Az igazsag ideat van

 

Kiralynoi minosegben, Szofa Van Hajaj. Tapasztalatbol hallottam hogy a Queen en vagyok. Ne mar gondoltam, és csak most kell szolni 16 honap utan? Mondjuk sosem keso de meg sporolhattam volna egy tucat energiat. Szoke demonunk szerencsesen bekostolt. Ez a demon annyira sotet inkvizicos köröben biztosan maglyan végezne. A mimikalt bekenk addig tartott ameddig en voltam Hamucipoke es minden ugy tortent ahogy o akarta. De kedden belem allt ujra. Annyira pofatlan meg budos a szaja hogy az mar gaz. Meg nem ismeri a szurke szemu Editet. Es nem mellesleg nem en vagyok o erte, o miattunk, betegekert dolgozhat itt. Eleg nagy a baj, ha mar azt sem erti (maszk nelkul) - its good! És kezdte volna hogy o Holland es... Hoho allj mert! erre bekussolt, a diszkriminacio egy liberalis orszagban nem megengedett. Akkora a szarkavaras itt hogy csak kapkodom a fejem. Az en szobam volt a " mindenki lelki szennyesladaja". De, kerem vigyazzanak az ablakok zarodnak, szolt a hangosbemondo es ennyi. Inkabb leszek tarsas maganyban magammal mint belefolyni a mindenki szar szarkavarasaba. Ezt annyira szomorunak tartom, mert  nincs tisztelet, egyik iranyban sem. Es a lepkeim ugy hullanak a melybe mintha hurrikan tamadt volna a szobambra.

Tegnap megneztem Dr K.Daniel ujabb videojat es meghallgattam a podcastjukat. Nagyon sajnalom hogy ennyire es ilyen gyorsan romlik az allapota. Rossz latni azt ami majd egyszer bekovetkezik. Nem fogok joslasokba kezdeni, de nem biztos hogy..., nem folytatom. Azon gondolkodtam tegnap hogy ha otthon elnek, es mar szenvednek, es lenne aki segitene veget vetni az eletemnek, egy irasos medical vegrendeletben nyilatkoznek, hogy nem engedelyezem a boncolasom. Ha tudom, hogy ALSm van, felesleges osszevagdosni, es kivenni belolem akarmit is. Vagy ez tul egyszerunek tunik? Vagy utolso kivansagkent utazni szeretnek es Svajc lenne az uticel. Tul atlatszo? 

Horror pentek

 Black friday! Igy neveznem a tegnapi napot. Beleivodott a tortenetembe. Mondjuk a mai sem kutya. Szemtanuja lettem egy kinzasnak, jah nem! Én voltam akit megkinoztak. Tegnap volt az a nap amikor is betettek volna az etetocsovet . Ehhez az orromon keresztul kellett volna egy csovet levezetni, vagy lenyelni, vagyhogy. Olyan meg nem tortent velem, hogy direkte meg akarjak halni. Kegyetlen kinok kozott. Azt hiszem hogy ez a latvany beleegett a retinajaba. Sajnalom. De hogy en mit eltem at azt a legutolso ellensegemnek sem kivanok! Az elsot egy tanulo gyomoszkolte, muanyag szivoszal vastagsagu, sok centi hosszusagu cso ami vegig karcolta az orrom, a gegem, majd  haladt le valahova, aztan megakadt es visszapordulve a szamon jott ki. Mindekozben nem kaptam levegot. Es jott a sotetseg, megtelt a gyomrom felelemmel, Élni akartam, de hogy? Vegre hittek a szemuknek kihuztak es lelegezni kellett volna, csakhogy a legcso lezart. Se ki se be. Vegre kis resen keresztul sikerult behorognom egy peneszes legbuborekot. Az orrom lebenulva, csak horogtem. Ha azt mondom kicsit meghaltam nem hantazok. 

A szomoru hogy ok nem adtak  fel, csak meg egyszer - kertek. Kovetkezo cso, kovetkezo fulladas, kovetkezo horges. Majd ujabb, vekonyabb, es hosszabb, de egy ponton megakadt es ismet a szamon jott ki. Na meg egyszer - mondtäk , es mar mindenki elottem, mögöttem es mellettem. A nover fogta a fejem, azon gondolkodtam lehet azt hitte hogy elszokom? És mint a satuba tuszkolt fa, szilankaimra szakadtam. A fejem elore nyomta a csovet az orromon keresztul lefele, fulldoklas, nyeles, oklendezes. EELLLEEEG!!

5 alkalommal oltek meg bennem egy kis reszt. Egy ALS beteg, egy neurologiai osztaly Rotterdamba n, bunko es agressziv kulon allatfaj, borotvalt feju hogy menne vissza oda. Esmegcsakrasszistasemvagyok. Foleg nokkek szemben nem. Reggel nyolckor mentunk, 5-szor fulldokoltam, délutan 5-re vartuk a mentot, meg is erkeztek este 8-ra, egy oras ut vissza Bredaba. Nincs Peg szonda, nincs semmi. 
HA ESZEM, LESZEM!

Nem panaszkodom

 

A legnagyobb ajandek neha nem a draga valami, a jelenlet az. Mult pentek ajandeka a noverem es a ferje. Nagy meglepetes volt, egyaltalan nem szämitottam ra. Jo rajuk nezni, mert boldogok, annyira kiegeszitik egymast. Olyan igazi aranycsapat. Orultem nekik.

Hetfo és en varom, hogy pentek legyen.  Leginkäbb annyira , ha ures lapot adnanak is alairom, ha kell a szammal. Nem emlekszem hogy vele olyan lettem volna mint ahogy kezdtuk a napot. Egyik kedvencem volt, Talan ezert is erint meg nagyon melyen a dolog. Az alazat es a gyalazat kozott  irasban kicsi csak egy "gy" a kulonbseg, de a jelentesben teljesen mas. Hogy ki es mit tesz jelzes erteku, bar  ezt mär tenyleg nem erdemeltem meg. Ha kifognam az aranyhalat es 3-at kivanhatnek megtennem.

1. Ha van mennyorszag mutasd meg hogy biztos legyek.

2. Kezdem unni, es  minel hamarabb vege, annal jobb.

3. A gyerekeim es a csaladom apraja,nagyja legyen nagyon boldog. 

Termeszetesen az aranyhalat visszadobnam, had eljen tovabb, o nem tett semmi rosszat, csak rosszkor volt rossz helyen, mint en. Meg van van egy kis dolgom, be kell mutatkoznom, ki lehettem volna en. Es milyenek lehettunk volna egyutt. Megigertettem magammal hogy soha tobbe nem szolok, minden ugy lesz jo, ahogy van. 

Nem mondhatom el senkinek, pedig veresen komoly

 ...Elmondom hat  mindenkinek, hogy nem mondom el 1-szer, hogy csak 100-szor kialtom ki, hogy eleg lesz mara ennyi. Sirhatnekom van reggel, delben es este, de mondjuk ugy barmikor. Erzem a konnyeim ha rosszul szolnak, ha rosszul nyulnak, ha hulyenek vagy csak szimplan darabnaknak néznek es nem embernek. Konnyezem mert lassan felek kerni, mert tartok a reagalastol. Idaig jutottam. Szegyellem elmondani hogy mekkora segitseg az amit az ällam fizet a betegek utan. Nagyon sok majdnem egy plusz ot nulla euroban merve. Emlekszem, kerve-kertek hogy jojjek ide lakni. Abban az idoben egy eros garda dolgozott. Azota lett meg 4 +2-3 lelegeztetos lako, csak kozben a több munka es felelosseg miatt a dolgozok mondtak fel, igy R, J, D, S, N, A, M, R, M, M, I ehhez kepest az ujjak a proba nap utan koszonik szepen nem. Van egy uj, de aldja meg a jo, a csiga hozza kepest kapkodo idegbeteg. Tegnap delben megkerte hogy en vegyem le a maszkom?-ugye most viccelsz- kerdeztem, mikozben tudtam hogy ot sem az eszeert szeretjuk. Tobb a munka, kevesebb az apolo es ugy dolgoznak, mintha gyari futoszalagon lennenk. Ha csak a mai napot nezem, valaki szinte ajtostol jon be hozzam a reggeli csenben. B+. A bal labom reggelre altalaban kirotalodik, kertem hogy egyenesitse ki, terdben lenyomta, B+. De az egesz nap ilyen volt. Majd ebed utan siro gorcs merthogy rolam, miattam reklamalnak, hogy sok idot toltenek, mert sokat kerek. Igen, ha ritkan jonnek be hozzam nem egyszerre kellene kernem. 2 fontos dolog van, hogy ulok es hogy fekszem. Nem tudom hogy napi hany ora a norma de probaltam osszeszamolni nos:reggyel jo indulattal 45-60 perc, reggeli 15 perc, aztan 2-2,5 fel oraig ramsem néznek. Ebed 20 perc, ketto elott wc+fektetes 45 perc. Majd ket ora piheno, senki be nem jonne. Negykor felultetes 20 perc. Hatig senki. Vacsora 15 perc. Nyolcig senki, ivas, felloni a pizsamam ,20 perc, tizkor fektetes 45 perc. Ez osszesen 4-5 ora.

Kedd reggel mint minden nap 7.30 kor kelek. Csengettem 1 oran at. 8.30kor a masik Unitrol jott egy apolo, felultetett es kiabalt, lelegezz! Csak azt vettem eszre hogy verzett az orrom a maszkba. Azt hiszem ez az egesz azert szomoru mert aki felelose volt a reggeli muszak iranyitasanak latta a csengetesem, de semmit nem csinalt. Az is jelent valamit hogy ezek utan seki nem kerdezte meg hogy vagyok. 3 napja frontalis aura migrenem van. Egyebkent jol vagyok.

Nem kell melegszarig nyalni de egy elnezesbe, hogy hibazott, meg senki sem halt bele! Tudjatok mi a tarsas magany? En mar tudom, nem jo erzes.

A fajdalom bere, smiegymas

 A hanyinger. El sem hiszem hogy ezt a picsogast en csinaltam. Mert az ugy volt hogy tegnap Rotterdamba kellett mennunk. 15 percert, meg egy 5-perces videoert. Ekkora pazarlast! Ambulance kocsi, 3 mentos, benzin oda vissza, a mentosok bere. Mekkora pazarlas! Az agy. Kezdem azt hinni, hogy akik kitalaltak a mentos agyat holt ziher hogy nem probaltak ki. Egy ora alatt ugy szetbaszkuraltak az ulogumom hogy hanyingerem lett. Kesz vege, gondoltam ennyi volt. Legalabb egy het mire helyre jon majd. Tobb szaz € es egy het szenvedes lesz. Hat logisztikailag megbuktak biztosan. Olyan hanyingerem volt, el sem hiszem. Ez egy uj erzes ami megremit es gyengeve tesz. Es a gyengeség furcsan szoritja belem a szot, mint egy debil. Nem tetszik. 

Hogy ne picsogjak azert van jo hirem is. Alairtam a konyvecske szerzodeset, johet a fizetes. Kezdek aggodni hogy jo lesz e. Remelem ez mindenkivel igy megy., hogy felig vagy azon a bizonyos uton es  megrettensz. Nehez. Es en most vagyok azon a bizonyoson. 

A masik ami megvaltoztatja az eletem hogy mar csak  kb 6 het es nagymama leszek. Minden megvaltozik, a fiam apa lesz, a lanykam nagyneni lesz. Ez a kicsi Fiucska minden eddigit atir. Mar alig varjuk es remelem gyorsan es gond nelkul erkezik majd meg.

A mult het arnyai es szepsegei

Ahhh a mult het sem ugy telt, ahogy vagytam volna. Hetfon a nem valami kedvencem hajtogatott belolem egy elet nagysagu C betut. Nem csak homaly van a "fejibe" hanem dugo is a " fulibe".Mert a nem -no-niet az nemet jelent. Vajon mire gondolhatott? Nos tulnyujtotta a meglevo  izmaim marmint ami még megmaradt. Hat nem volt termeszetes a mosolyom. Nem is tudom mihez lehet  hasonlitani, hol van mar az az ido amikor fenekre gyurtam es az elso pär nap menni is alig irtam. Vagy mint amikor seggre esnek egy suni elhullajtott tuskejebe. Sosem leszunk baratok. Szerda korul jott a vidam fogdoktor, aki szinte repked körülöttem. Mintha eloadast tartana, elmagyarazza, hogy semmi gond ha mozog a hid, persze hogy mozog amikor het eve proba ragasztoval van fent, ha nem tudjuk levenni majd kettevagjuk. Mit tetszene akarni vagni? Mert hogy az en idomben mar nem kene, foleg hogy levegot hianyban szenvednek. Szoval ej ra erunk arra meg! 

Nem tudom hogy lehetne megvaltoztatni embereket, mert ez igy olyan mintha egy porcelanboltban aludnek es elefani ajtostol robbanna be. Eloszor is felalomban megijedek mint allat, megszolalni sem tudok, es mivel nyitott szajjal alszom igy koszaraz minden bennem igy hangom sincs. Erot veve magamon osszegyujtom a jovoheti nyalam is hogy pengjenek a hangszalaim is. De bator "muszka" mert meg ki is oszt, hogy mereszelek csengetni, mert fajdalmasan eg a farokcsont bore. Mondjuk ezt ejszakakon at. Es ertem en, hogy nehez munka de nem kotelezo. Szerintem aki mozgasaban korlatozott az erzekenysegi receptorok erosen mukodik. Ugyhogy erlelodik a muszka szemmel veres. 

Es nem mehetek el mellette, hogy valaki annyira pont leszarja hogy az agyekom slendriam modon ulo helyetemben nezi azt amit nem lathat. De hat en kerek elnezest hogy nem ment nyugdijba. Nem mellesleg kurvara viszket. Es budos is, amiert en kerek elnezest mert en szegyellem magam pedig ez az Ok szegenysegi bizonyitvanyai.

38eve szerencse szam a  13. Isten eltesse a lanykam meg nagyon nagyon sokaig. Igyekeztem valami szemelyes ajandekot adni, remelem sikerult. Szerencses vagyok a gyerekeimert es buszke vagyok ahogy elik az eletuket. Ket honap es a fiam apuka lesz, en meg nagymama. Virgoncka focis palanta lesz. Aranyos volt ahogy megtudtuk hogy fiucska unokam lesz. 

Tenyleg ennyire mind1??

Ha fiatalabb es egeszseges volnek csalodottsagot ereznek de igy erre csak keves idot tudok szentelni. Egesz heten aktivan kutatgattam. Eloszor is arra gondoltam hogy osszeallitok egy szacskonyv szeru valamit az Als -el kuzdo tarsaimnak. Rajottem hogy ez nagyon nehez hiszen ebben a digitalizalt vilagban kepek nelkul szinte lehetetlen viszont igy benan hät hogy! Rengeteget olvastam kepekrol es az o jogviszonyaikrol. Talaltam oldalt, ahol vannak szabadon hasznalhato jogdij nelkuli kepek is. Tehat ez letudva, bar hezitalok meg. A kovetkezo hogy nem talalom a kiskapukat pedig igyekszem. Irtam de arra sem meltattak hogy valaszoljanak. En nem nepszerusegre hajtok, a meltosag alapja hogy nem betolakodokent tekintenek ram. Pedig de. Mindig ugyanaz, reg nincs otthonom, mert kaladvagybol elhagytam az orszagom. Az otthoni ismerosok kis resze azonnal ellensegnek tekintettek, akit ki kell lokni magukbol. Sokan nem ertik es erzik milyen haza nelkulive valni. Betegen ez meg szarabb. Azt hittem ha az ajto zarva, bemaszok az ablakon. Probaltam es probalkozom mert az "ellensegeim" vastag bort novesztettek arcomra. Magyar vagyok Magyarnak szulettem es ha meghalok majd nagy sokara otthon leszek hamvaimbam, mar megvettem a kapolnai lakosztalyom. 

Nem tudom, hogy tudjuk e hogy hazanknak volt egy kolto, iroja aki 2023-ban halt meg tudogyulladas kovetkezteben, Als beteg volt, O Greguss Sandor. Az ALS elott csontvelo rakbol gyogyult ki. De volt Anna Aki szinten Als -es volt. Vagy Szalai Dezso etterem tulajdonos. De mit is akarhattam mondani? Jah igen, vagyunk, voltunk es leszunk is. Nem akarok okossagokat igekent mantrazni de, es ez egy nagy de. Akiket lattam mind mind annyira fajdalmasan szomoruak voltak, nekem fajt. Pedig szeretnem belekiabalnani a levegobe, hogy en Edit is ALS-ben szenvedek, de ez nem jelenti azt hogy szenvedek. Persze vannak szar napok, de igyekszem a szarbol is varat épiteni. Nem konnyu de mindig ujra kezdem nap mint nap. varhatjuk sirva, szomoruan vagy mosollyal az arcunkon. Igy is lehet! Bizonyitekom van! ime