Als-el diagnosztizaltak 2017-ben. Jelenleg gyogyithatatlan. A harcrol,a mostani eletemrol,a csaladomrol fog bepillantast nyujtani a blogom. Nem szanalmat akarok kivaltani, a mindennapjaimat adom kozre.Hatha lesz akit erdekel.
2023. augusztus 21., hétfő
A platoi szerelemrol
2023. augusztus 10., csütörtök
A fraszt hoztam magamra
Beleegyeztem hogy feeding tube -ot rakhassanak be, amiert Rotterdamba kell majd mennem. Es ket valasztasom lesz, vagy egesz nap nem iszom vagy pelenkaba csomagolnak. Szerinted? Majd pont engem? Hagyjuk mar, tuti hogy engem meg egyszer nem, inkabb kiizzadom. De azert furcsa hogy egy neurologiai osztaly nem ad segitseget, de lehet hogy a fene nagy jomodomban ha kovel vakargatnak a seggem sem volna jo. Persze ez is nezopont kerdese.
2023. augusztus 1., kedd
Hat ha nem szegyelnem
A franc essen bele a Holland idobe. Egy hete esik, allado a szurkeseg, a seta az egy menyasszonyi csokorba kotott alom. 7 napja nem megy feljebb a homero 18 fok fole. Volt egy honapnyi meleg nyaracskank de mar bekoszontott az osz. Ha nem szegyelnem a szoba kozepere allitanam a radiatort es egesz nap fujna a levegot. Mert lefagy az ujjam. Ekozben az eso csendben boritotta be a varost.
Komolyan nem ertem ezt a rühes dolgot. Azt gondoltam a joletben nem teremde a mellekelt abra mutatta, hogy de. Olyan vedekezesi protokol van hogy elajulsz, minden napi ruhad is zakba kell rakni, melyhez nem is nyulhatsz 72 oraig. Feregtelenito gyogyszert is kaptunk ketszer, szoval bennem ezek utan semmi nem el meg. Es engem aggaszt hogy vedjuk meg a foldet ennyi plasztik hasznalata mellett.
Neha szeretnek valami jot, dicserot mondani de nagyitoval kell keresnem. Viszont ha kiduhomgom magam magamban utana teljesen poenkepes vagyok. Igy konnyebb elviselni hogy itt vagyok. Olyan ez mint a nursery vagy dailycare, csak ez nem az elet kezdeti allomasainak egyike hanem az elet utolso allomasa. es nagy kulonbseg hogy az emberek ezt hogyan elik meg. A betegeknek es idoseknek fontos a csalad es a csaladon beloli szeretet. Kellenek a szep es kedves szavak ugyanugy mint hogy emberi mivoltuk ne seruljon. De oda meg nem jutottunk el, hogy az ember szuksegletei nincsenek idohoz kotve. Az hogy tartsd vissza eleg morbid , erre mondta a lanyom hogy : anyuka szarj magad ala, majd akkor rajonnek milyen surgos lett volna. Megerdemelnek.
2023. július 23., vasárnap
Baj van a "teremburajat"
Ha klubtag volnek ott adnam elo de mivel nem vagyok igy itt meselem el. Meg nem vagyok tul a megrazkodtatason ami a kajalast illeti. Bevasaroltam mert ugye van kulon bejaratu hutom. Es az most tele van. Elarulom neked, van fagyim is, gyumolcs es SAJT csupa nagy betuvel . Valamikor reges regen eger lehettem aki a templomban lakozott es hazakhoz jart sajtot lopni. Azt hiszem pont azert nehez imadkozni mert eger koromban minden nap gyonnom kellett. De most a jelenben minden sajtot szeretek ami a-val kezdodik. A lanykam rantott karfiolt hozott egyem is meg be is durmoltam a hetvegen. Nem ugy nezek ki mint akin latszik, de fogytam 3 kilot. Nem kell aggodni, meg mindig lehet gorgetni mint egy hogolyot.
Viszont mindez mellekes ahhoz kepest hogy ujra felutotte a potrohat a rüh. Kedden kezodik elorol, 1,minden ruhat, takarot zacskoba kell rakni, majd 3 nap utan at kell mindent mosni. Minket, azaz a lakokat at fognak vmi kremmel kenni, majd ujabb 3 nap utan ujabb kremezes. De csak gomdoljunk bele, vagyunk mi, vannak a nurse -k, a konyhasok, a takaritok. A felsoroltaknak a csaladjai is mind erintettek. Mondd hogy ne keressek osszefuggest, de nekem ez gyanus. Tudod hanyszor hallom naponta hogy "vedjuk meg a foldet" na ehhez kepest ha csak azt nezem, hany gumikesztyu fogy nalam egy nap, komolyan sirva fakadok. Es most ehhez meg hozza jon a rüh. De ez a tisztattalansag hozadeka, ugyhogy nem ertem. Szoval harcra fel barataim, es muvelem a project palantamat.
2023. július 18., kedd
Etelmergezes novo vagy amit akartok
Apropo van hutom bezony. Es most azon gondolkodom hogy bevasarolok a hutombe. Olyanokat vennek amik latvanyara sem fordul meg a gyomrom . Ilyenkor annyira problemasnak erzem magam. Pedig csak magamon akarok segiteni.
2023. július 14., péntek
Meg az ördönek sem kellek
Tobb pillanat volt, amikor a " time to say goodbye " tombolt a fejemben tobbek kozott. Es meg kell jegyeznem egyaltalan nem volt termeszetes a mosolyom. Egyszeru nap semmi kulonos estig. Kedvenc kajam kaptam (lasagne) amit ket pofara ettem. Fel ora mulva kezdodott az a szenvedes amit az ellensegemnek sem kivanok. Egy gorcs,ket gorcs majd egyszerre 100 gorcs , ez mar annyira nem vicces. Es hat a gravitacio nalam is erosen mukodik meg akkor is ha rajta ulok. es a " beszaras" csak egy kotoszo, nalam szo szerint ertendo. De, mert ez csak szimla fosas gondoltam - the end of the story. Lefektettek, talan egy orat ha alhattam, amikor is oklendezesre ebredtem maszkkal a szamon. Hogy milyen erzes? Mint amiko hanyni akarsz es de leragasztjak a szad. Oklendezes, maszk le, levego utani kapkodas, majd ujra es ujra ragaszkodva a sorrendhez. Beszaras gondoltam de addigra az is megtortent. Igy telt el a tegnap elotti ejszakam. Tegnap reggelre a hamut is mamutnak mondtam. Egesz nap lezengtem az agyban, szenvedtem, aludtam, lazban usztam. Este jott a lanykam es bar tudom hogy faraszto vagyok de jo hogy itt van velem. Ma mar sokkal jobban vagyok ennek kovetkezteben
hiaba huzta az ordog a bokamat nem tudott meghuzni, tehat az ordognek sem kellek,SZERENCSERE.
2023. július 12., szerda
Nem tudom hogy kell
egy masik csaladi project is korvonalazodik. Mindenhol van jo es rossz, fekete es feher, de az elet szep csak azza kell tenni. Es ezt most en akarom szinesse varazsolni, es olyan kepet alkotni a multunkrol, a nagyszulokrol, amire orom lesz visszaemlekezni. Muszaj meggyogyitanom a gyerekeim hogy elvezni tudjak a csalad igazi jelenteset es hogy megertsek mennyire fontos a csalad. Meg nem keso! Ezert kitalaltam hogy lesz idokapszula helyett idodoboz. Az egyik a szuleimrol fog emlekeket( jot es rosszat) gyujteni a masik pedig rolam.