Joleti tarsadalomban betegnek lenni

 

Kezdem szerencsésnek erezni magam mert en meg elek. Mert lassan 7 eve kotottem hazassagot az Als -el. Ha 5 évvel ezelott haza megyek szinte biztos hogy alolrol szagolnam az ibolyat. Nem tudom szavakkal kifejezni azt amit itt kaptam Hollandiaban. Most nem az apolohazrol fogok beszelni hanem arrol hogy milyen ellatast kapok ebben az orszagban. Eloszor is nem poopolok arra az asztalra amelyrol esze, ezt vallom nagyon regen. Ha reklamalos posztom van, az nem helyhez, azok emberekhez kotott. De terjek vissza a tenyekre. 2017 volt a diagnozisom eve es lehet hogy hamarabb kezdodott,. Angliaban eltem ekkor meg. Hogy mit kaphatta volna nem tudom, kezelesek igazabol a 0 voltak egyenloek, viszont anyagilag tamogattak, igy legalabb tudtam fizetni masszort hetente. Gondozok jottek reggelente segitettek letusolni. Akkoriban ennyi. Se fizio, se mas. Ekkor dontottunk a gyerekeimmel hogy jobb lenne atkoltozni Hollandiaba. 2019 tavaszan megtortent es elkezdodott az uj es egyben az utolso szakasza az eletemnek. Lassuk csak. Hazi orvos egy Torok, jokedelyu, kedves ember. Elkezdodott a procedura,- WMO, medipont, Revant, Meyra.-rampak a kuszubos ajtokhoz, korhazi agy, mozgato lift, tusoloszek, mindennel felszerelt elektromos toloszek kesobb formazott ortoped szekreszt. A Revant ( rehabilitacios kozpont) heti 3 edzotermi gyakorlat, uszas, dietetikus, logopedus, genetikai vizsgalat. 3 ev utan kaptam a bpap gepem,  majd meg egyet. Kaptam i padet es vegezetul tobiit. Azt hiszem ez jelzi hogy nem hagynak egyedul. Az egeszsegugyi rendszer eros, az ällam a tartos vagy gyogyithatatlan betegsegeket kategorizaljak, es ez alapjan egy organizacio kivizsgal es besorol es eves koltsegvetest allapit meg, ebbol fizethettuk a gondozokat. Es nem irom le, de nem keveset. 

Mert egy joleti tarsadalomban a beteg is ember akit nem hagynak egyedul.

Van egy ismerosom Edesanyja Als-es beteg volt 3 eve. Nem vagyok orvos de  mivel minden nap kutatok, mindent elolvasok es biztos hogy Bulbar Als volt. Beszed, nyeles, legzes erintett. Es ha az ismerosom nem harcol a buzditasomra, mindent meg kellett volna venniuk. Csak hogy erzekeltessem egy legzessegito kis gep 3-5 ezer €. Vegyek meg? Mert ha nem harcol? Nekem ebbol 2 van, ha az egyik elromolna. ha ezt a gepet bpap, ha ezt hamarabb megkaphatta volna biztos vagyok benne hogy meg elne. Mig masok tobb figyelmet kapnak egyesek meghalnak mert magara hagytak. Es nagyon sajnalom, mert O meg igy is dolgozott 4 oraban, es tuti nem passziobol. O mar nem el, mert a ver oxigen szintje csokken de ezt nem vettek eszre. De hogy nem vettek eszre? Miert nem kapott légzés segitot? Miert nem ellenoriztek a szaturaciot? Miert nem kapott informaciokat? O mär nem el, az ällam egyedul hagyta ot. 

Heti osszefoglalo

Elso honap az Als-el.
 Ez a het sem telt hiaba. Jol haladok az irassal, legalabb is azt hiszem. A vegere hagyva a mult ev viszontagsagait, hogy legyen egy kis moka/kacagas. Viszont nem kell e erolkodnom, ezt a heten tanultam meg. Mondanam hogy tartsunk ossze de ez erdeklodes hianyaban elmarad. Nem baj. Az emberek velemenye nagyon meglepett ahogy eletrol-halalrol nyilatkoztak. Azt hittem hogy az eletem az enyem, ha eldobom ha nem, en dontok felette. Azt mondtak nem, de, nem, de, nem, De. Mert megtehetem majd valamikor nagysokara. A Senior gardenben, nah latom nem erted, elmagyarazom. Van kinder/garden ahova 3 honapos kortol beadjak a gyereket, mert dolgozni kell. Ezt csak azert nem ertem mert kurva draga. Azert dolgozni, hogy ezt fizesd, komolyan, mar Angliaban sem ertettem, itt sem. Szoval ilyen senior gardenben kaknak a Seniorok, meg En. Nem mondom hogy parszor "ikabb" mennek a hid ala a lelencek koze. Mert a keritest ezen a heten is sikeresen leverte az, aki eddig is. Kene mar a hulyeseget is dijazni, szokenk dobogos lenne. Es hogy directe homaly vagy direkt meg nem jottem ra. De komolyan, a maszkomon vannak icipiszi lyukacskak, es felvilagositott hogy azok azert vannak hogy ott vegyek levegot. Egyem azt a hatszogletu 

fejet nekije. Igyekeztem felnagyitani, igen igen jol latni azok az egymas mellett leledzo pontocskak. Nos a maszk egy zart valami, foleg ha a csovel mar a gephez van csatlakoztatva, mondom zart! A zart azt jelenti zart, se ki, se be. Nincs levego b+. Leeeevvveeeggoooooot. Na mielott megfulladoztam levette. Ejj b+ amikor mar tudtam beszelni, de szavamba vagva kozolte hogy ott azokon a pottyokon nyugodtan lelegezzek kibekibe. Oh Uram kicsit eltevedtel hogy ilyen blondot teremtettel. Az jott ki a szamon : disgustink, pedig nem is ezt akartam.  Nem ertem ot, pedig igyekszem, o sem ert engem, de o nem is igyekszik. Mindig Anglish jut eszembe, na ott nem sokaig menne dolgozoba, mert kimeriti az abuse fogalmat.

Bete lettem Gizi

 Ezen a heten az ordog ugrandoztt korulottem. Fagyos leheletetol hideget katam. A fejem olyan fura volt, mintha vendegsegbe kaptam volna. A torkomban satrat vert bacik az osszes sarkot megkorcsolyaztak. Ennek kovetkezteben zabszem effektust is bekaptam, mert ugye akinek nincs izma kohogni az fulladhat be azonnal. Ugyhogy par napig boldogtalan voltam es nem volt termeszetes a mosolyom. Es a homersekletem is azonnal felkuszott vagy 37.4-re. Ilyen olyan szimptomakkal hadakoztam. Ekozben doktorneni az ajanlotta hogy aki bejon a szobamba hasznaljon maszkot. Latom az arcokon a csodalatot hogy mennyire profesönöl hely. Nem nem, tevedes nem engem vedtenek, hanem a masokat. Latom nem ertheto, elmagyarazom! Tehat a fulltakonyosszötyögösköhögösarconbacikattusszogos csajok akik igy jonnek dolgozni azoknak nem kell arcellenzobacivedot hasznalni meminek. Aki bujt aki nem, pusztuljon a fergese. Na ez az amit nem ertek mert valljuk be egy als -es betegnek ez veszelyt jelenthet. Ugyhogy neha vagy sokszor az egeszet nem ertem. Aztan ujfent nem vagyok tisztaban a szabalyokkal, mert van amit szabad van amit nem. 

Nagy faba vagom a gondolatom mert beallok a hazam Als betegei moge es felajanlom segitsegemet barmivel  de foleg az aktiv eutanaziaval kapcsolatban. Es a konyvemben ennek is szentelek egy fejezetet. Ha K Daniel megengedi szeretnek rola is irni, mert munkassaga megerdemli.

A felelem csak egy fel elem

 E ket kep kozott eltelt harminc ev, es csak annyi a valtozas hogy erettem es okosabb lettem.

Es a fel elem masik felet keresem. Az az erzesem hogy nemelyik szemelyt mas emberfaj csoportjaba kell sorolni. Van ez a, igen o, na ot csak oda tudom rakni. Kezdem a zuhano fobiammal, ami mostmar kiserteni fog amig elek. De erre nem kellene emlekeztetni pl tusolaskor. Az az igazsag hogy nagyon le kellene mar dorzsolnom azt a qurva Luzer feliratot a homlokomrol. Azt elhiszem hogy az elso elore dontes ugyhogy a hatammogott all veletlen, a masodik dontes az mar jelzes, a harmadik bedontes az idiotasag es egyfajta kepzetlenseg es neki tokom mindegy megbilenek vagy sem . Es csak azt tudom hogy nem hiszek neki sem tegnap sem soha a jovoben. Es meg nem beszeltem a munka kozbeni chatelesrol, hogy ott hagy vizesen, egyedul a szeken, elbujik a sarokban es hallom az uzenetek kattogasat. Es ha ez nem lenne eleg a vele egyutt dolgozo is tobbszor kapta azon hogy a kliensnek kellett varni mig o telefonozott. Szoval van baj a fejekkel. Az a baj ezekkel az emberekkel hogy sosem lesznek a kedvenceim. Nem erti mit mondok ez ok, de maszk nelkul sem. Es kiderult hogy nem nem erti, nem ismeri a szot. Puff neki. Ez azert puff mert magarol a betegsegrol nem kerdeznek, az a fontos hogy minel tobb penz legyen kevesebb emberrel. Es tudom hogy szarul hangzik az elegedetlenseg, de jo lenne ha a hozzaallas valtozna.

Csingilingi Jonapot Mr Murphy vagyok

 Itthon vannak kérem szepen? Hallottam hogy itt mindig tortenik valami. Kerem en egy hivatalos szerencsetlenseg turista vagyok, ram mindig lehet szamitani, mindenhol ott vagyok. Mutassatok meg egy ilyen szerencsetlent akinek negyvegtag benultkent keresztszalag szakadasa lehet. mert az van.  Ugye ugye mert mindig csak a szeleskekes, meg az ugribugri, meg az ideoda teszem, meg a mindig rossz helyre teszem be a labam. Ugyhogy ennyi. Tök jo, tervedot kapok harom hetre.

Levegotlensegik imadok pletyizni. Ha van kivel. Volt, latszik rajtam. Tavaszi pir az arcomon, ja nem, a fulem vervoros, oxigen hianyaban luktet is. 

Minel tobbet olvasom a konyvecske utolso fejezetet annal jobban tetszik. Egy szatyor mult, a temaja, nyuszika b+ ma sincs rajtad sapka. Nemelyik pontnal hangosan rohogok. Amikor meg csak anyagot gyujtottem, olvastam nem egy tortenetet, melyben a feleseg vagy a ferj otthagyja a beteg kedvest. Mennyire szanalmas hogy addig jo a szereto partner mig egeszseges es amint problema adodik szeva. Milyen silany lelek kell hozza? Ezert is mondom, hogy szerencses vagyok hogy nincs parom. Nem kell felnem es fajnom hogy elhagynak. Biztos belehaltam volna a vesztesegbe. Valoszinu hogy nem volt nagy szerencsem a szerelemben.

Kedvesek

Hat nem edibedik. Én mar nem mutiba keszultem.
 Meg kell jegyeznem, hogy nekem van a legleglegebb csaladom. Megleptek mar megent rendesen. Vegre olyan volt a hangulat mint otthon. Sok jo kis helyen is el, es en olyan boldog voltam. Nem sok boldogsag van az eletben de ezek kirangatnak az antiszoc szakadekabol.

 Tul sokat vagyok egyedul es ez meglatszik rajtam. Regebben minden nap noszogattak, hogy menjek a  tobbi lakokkal  az etkezobe, azaz szocializalodjak. Azert na, az idosebbek nem nagyon beszelnek angolul, en meg nem beszelek hollandusul, es nem akarok belefolyni semmi erdemtelenbe. Es itt az van. Nem tudok megszokni mert keptelen vagyok elviselni a faszsagot ez itt sajnos feny sebesseggel terjed. Meglehetosen nem illek bele ebbe a kozegbe. Nem vagyok suket es maganal vagyok tehar nem demens, tudok beszelni es nem faszsagokat, ez baj! Kostolgat valaki rendesen es nem ertem mit ohajt elerni. Sajnos van egy uj tulajdonsagom es nem orulok neki. Az arcomra van irva az utalat, ra sem tudok nezni annyira irital a latvanya is. De a szemem sarkabol tudom en sem vagyok a kedvence. Kivancsi leszek ki birja tovabb. " care plan es raport," ez normalis, de azt amit beleirunk, kicsit ovatosabban kell, mert ebbol meg baj is lehet Mert en tologatom a hataraimat.

Persze hogy nem, mert gy.k.r

Imadom amikor a lanykam velemenyt nyilvanit, jogosan. Es hallom ahogy  mondja, olyan temperamentummal hogy en felnek tole. Persze O is polajt. Az Urino modora tartja vissza. Tapasztalatbol hallottam hogy van baj a fejekben. Szerintem szlogen lehetne, elkurtuk, nem kicsit, nagyon. Szoval csak vidaman. 
Tapasztalatbol hallottam hogy ha valaki szol az nem azert van mert kotozkodes van, hanem mert valami nem jo. Szimplan csak ennyi. Es erre nem kell rareagalni -...Persze hogy nem...Mert ez elindit egy lavinat, megjegyzes (50-lavina) erre a lanyom urinosen azt mondana : hat persze mert gyoker. Felreertes ne essek, O is apolohazban dolgozik ahol a lako az elso. 

Tapasztalatbol hallottam hogy aki Als -es, nehezebben nyel, ovatos, nem azert szol mert szar a napja, hanem mert kemeny. Es ez nem szemelynek szol, ez tent. Mit mondana az urino? Haat persze mert gy.k.r.

Tapasztalatbol hallottam hogy egy lefekves is lehet kinos. Foleg ha aki segit az nincs ott fejben sem.  Az egesz fej egy nagy rozsaszin kod, nem lehet belatni, sem ki. Urinonk nyilatkozata erre :haaat persze b+ mert gy.k.r.

A Tapasztalatbol hallomas azert jo, mert igaz, csak az a baj hogy sekit nem erdekel. Foleg nem azoknak fontos akiknek kellene. Mit mondana utinon? Haaat persze hogy nem mert gy.k.r.

Tiszta hollandus ez a lany :) Az biztos hogy mivel O is szakmabeli es szerintem tobb esze van annal, hogy fultanu jelenleteben beszeljen b.nk.n egy beteggel. Az a baj, hogy higulas van. Erdekes kulonbseg van az alkalmazott és a vallalkozo kozott. Az utobbihez tartozo nover szivvel dolgozik, persze van aki nem, az alkalmazott meg had ne mondjam, hogy itt is van kivetel ha nagyitoval keresem. Dec 31 utan nem lesznek vallalkozok. Bele sem merek gondolni mi lesz itt jovore. 

Allitom ossze a kis iromanyomat, alakul mint pupos gyerek a pres alatt. Azert meg megvarom a gyomorszonda behelyezest, ahogy ismerem az eletem tutk lesz mit meselnem. Egesz kis pofas.