Meg kell jegyeznem, hogy nekem van a legleglegebb csaladom. Megleptek mar megent rendesen. Vegre olyan volt a hangulat mint otthon. Sok jo kis helyen is el, es en olyan boldog voltam. Nem sok boldogsag van az eletben de ezek kirangatnak az antiszoc szakadekabol.
Als-el diagnosztizaltak 2017-ben. Jelenleg gyogyithatatlan. A harcrol,a mostani eletemrol,a csaladomrol fog bepillantast nyujtani a blogom. Nem szanalmat akarok kivaltani, a mindennapjaimat adom kozre.Hatha lesz akit erdekel.
2023. november 21., kedd
Kedvesek
Meg kell jegyeznem, hogy nekem van a legleglegebb csaladom. Megleptek mar megent rendesen. Vegre olyan volt a hangulat mint otthon. Sok jo kis helyen is el, es en olyan boldog voltam. Nem sok boldogsag van az eletben de ezek kirangatnak az antiszoc szakadekabol.
2023. november 15., szerda
Persze hogy nem, mert gy.k.r
Tapasztalatbol hallottam hogy ha valaki szol az nem azert van mert kotozkodes van, hanem mert valami nem jo. Szimplan csak ennyi. Es erre nem kell rareagalni -...Persze hogy nem...Mert ez elindit egy lavinat, megjegyzes (50-lavina) erre a lanyom urinosen azt mondana : hat persze mert gyoker. Felreertes ne essek, O is apolohazban dolgozik ahol a lako az elso.
Tapasztalatbol hallottam hogy aki Als -es, nehezebben nyel, ovatos, nem azert szol mert szar a napja, hanem mert kemeny. Es ez nem szemelynek szol, ez tent. Mit mondana az urino? Haat persze mert gy.k.r.
Tapasztalatbol hallottam hogy egy lefekves is lehet kinos. Foleg ha aki segit az nincs ott fejben sem. Az egesz fej egy nagy rozsaszin kod, nem lehet belatni, sem ki. Urinonk nyilatkozata erre :haaat persze b+ mert gy.k.r.
A Tapasztalatbol hallomas azert jo, mert igaz, csak az a baj hogy sekit nem erdekel. Foleg nem azoknak fontos akiknek kellene. Mit mondana utinon? Haaat persze hogy nem mert gy.k.r.
Tiszta hollandus ez a lany :) Az biztos hogy mivel O is szakmabeli es szerintem tobb esze van annal, hogy fultanu jelenleteben beszeljen b.nk.n egy beteggel. Az a baj, hogy higulas van. Erdekes kulonbseg van az alkalmazott és a vallalkozo kozott. Az utobbihez tartozo nover szivvel dolgozik, persze van aki nem, az alkalmazott meg had ne mondjam, hogy itt is van kivetel ha nagyitoval keresem. Dec 31 utan nem lesznek vallalkozok. Bele sem merek gondolni mi lesz itt jovore.
Allitom ossze a kis iromanyomat, alakul mint pupos gyerek a pres alatt. Azert meg megvarom a gyomorszonda behelyezest, ahogy ismerem az eletem tutk lesz mit meselnem. Egesz kis pofas.
2023. november 6., hétfő
Elpattant egy hur
A masodik hur meg mindig a terdeim hurjai. Kicsit dagadtak de a porcdarab furan faj. Tehat valami ott bent le,be,ki, szakadt a hur. Jo vicc a fiam kerdezte hogy orvos latta-e, de ugyan minek, ugysem tudok jarni, tehat akkor nem.
Harmadik a lelkem hurja es ez faj a legjobban. Amikor rosszkedvunk van, kell hogy valaki legyen korulottunk, valaki aki szeret. Nem eleg hogy jobb messzirol szererni mint kozelbol nem. Annyira keves idot szentelunk vagy keves idonk van egymasra ( de lehet en gondolom igy). Az hogy tobbet szeretnek, talan igy eletem vege fele jobban kellene mint eddig barmikor.
2023. november 3., péntek
Korhazi zarandoklas
Jo ideje tudtuk, hogy menni kell. A gyomorszonda miatt. Oh nem kell megijedni, csupan CT scan, nem sokaig tartott, de belemvesodott orokre, szerintem. Kezdjuk azzal a tennyel hogy nem tudok teljes vizszintben fekudni, eloszor a légzés mitt, az evek alatt pedig a gerincem ment el Mekkaba. Persze ettol meg lehetett probalkozni es meg is tettek. Belegorgettek egy vajuba, ugy neztem ki mint egy csorbult fa foldrenges utan. A fejem a helyen bar nem nem kozepen az mar biztos. A torzsem mar balra dontve a vajuban ketszeresen csavarodva, a gerincem mint egy viadukt, ivesen, es a csipom mar alamcsavarodva a labaimat kereste. A holgyemeny egy rantassal elintezte a jobb terdem kattogo porcat ami akkorat csattant, hogy ijedteben a vaju szelere ejtette a labam. Koszi b+ en is szeretlek, hogy jojjon rad a szapora. Es miutan vajura feszitve agonizaltam harmasban elkezdtek vihancolni, vegul is miert ne. Kesobb osszekanalzva a holgyemeny megkerdezte vegul is mi a betegsegem, Als b+ Als. Es hogy soha ne tudjam elfelejteni a vaju peremere huzott, na ez volt a veg, most tornek kerekbe es a farokcsontnal szelt a vaju felesbe. Mint akit egy mazsas labbal rugtak seggcsonton.
Ezt sem mostanaban fogom elfelejteni.
2023. október 26., csütörtök
Nem ismerek magamra
Egy szomoru teny a sok kozul, hogy el kezdtem fogyni. Az elmult egy honapban 2kg. Amiota itt vagyok,a 11 honap alatt 9kg. Ez sok. Valami nem jol megy. Nagyon nem. Ki kell talalnom vmit valami pluszt. Mondjuk csokistej, kesudio leturmixolva, bebipapi vagy a joIsten tudja vmilyen energia forras ami kicsit penderit.
Ez egy uj szimptoma; bunkosag.
2023. október 22., vasárnap
Megleptem magam
Viccet felreteve tenyleg feljott a kerdes bennem, mikor unom meg es mondom eleg?Vagy meddig birja meg a tudom ezt a kemeny kihivast? Azt mondtak az Als nem faj, az Als maga a fajdalom, szoval faj. Es ha nem most, sajnos kesfobb. A mostani hatfajas viszont annyiban mas hogy fekve nem faj. De nem fekhetek allandoan . El fog mulni tudom, csak mar nagyon unom. Lassan olyan mintha demens lennek, de ez a lassusag nem mas mint az Als. Lassu, halovany hang, en tuti nem hallgatnam magam.
Mellesleg meg minden rendben es nincs semmi baj.
2023. október 16., hétfő
Mint az oviban
Hat ilyenek tortennek mostansag. Mondom, mint az oviban. Egyebkent jol haladok a konyvecske irasaval, neha eszre sem veszem es mar fekudni kell. Tok jo irni, de mi lesz ha befejezem.?