Az agyam eldobom

 

A mai mondandom, gyönyörü nyelvunk kozmondasival lesz fuszerezve. Kezdjuk a mai nappal amihez visszamegyek tegnapra. Mert "jobb ma egy tuzok, mint holnap negy vereb." tegnap egymaga volt, es tizre kesz voltam, ma negyen vannak es 11-re kerultem elfogadhato allapotba. Tervezes vagy kordinalas szot nem ismerik igy nem is hasznaljak. De hogy kulon erre alkalmazni valakit, es ezert a katyvaszert meg fizetest is kap. Ez az amikor a " haz eg belul, de kivulrol semmi nem latszik." Es habar " jo munkahoz ido kell, a rossz javitasahoz megtobb kell " ezt nem ertik, konnyebb azt hibaztatni aki csak szenvedo alanya. Mindig a jo emberek mennek el, ezert most gondolkodnom kell hogy halaljam meg azt a turelmet amit iranyomban mutatott. 

Patriotaskodtam es - kodom. Szeretem a Hazamat, buszke vagyok a Magyarsagomra. Es megis szegyenkezem a korrupt szanalmas kormanyunk miatt egy szerb dolgozo elott is. Mit lehet valaszolni arra hogy mi van a neppel? Mostansag sokszor nyilik ki a bicska a zsebemben. Furcsa érzések kavarognak bennem. Azt senki ne gondolja hogy kormanyvaltas(remelem) utan jobb lesz!! Most igaz lesz " szarbol varat nem lehet epiteni". Mert az orszag gazdasagilag a beka segge alatt van. Akik meg kormanypartiak tenyleg meddig, mikor jon el az az ido, amikor szegyenkezni kezdetek. Isten orizz hogy a fotelharcosok betegek legyenek. Majd megismernek a Magyarok Istenet. Most beteg oldalrol kozelitek. Tegye fel a kezet az az Als beteg aki tulelte az elso 5 evet otthon. Daniel, Erzsebet, "Lena" es meg sorolhatnam azokat akik az elso harom evben meghaltak. Mert nincs täjékoztatas, nincs penz, nincs keret protokolja az egeszsegugynek. Nem is igazan tudom hogy van e. 

En sokat irok az itt letemrol ami sokszor rinyalasnak tunik. Nekem az emberekkel van problemam. A hozzaallassal van bajom. Mert itt jomodjukban ilyenek. Mert penz is van, esz is van, csak nem kez a kezben jarnak.

Ha az otthoni helyzetet nezem, Ebreszto Magyarok! Kormanyvaltas eseten legalabb 15 kemeny ev var az otthoniaknak. Ha nem lesz valtas, a Magyar fiatalok nem maradnak, elhagyjak az orszagot. Komolyan ez kell? Harcosok klubja, gyerekek ez most komolyan! Senki nem veszi esze hogy ez magyarok uszitasa magyarok ellen.

Milyen konnyu a masikat hulyenek nezni

 Ez a betegseg ördögi es megtanit tisztabban latni. Latom, ahogy emberek valtoznak. Ez a het sem volt piskota. Ma ereztem a legjobban hogy " Csalodtambenne" - kovetkezo szinre emelte magat. Csak azert mert megkertem, hogy az agy fejtamlajat  fel fekvesbe engedje. Sajnos ulve nem jo, osszenyomom a gyomrom, es mielott valaszolhattam volna kozolte hogy neki mindegy,- en meg csak kullogtam utana a mondanivalommal,  hogy nekem faj. Nekem meg kell magyarazom miert. . Es meg is bosszulja mert mast kertem. Csak egy parnat szerettem volna... Ugy kiforgatta azt a par szot amit ki tudtam szutyakolni a maszk alol, hogy melysegesen szegyeltem magam. Szegyellem hogy nem akkor jon ki hang amikor szeretnem, igy vagy suttogok, vagy ugy beszelek mint egy alkoholista. Ezt eloszor nekem kell feldolgozni, es nem konnyu , persze nem segit ha kozben azt erzem hogy hulye vagyok. Regen alig vartam, hogy o legyen muszakban, most ha hallom a hangjat elkezdem harapni a szamat hogy ne sirjam el magam. Es neha veresre sikerul mert kb annyira hideg mint a jeg. Egy szoval, megalaz. A heten meeting volt miattam. Mert az eroszakos ferfi apolo megent bejott a szobamba hivatlanul. Es mert a lanyom irt mailt a managernek. Es a meeting veletlenul sem rolam szolt hanem arrol hogy a ferfinek milyen papirja van, es legfeljebb majd nem egyedul jon be hozzam. Na itt tort ki belolem hogy tenyleg nem ertik meg hogy felek tole es nem akarom sem a szobamban, sem a mashol es sem massal. Jo volna ha 2,5 ev utan a kliens szava tobbet erne egy kalap szarnal. Mivel nem fontos hogy mit erzek lesz egy par otletem. Mert nem mellesleg most, mint tegnap is ha gyorsan akarjak felrakni es nyomjak bepanikolok es kapkodom a fejem. Es ezt mindenki de mindenki elfelejti hogy ez egy panik reakcioi a testnek. 

En mar reg nem en vagyok. Fodrasznal voltunk es egy gnom nezett vissza a tukorbol. Pont olyan vki nezett räm mint Tobias a troll a mesemben. Szar ugy.  Azert nem hiszem hogy tul sok mindent el tudna meg venni tolem, nem lesz szep oregasszony belolem.

Nem ismerek magamra

 

<- itt meg nem feltem, pedig szikla peremen älltam.
Jo...jo, most nem a kulsomrol beszelek, hanem amit belul hordozok. Tele vagyok felelemmel. Soha nem gondoltam hogy barmi vagy barki megtud ijeszteni. Egeszsegesen nem volt bennem felele, ami csak egy fel elem. Persze voltak hataresetek, de viszonylag normalis voltam. Nem szakadtam szet amikor Als -s lettem. Azt hiszem az agyam nem fogta fel hogy beteg vagyok. 

Felni kezdtem hogy elesek, es estem. Felrenyeltem majd ujra es ujra, majd felni kezdtem. Feltem hogy egyszer figyelmetlenseg miatt leesek vhonnan. Es leestem, a mai napig felek a tusoloszekrol. felek a Peg szonda miatt. Mert meg egyszer nem birnam ki azt a fajdalmat amit ateltem. Felek, feltem a tuktol, miutan ontozo edenyt csinaltak belolem. Felek amikor oket meglatom muszakban. Nembiromakepet es a Csalodtambenne ha egyutt dolgoznak nekem annyi. Ha kerek vmit vagy mondok vmit hulyenek néznek. Ez a ketto hihetetlen hidegseggel okoznak fajdalmat es " oh, netan fajt, jah bocs ".

 Es hogy egy ferfi tette ekkora hatässal lesz ram negativ ertelemben. Igen, a mult heti apolorol beszelek aki leszoritotta a fejem. Ezen a heten hetfon benyitott a szobamba es ugy jott be a szobamba mintha otthon lenne, es kerdes nélkül azonnal dumalni kezdett. En meg lefagytam, a szivem olyan erövel dobogott hogy feltem hogy kiesik a szamon. Hozzam nyult, en meg csak makogtam hogy - hozzam ne nyulj!! Az erzest csak filmekben lattam eddig. Mint akit megeroszakoltak. Vagy mint egy sorozatgyilkos tuleloje aki mindentol fel. 

Sosem gondoltam hogy a félelem hatarozza meg a napjaim. Bator vagyok, bator vagyok, bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok bator vagyok. Ha sokaig mondogatom el fogom hinni.

Kandikameras horror jelenet is lehetne!

 

Eloszor is szeretnek csak jo dolgokat irni, de nem megy. Mintha a homlokomra lenne karcolva, hogy LUZER. Mintha mindenki rajtam gyakorolna, kinek sikerul hamarabb kicsinalni. Es ha nem sikerult a korhazban, akkor majd itt. Es ha mashogy nem megy akkor majd egy kulsos apolo kezebe adnak. 

Es igy tortent ami megtortent. Vasarnap este vacsora idoben. A nembiromakepet dolgozott az nap esti muszakban. Allitolag tanitja is amit csinal. Szegeny betanulok, pont azt tanuljak meg amit nem szabadna. O az aki sokadjara kozli a kollegainak hogy " nem kell mindent megcsinalni amit kerek" vagy " nem kell tul kedvesnek lenni hozzam". O  az aki a szemembe sem mer nezni. Nos, vacsora ido, bejon a szobamba egy idegen ferfi apoloval majd megtudom hogy o fog etetni. Nem orulok neki de nem szolok. Idegentol azert felek mert nem ismer, mi van ha felre nyelek... Ilyenkor inkabb nem eszek, de ez az en problemam. A ferfi megnyugtataskent kozli, hogy volt ALS betege aki hat honap utan meghalt, hat ez szar kezdet mondhatom. Mikozben ezt modja at akart olelni. Basszus belemaszott az auramba. Kirazott a hideg, de remeltem hogy ezzel vege. De nem!!! A nem eves utan eroszakosan o akarta felrakni a maszkot hiaba mondtam hogy nem. Ugye vedekezes nelkuli emberrel konnyu. Ugy rakta ram hogy a szemem volt a maszban az orrom helyett. Rangattam a fejem, mire lerantotta a maszkreszt olyan erövel hogy a pantjai kiszakadtak az illesztesbol. Miutan kaptam levegot kozoltem, hogy ennyi, eleg volt, hivjon apolot. Nem. Eroszakosan kozolte hogy biznom kell benne es eselyt kell adnom neki. Azt hittem hogy ennel szarabb mar nem lehet. DE. Bekapcsolta a bipap gepet, (ami szabadon csak fujja a levegot, ha arcon illeszkedve van, akkor fujja es vissza is szivja.) tehat itt csak fujta, es erovel lefogta a fejem. Most az orrom csälen benne volt, de a szam nem, igy csak fujta be a levegot. A bipap alarmja kb 30 masodperc mulva indult be, en leszoritott fejjel, fuldoklom a levego nyomastol, a " nembiromakepet" szepen lassan setalva jottek be. A ferfi apolo akkor engedte el a fejem, amikor az ajto kinyilt. Én zihaltam, beszelni nem tudtam. 

Nem volt " elnezes, vagy bocsanat".  

Nem tudom hogy legyek?!

 

Misz Eduska! Jo lesz befejezni hogy mindenbe belekotnyeleskedel! Nem tudom mas hogy van vele, de amikor en dolgoztam az otthonban dolgoztam nekünk szigoruan havonta, 3 havonta es fel evente tanfolyamokat kellett vegeznunk mindenbol is. Ha nem tudod hogy mukodik es milyen egy mattban ulni, ha nem probalod ki, sejtelmed sincs mi mit erzunk. A segitseg nem arrol szol hogy ahogy esik ugy puffan, arrol kellene hogy szoljon, hogy nekunk ne fajjon, ez a minimum. Tobbet kaptam masoktol mint amennyit maganak arthatnek. Az en munkam nem arrol szolt hogy en hogy akarom, hanem arrol h mit erez a masik. Hogy mennyire voltam jo, azt huen tukrozi, hogy az akkori menedzseremmel  mai napig contactban vagyok.

Annyi csalodas er bennunket, melybol tanulnunk kellene, de nem, mi keptelenek vagyunk. Nekem azt kellene gyakokorolnom hogy fogjam be a szam...De nem megy. Masoknak meg nagyon jo lenne ha gyakorolnanak. Van egy nurse aki elott levennem a kalapom ha lenne. O elotte ettermet vezetett a parjaval, aki azonos nemu. Tehat az. Nincs cica mozgasa, de az egyenisege tokeletes. Stilusos es ez tetszik. 

Egy igazi jo tanacs, soha ne legyel beteg. Soha ne kelljen masokra szorulni. Soha ne kelljen magyarazkodni. Tarts meg magadnak amit erzel,hidd el, a kutyat nem erdekli. Azon toprengtem hogy mi a kulonbseg magany es az egyedul let kozott. Ebben az okoskütyüs vilagban sokkal hamarabb leszunk maganyosak mint gondolnank. Jol belegondolva, es oszinten sokkal jobban erzem magam maganyosnak  mint egyedul. Mert az utobbit en valasztottam de a maganyt nem. Es ha errol az oldalrol nezem akkor boldog sem vagyok. Persze tudom hogy a fajas beszel belolem, pedig anyagot kapok eleget. Fentanil tapaszt es ibuprofent de ulni meg mindig necces. Bohockodas az egesz komolyan.

Udvozold az unnepet sirassal

 

Boldog nyulat annak aki boldog. Aki nem az, annak hiaba is kivannek boldogat, szart sem er, mert nekem sem. Gyorsan elszaladt ket het ugyanazzal a lukteto fajdalommal mint az elso nap. És ez teljesen osszecsocsalja a lelkem. Furcsa dolog a kuzdes,de a küzdéshez is ero kell, az meg fogytän van. En azt hittem 2,5 ev eleg ahhoz hogy ismerjuk egymast. Hat nem, ez annyit tesz, hogy akar lehetnek Kis Pista Joska is, mert pont beleszarnak hogy ki vagyok?! Pedig ki vagyok!! Ugy csinaljak ahogy ok akarjak, es ha szolok az en hernyotalpas , faba szorult micsodam kivanjak az ordog ustjebe. Ha tehetném azt monanam hogy csereljunk helyet es visszaadnam amit en kapok. Szerencsetlenek nem is ertik miert kapok sirogorcsot.  Hogy ekkora fajdalmat okozzanak a lift stilband kihuzasaval, nem is ertem, mintha vasvillaval vettek volna el oket az anyjuktol. Szanalmas, szanalmasak, a viselkedesuk, mint akik elvezik ha foldbe dongolhetik a masik lelket. Ha nem vagy szimpatikus, sosem leszel. Es benyalni meg nem fogok. Azt a mwr mezejt nem ismerik aki tud utalni es gyulolni de ezt a kepesseget nem haszalja. Eddig. Ha egy kicsit is figyelnenek, meghallgatnanak, akkor nem ugy esnenek nekem mint bolond tehen az anyjanak. Mar nem tudom hogy melyik fäj jobban, a fizikai fajdalom vagy  a lelkem foldbe tiprasa. 

Arra is rajottem hogy meg benne sem lehet bizodalmam. Nagyon furcsa lett, figyelmetlen, . Nem tudom, biztos az en szemuvegemmel vagy latasmodommal van. Sajnos amit belemvertek Angliaban, a tiszteletnek az a fajtaja ami itt nincs  es nem is lesz. Nekem kell valtoznom, es nem megmutatni hogy sirok. Bar szerintem meg sem tehetnek hogy foldbe dongoljek egy segitsegre szorulo lelket. Minden esetre nem felejtek. Foleg mert faj, es ennyire nem lehetek rossz. Tudod mikor erzem magam nyugodtnak? Amikor alszom mert akkor olyan mintha nem is leteznek.

De remelem minden asztal roskadzik a sonka, tojas, torma kombotol es a sok sutiktol. Es szabad kozben ram goldolni hogy milyen jo is lenne ha Eduska meg tudna normalisan enni.

Ha nincs baj, csinalunk-nak

 

Epp csak felocsudtam az egyikbol, curva, hogy tortenik vmi. Mert az ugy van itt, mindenkinek van egy foapoloja akihez fordulhat. Gondoltam jo lesz, jo is, csak tul gyors vagy aktiv, ezert nem erzi ha tultol. Megtortent vasarnap delutan. Es oda a hatam megent csak. Az a keves izmom ami van es a szalagok mind oda vannak. Az ALS nem faj, de a hozadekai na azok nagyon. Napont tobbszor szulom a  fajdalmat es ilyenkor magam sem tudom milyen lehet a boldog elet. Egyedul akkor nem faj ha fekszem. Ez megent olyan fajas amit nem lehet szeretni, sem megszokni. De lehet hogy ez egy figyelmeztetes hogy nem kezdtem el a bibliat olvasni. 

Egy honapja kezdodott a torcstura. Egy honapja a figyelmetlenseg miatt, egy agressziv, bunko orvosnak koszonhetoen majdnem elkoszontem az elettol. Vajon mit véthettem elozo eleteimben ennyi szenvedo lecket kaptam es kapok rendesen. Legyszi legyszi csak egy Ici-pici oromot kaphatnek. Meddig lehet az ilyen fajdalmat birni. Közölte velem felettesem hogy kerjek morfint. Ob+ jo otlet ha el akarok szenderulni, mivel lassitja a légzést. Hurrä. 

Szar az elet es en vagyok a vereb aki csipeget. Mert nem lenne szar ha kicsit jobb lenne. 

Mas. Magyarorszagon az Als -es betegek atlag eletkora 2-3 ev. Miert? Talan mert nincs elegendo täjékoztatas, nincs elegendo tamogatas, segitseg, magyarul nesze a semmit, fogd meg jol. Nincs tag es korultekinto vizsgalatok. Kiderult hogy az SM betegek ferozottek Epstein-Barr vírussal (EBV), amely a herpeszvírusok családjába tartozik. Az ALS betegek nagy %-ban ferozottek az EBV-vel, kozneven csok betegseg. Es mino furcsa nekem is van. Lereagaltam, kesobb hozzaszolt egy holgy hogy az edesanyjat ket ev utan vesztette el. Es hogy en egy csoda vagyok. Nem, sajnos nem vagyok csoda, csak egy neha nyavogo, eletigenlo no.

Ezert irtam a konyvem , tajekoztato jelleguaz en sajatos stilusomban.