Heti hetes-korkép-körkép

 

Penz beszel kutya ugat. Tokeletes megfogalmazasa az itteni letnek. Mielott barki nyafogasnak velne a helyzet bejegyzeseim, inkabb a szemelyes es nem helyugyi. Amikor idejottem en voltam az egyetlen Als beteg. Nem voltam kulonb mint barmilyen masik beteg. Nem vagytam kulonleges banasmodra csak embersegre . Aztan megerkezett a masodik Als beteg, majd a harmadik, es mindenki a legjobbjat mutatta. Mar 6-an vagyunk ezzel a betegseggel. Sajnos en vagyok a szarabb ällapotban kozuluk jelen pillanatban. Csak engem nem kultivalnak mert mindenhez is segitseg kell, és mert beszelek, megjegyeznem fogok is. Amire nem gondoltak hogy( bocs ferfiak), ok egyszerre fognak leepulni ami azt jelenti hogy majd lehet ugralni, meg rohangalni. Mert egy nagy kulonbseg van az oslakos es a migrans kozott hogy az oslakos nem nagyon ismeri a bocsanat, sajnalom es a koszonom kifejezest. Szoval azt hiszem hogy lesz itt meg kapkodas mert azt latom es tapasztalom, hogy a fejetol buzlik a hal is. Felronni hogy vannak kedvenceim faszsag mert mindenkinek jonak vagy embersegesnek kellene lenni. 

Mas. Le kellett bontani a karifat. De mivel 7-ik eve vagyok beteg igy 2024 - minden nap unnepnap lesz. Igy lett az otletembol tulevelu tavaszfa lepkekkel, viragokkal, mehecskekkel, katicakkal, madarakkal. Tetszik -e? Igen hat persze, ha egyedul erzem magam, csak ranezek es maris jo kedvem lesz. Estenkent pedig HetiHetes 10 percben es maris vigyorgok mint a tejbetok.

Mi Tortent? Night mare

Ott hagyam abba, hogy csutortok.

En azt hittem hogy vagyok annyira felnott hogy tudok donteni, sot nem kell magyarazkodnom a donteseimert. Es ugy nez ki, De! Szoval reggel, kozolte a reggeles hogy ki fog tusoltatni, igenigenremalomkisasszony. Neba+ de most komolyan? kinyilatkoztam hogy Nem! Op ezeknek nem lehet nemet mondani vagy mi van!? Mar ketten vannak egy ellen. Ujra el kell mondanom miert nem, es meg hazudok hogy nem szemelyes, Pedig De. Nagyon is, es nem szerethet mindenki, es ez kolcsonos. A legnagyobb baj hogy nem erti, nem erti hogy felek, annyira hogy a zabszem sem menne be. Nincs mit szepiteni, be vagyok szarva! De ennek meg nincs vege, csak most kezdodik. Arulkodo judas, nem kapsz piros tojast, ez miezmar, mint az oviban! Nos, azert mert azt mondom Nem, hivjak a vezetot. 14 honapja lakom itt, egyszer sem kerdezte meg hogy vagyok, hogy erzem itt magam. Azert ez Angliaban maskepp megy, igen, tudom en vagyok a hulye. Harmadjara is el kellett mondanom hogy nem akarom hogy segitsen mert felek,beszarok annyira felek. Es a fonok megszolalt: az nem lehet, mert a valaki nagytudasu. A kepzettseg az nem jelent empatiat. Es nagy tapasztalattal rendelkezik, ez nekem momentan nem mond semmit! Amin a legjobban utalok az az eroszakos gyozkodes mert a nem az nem! Es jo lenne tiszteletben tartani az embert es a kivansagot. Meg ilyet nem ereztem, sosem tapasztaltam ennyire kenyelmetlenul magam, es harman egy ellen. 

Pentek, igyekeztem kiheverni a tegnapot. Nem volt konnyu. Irtam, az legalabb kikapcsol, megnyugtat. 

Szombat, budos vagyok es faj a borom. Csak annak orulok hogy vasarnap jon a lanyom es spa delelott lesz. Jo lesz. Mar ettol boldognak erzem magam. 

Vasarnap, juhhe nyaralunk, mar a tus alatt vagyok, imadom ahogy felmelegiti a testem a melegviz. Ivett tokeletes apolono. Olyan gonddal kezelte le az agyekomat, tokeletes, ha valaki hat o professzionalis. 

Heti korkep 96 oraban

Itt mar elkezdodott az ALS. Csak me nem tudtam. 2016.

Hetfo. Gyonyoru napra ebredtem. Ja nem. Nemvalamikedves nyitott a szobamba hogy majd valamikor jon remalmom megtusolni. Az megvan, hogy iskolaban kihivnak felelni de te nem keszultel, sot fingod nincs az egeszrol, a gyomrod tartalma megfordulni erzodik es reszketetto inakkal csokkented a tavolsagot magad es a katedre kozott. Mino meglepo, mert az mondottam vala Nem.-tessek? NEM. What? NO, NIET, NYEMA! Kapisi?. A nap valahogy eltelt. Ejjel az osszes ki nem mosott sampom maradvany eletre kelve felfedezo utra indula vala, izgatva ezzel gazdatestfejemet. Hat jo viszketesbeli elmennyel teli ejjelem volt.

Kedd. Reggeli napsutes, -6 fok. Azt hiszem 5 perc alatt megfagynek kint. Jon a pedikuros amit nem is kertem. Koszonom szepen nem kerem, mondtam egy bizarre holynek. Ezek parosan tamadnak. A fofo guru pedikurost nem hagyja nyugodni a NEM. Miert nem? Mert nem szeretnem. De miért nem? Mert nem akarom b+ pislogtam bajosan. Megnezhetem? Neem b+, i    dont    want!! A kedd kesobb bekeben telt.

Apropo a kezirat lassan fekete / feheren pompazik, mar csak 15 pirossal tarkitott oldalt kell javitanom koszonet a Holland szoftvernek.

Szerda- 4. Enged. Imadni valo kedvencem bent volt, feldobva a napom. Semmi sem tart orokke, vki hazament a muszakjat maga mogott hagyva, meg a treningelest kapo holgyiket is. Mindenki mondja a magaet, de harmunk kozul csak en tudom hogy kellene. Mindenki okoskodik es tulkiabal, nekem mar kiszarad a szam. Suuuusss mar, ez igy nem lesz jo. Meg kell varnom az ejszakai muszakot. Fel 2-kor zaklatodva alszom el. 

Lassan egy ujabb kony lesz tele meg a tokom is az apolohazzal is.

A mai nap folyt kov lesz, meg le kell nyugodnom, hogy irni tudjak tola. Verifress. 

A megelevenedett... Remalmom

 Hat helloka nyitott be a szobamba a rem/almom, en majdnem dobtam egy hatast, de  nem sikerult mert a hatamon fekudtem. Szerintem jovobe latok mert lefekves utan meglattam a holnapom. Kinyitottam a szemem es es ket szo esett ki a szamon : neee baaaazzzz!!! A masodik mondatba meg beredt a gegefom, miszerint : a qurvakverefollyonelpatakokban... Igen o, csak nem ertem miert ver a joIsten vele. Miert pont ma bazz? Heti 2-szer tusolnak engem, jah es nekem ez kivaltsag, mert a tobbi lako heti egyszer. Es meg ezt is sikerul elkurni. Minden egyes alkalom vele egy remalmom, es legalabb 4 panikroham. Elore dont, ekkor meg elol a keze, majd elenged, hatam moge libben es mivel azonnal hiperventilalok kozli ne feljek nem esek le. Nem b+. Valahogy ismerosen cseng, mert akkor verodott be a arcszerkezetem, es tartos makeup-ot hordtam magamon. Eselyem sincs hogy elfelejtsem, ez az agyoniskolazott allandoan eszembe jutattja. Es mintha direkt csinalna, minel tobbszor szolok, annal tobbet csinalja. Mintha idegolo kommando tagja lenne,akit vasvillaval vettek volna el az anyjatol. Az empatiat hirbol sem ismeri, tuti nem allt sorba erte. Ezek utan talaljam meg a " bodottyakot " a mai napban. 

Olyan jol elterveztem a napom ejjel mig nem aludtam, mit es hogy fogok csinalni .A konyvecske kesz, de meg mindig van tortenetem. Pedig mar a javitasnal tartok. Most pont elmelyulesben vagyok magamban, hogy mit is akarhattam. Ez a no allandoan plug me out and i need to plug in, and reset myself again, and again. Fold sem kell neki, anelkul is gyokeret eresztene. Szanalmas!

Sziasztok, en is itt vagyok

Csokolom!  Bemutatom az Anyukam. Ott a kerek pocakban lakom  par honapig. Meg Ici-pici vagyok, de mivel allandoan vizsgalnak kijelenthetem hogy egeszseges vagyok, es mindenem megvan,  meg azom is. Itt a pociban teljes ellatast kapok, meleg, puhasagba burkolozom. Mami kezet mar imadom, olyan lagyan simogat. Neha megmutatom neki, hogy milyen kis virgonc vagyok. Szerencsem van, mert akkor kelek es fekszem amikor akarok. Keszult kep rolam es tiszta Apa vagyok. Eddig legalabb is. Sokat gondolkodom azon milyen lesz megszuletni, remelem gyors lesz, hallok am remtorteneteket en is. Majd Anyaval jol osszedolgozunk. Remelem Apa is ott lesz hogy segitsen nekunk. Teljesen ugy porog az agyam mint a Editmami (de ez meg titok) mar ilyen picikent is szeretek filozofalgatni. Erdekelnek a fekete lyukak es azt hallottam hogy nagy feny es vilagossag van az alagut vegen. Biztos igaz, olyan pici vagyok hogy nekem tuti nem hazudnanak. 

A leendo nagynenim Ivi "tanti" szolt Apukamnak, hogy segit megcsinalni a szobam. Remelem hogy elfogadja megsugom IviTantinak szuper izlese van. Apu, leccike.

Joleti tarsadalomban betegnek lenni

 

Kezdem szerencsésnek erezni magam mert en meg elek. Mert lassan 7 eve kotottem hazassagot az Als -el. Ha 5 évvel ezelott haza megyek szinte biztos hogy alolrol szagolnam az ibolyat. Nem tudom szavakkal kifejezni azt amit itt kaptam Hollandiaban. Most nem az apolohazrol fogok beszelni hanem arrol hogy milyen ellatast kapok ebben az orszagban. Eloszor is nem poopolok arra az asztalra amelyrol esze, ezt vallom nagyon regen. Ha reklamalos posztom van, az nem helyhez, azok emberekhez kotott. De terjek vissza a tenyekre. 2017 volt a diagnozisom eve es lehet hogy hamarabb kezdodott,. Angliaban eltem ekkor meg. Hogy mit kaphatta volna nem tudom, kezelesek igazabol a 0 voltak egyenloek, viszont anyagilag tamogattak, igy legalabb tudtam fizetni masszort hetente. Gondozok jottek reggelente segitettek letusolni. Akkoriban ennyi. Se fizio, se mas. Ekkor dontottunk a gyerekeimmel hogy jobb lenne atkoltozni Hollandiaba. 2019 tavaszan megtortent es elkezdodott az uj es egyben az utolso szakasza az eletemnek. Lassuk csak. Hazi orvos egy Torok, jokedelyu, kedves ember. Elkezdodott a procedura,- WMO, medipont, Revant, Meyra.-rampak a kuszubos ajtokhoz, korhazi agy, mozgato lift, tusoloszek, mindennel felszerelt elektromos toloszek kesobb formazott ortoped szekreszt. A Revant ( rehabilitacios kozpont) heti 3 edzotermi gyakorlat, uszas, dietetikus, logopedus, genetikai vizsgalat. 3 ev utan kaptam a bpap gepem,  majd meg egyet. Kaptam i padet es vegezetul tobiit. Azt hiszem ez jelzi hogy nem hagynak egyedul. Az egeszsegugyi rendszer eros, az ällam a tartos vagy gyogyithatatlan betegsegeket kategorizaljak, es ez alapjan egy organizacio kivizsgal es besorol es eves koltsegvetest allapit meg, ebbol fizethettuk a gondozokat. Es nem irom le, de nem keveset. 

Mert egy joleti tarsadalomban a beteg is ember akit nem hagynak egyedul.

Van egy ismerosom Edesanyja Als-es beteg volt 3 eve. Nem vagyok orvos de  mivel minden nap kutatok, mindent elolvasok es biztos hogy Bulbar Als volt. Beszed, nyeles, legzes erintett. Es ha az ismerosom nem harcol a buzditasomra, mindent meg kellett volna venniuk. Csak hogy erzekeltessem egy legzessegito kis gep 3-5 ezer €. Vegyek meg? Mert ha nem harcol? Nekem ebbol 2 van, ha az egyik elromolna. ha ezt a gepet bpap, ha ezt hamarabb megkaphatta volna biztos vagyok benne hogy meg elne. Mig masok tobb figyelmet kapnak egyesek meghalnak mert magara hagytak. Es nagyon sajnalom, mert O meg igy is dolgozott 4 oraban, es tuti nem passziobol. O mar nem el, mert a ver oxigen szintje csokken de ezt nem vettek eszre. De hogy nem vettek eszre? Miert nem kapott légzés segitot? Miert nem ellenoriztek a szaturaciot? Miert nem kapott informaciokat? O mär nem el, az ällam egyedul hagyta ot. 

Heti osszefoglalo

Elso honap az Als-el.
 Ez a het sem telt hiaba. Jol haladok az irassal, legalabb is azt hiszem. A vegere hagyva a mult ev viszontagsagait, hogy legyen egy kis moka/kacagas. Viszont nem kell e erolkodnom, ezt a heten tanultam meg. Mondanam hogy tartsunk ossze de ez erdeklodes hianyaban elmarad. Nem baj. Az emberek velemenye nagyon meglepett ahogy eletrol-halalrol nyilatkoztak. Azt hittem hogy az eletem az enyem, ha eldobom ha nem, en dontok felette. Azt mondtak nem, de, nem, de, nem, De. Mert megtehetem majd valamikor nagysokara. A Senior gardenben, nah latom nem erted, elmagyarazom. Van kinder/garden ahova 3 honapos kortol beadjak a gyereket, mert dolgozni kell. Ezt csak azert nem ertem mert kurva draga. Azert dolgozni, hogy ezt fizesd, komolyan, mar Angliaban sem ertettem, itt sem. Szoval ilyen senior gardenben kaknak a Seniorok, meg En. Nem mondom hogy parszor "ikabb" mennek a hid ala a lelencek koze. Mert a keritest ezen a heten is sikeresen leverte az, aki eddig is. Kene mar a hulyeseget is dijazni, szokenk dobogos lenne. Es hogy directe homaly vagy direkt meg nem jottem ra. De komolyan, a maszkomon vannak icipiszi lyukacskak, es felvilagositott hogy azok azert vannak hogy ott vegyek levegot. Egyem azt a hatszogletu 

fejet nekije. Igyekeztem felnagyitani, igen igen jol latni azok az egymas mellett leledzo pontocskak. Nos a maszk egy zart valami, foleg ha a csovel mar a gephez van csatlakoztatva, mondom zart! A zart azt jelenti zart, se ki, se be. Nincs levego b+. Leeeevvveeeggoooooot. Na mielott megfulladoztam levette. Ejj b+ amikor mar tudtam beszelni, de szavamba vagva kozolte hogy ott azokon a pottyokon nyugodtan lelegezzek kibekibe. Oh Uram kicsit eltevedtel hogy ilyen blondot teremtettel. Az jott ki a szamon : disgustink, pedig nem is ezt akartam.  Nem ertem ot, pedig igyekszem, o sem ert engem, de o nem is igyekszik. Mindig Anglish jut eszembe, na ott nem sokaig menne dolgozoba, mert kimeriti az abuse fogalmat.