. Ha kifognam az aranyhalat es 3-at kivanhatnek megtennem.

1. Ha van mennyorszag mutasd meg hogy biztos legyek.

2. Kezdem unni, es  minel hamarabb vege, annal jobb.

3. A gyerekeim es a csaladom apraja,nagyja legyen nagyon boldog. 

Termeszetesen az aranyhalat visszadobnam, had eljen tovabb, o nem tett semmi rosszat, csak rosszkor volt rossz helyen, mint en. Meg van van egy kis dolgom, be kell mutatkoznom, ki lehettem volna en. Es milyenek lehettunk volna egyutt. Megigertettem magammal hogy soha tobbe nem szolok, minden ugy lesz jo, ahogy van. 

Nem mondhatom el senkinek, pedig veresen komoly

 ...Elmondom hat  mindenkinek, hogy nem mondom el 1-szer, hogy csak 100-szor kialtom ki, hogy eleg lesz mara ennyi. Sirhatnekom van reggel, delben es este, de mondjuk ugy barmikor. Erzem a konnyeim ha rosszul szolnak, ha rosszul nyulnak, ha hulyenek vagy csak szimplan darabnaknak néznek es nem embernek. Konnyezem mert lassan felek kerni, mert tartok a reagalastol. Idaig jutottam. Szegyellem elmondani hogy mekkora segitseg az amit az ällam fizet a betegek utan. Nagyon sok majdnem egy plusz ot nulla euroban merve. Emlekszem, kerve-kertek hogy jojjek ide lakni. Abban az idoben egy eros garda dolgozott. Azota lett meg 4 +2-3 lelegeztetos lako, csak kozben a több munka es felelosseg miatt a dolgozok mondtak fel, igy R, J, D, S, N, A, M, R, M, M, I ehhez kepest az ujjak a proba nap utan koszonik szepen nem. Van egy uj, de aldja meg a jo, a csiga hozza kepest kapkodo idegbeteg. Tegnap delben megkerte hogy en vegyem le a maszkom?-ugye most viccelsz- kerdeztem, mikozben tudtam hogy ot sem az eszeert szeretjuk. Tobb a munka, kevesebb az apolo es ugy dolgoznak, mintha gyari futoszalagon lennenk. Ha csak a mai napot nezem, valaki szinte ajtostol jon be hozzam a reggeli csenben. B+. A bal labom reggelre altalaban kirotalodik, kertem hogy egyenesitse ki, terdben lenyomta, B+. De az egesz nap ilyen volt. Majd ebed utan siro gorcs merthogy rolam, miattam reklamalnak, hogy sok idot toltenek, mert sokat kerek. Igen, ha ritkan jonnek be hozzam nem egyszerre kellene kernem. 2 fontos dolog van, hogy ulok es hogy fekszem. Nem tudom hogy napi hany ora a norma de probaltam osszeszamolni nos:reggyel jo indulattal 45-60 perc, reggeli 15 perc, aztan 2-2,5 fel oraig ramsem néznek. Ebed 20 perc, ketto elott wc+fektetes 45 perc. Majd ket ora piheno, senki be nem jonne. Negykor felultetes 20 perc. Hatig senki. Vacsora 15 perc. Nyolcig senki, ivas, felloni a pizsamam ,20 perc, tizkor fektetes 45 perc. Ez osszesen 4-5 ora.

Kedd reggel mint minden nap 7.30 kor kelek. Csengettem 1 oran at. 8.30kor a masik Unitrol jott egy apolo, felultetett es kiabalt, lelegezz! Csak azt vettem eszre hogy verzett az orrom a maszkba. Azt hiszem ez az egesz azert szomoru mert aki felelose volt a reggeli muszak iranyitasanak latta a csengetesem, de semmit nem csinalt. Az is jelent valamit hogy ezek utan seki nem kerdezte meg hogy vagyok. 3 napja frontalis aura migrenem van. Egyebkent jol vagyok.

Nem kell melegszarig nyalni de egy elnezesbe, hogy hibazott, meg senki sem halt bele! Tudjatok mi a tarsas magany? En mar tudom, nem jo erzes.