Als-el diagnosztizaltak 2017-ben. Jelenleg gyogyithatatlan. A harcrol,a mostani eletemrol,a csaladomrol fog bepillantast nyujtani a blogom. Nem szanalmat akarok kivaltani, a mindennapjaimat adom kozre.Hatha lesz akit erdekel.
2022. március 26., szombat
Ego etetes
2022. március 23., szerda
A harom Gracia
A vilagon nincs jobb erzes mint meglepni azokat akiket szeretunk. Imadom a boldogsagot latni es megelni. Es az az igazi orom amikor ugy valasztunk, hogy szemelyes, mondani valoja van. En ilyen vagyok. Mar csak mi vagyunk akik tovabb visszuk a szuleink vonasait, erzesvilagukat, habitusukat, mindent amik Ok voltak. Biztos vagyok benne, hogy buszkek lennenek rank ahogy mi a harom Gracia egymasra talaltunk. Szerintem minden szulo remalma, hogy a gyerekek elhidegulnek egymastol.Nekem es Noverkemnek kerek a szulinapunk, 65, 60 es a Hugicamnak 51. Arra gondoltam hogy valami maradandot alkotok. Persze nem valami home made, kez nelkul csak igy hangzik : nincs kez nincs cski. De szemem van, ugyesen mozog, tudorkam(a fejem kitolto tekerveny ) tokeletesen mukodik. Aki keres az talal, valami olyat szerettem volna ami egyforma de megis mindharman rajt vagyunk. Lehet hogy masnak nem sokat jelent, nekem mindent. Mar alig vartam hogy ma legyen. Es a januar( Hugica), februar( En), marcius( Noverkem) meglepetese ma beteljesedik. Mindharmonknak, de legfokeppen a mai unnepeltnek Noverkemnek.
2022. március 20., vasárnap
Jo xar lehet neked
Eleg sokszor hallottam a kezdet kezdeten. Van aki legalabb ennyit mond, mert va aki ennyit sem. Szerintem igazan keves baratom maradt. Es nem is haragudhatok, nem tudom masokbol mit hoz ki egy ilyen betegseg. Xar, mindenkinek az, de legfokeppen nekem. Es ha csak szanalmat hozok ki barkibol az mar regen rossz. Jobb ha mondjuk azzal jossz, - emlekszel? vagy, mik a terveid? vagy csak egyszeruen beszelgessunk es rohogjunk nagyokat, amikor elmeselem neked benasagaimat es ne mondj ilyeneket. - sajnalom biztos xar lehet.
- tenyleg nem tudod mogatni az ujjaid? Nem tudod megtartani?
- aaa tolokocsi b+ hogy tudsz igy elni?
- b+ hogy tudsz pasizni? Meeeeg aaazt tuuuudddoooood?
- neked sem lehet konnyu.
- azert mennyire tudsz normalisan elni.
- en mar regen megoltem volna magam.
Hulye vagy, csak nem vilagitasz, hogy tudnek artani magamnak, ahhoz kez vagy lab is kene nem? Ezert inkabb rohogjunk egy jot, nincs kez, nincs csoki
2022. március 17., csütörtök
Kaptal volna 100-szor inkabb rakot
Amikor ezt mondtak nekem, minden egyes szo billogkent egett belem. Foleg hogy egy szamomra kedves valaki mondta. Szerettem vele beszelgetni, ugyanazon a csapason mozgott az agyunk. Talan pont ezert is fajt tole nagyon ez a mondat. Foleg mert a kezdeten meg csak azt tudtam, hogy lebenulos, halalos valami, amirol egeszseges ember hallani sem akar. Bevallom oszinten annyira feltem, minden fuszalba kapaszkodtam volna, ha valaki ekkor azt mondja kenjem be magam szarral es hagyjam megszaradni, megtettem volna. Most visszatekintve mar nem ugyanazt valtja ki belolem mint akkor. Ma mar azt is tudom hogy nem csak en kaptam ilyen megjegyzest, volt beteg akinek az orvosa igy tudatta a hirt: - jobb lett volna ha rakos lesz. De. Sajnos meg igazabol nem is minden fajtajat sikerul gyogyitani. Ennek tavlataban nem tudom melyik lett volna jobb. Egy harmadik lehetoseg EGESZSEG. Ezek utan megkovetlek es ertem, hogy milyen osszefuggesben mondtad. Ertelek. Van egy tortenetem,amit megosztok. Volt egy ferfi az angliai letemben, nem sikerult megfejteni,hogy miert sodorta hozzam az elet. Vagy a bennem levo buszkeseget akarta megtepazni vagy a merhetetlen turelmemet akarta probara tenni. Mindenesetre talan o volt az egyetlen akinek a hazugsagai kivancsiva tettek. Minden ok es okozat. Azt mondjak zsak a foltjat megtalalja, S nem az en zsakom volt. O viszont megtalalta a lelektarsat. Az elet furcsan rendez, a forgatokonyv iroja erzeketlen fasz. Amikor mar sinen van az elete, a foszereplonek mennie kell. Leokemias lett. Beszeltem vele, ugy beszelt a betegsegerol mint a mult esemenyerol, pozitivan, optimistan. Es a kovetkezo evben meghalt. Csak masfel ev, es vege. Ezert is kell vigyazni hogy mikor es hogy mondjuk el.
2022. március 15., kedd
Boldog-e vagy-e, vagy se?
Ha nem pletyizek Jorttal akkor mi ketten feszegetjuk az oszinteseg hatarait. Jo vele lenni, az a fel ora szuperszonikus gyorsasaggal mulik es mar varom a kovetkezo alkalmat. Nem a klienseit beszeljuk ki, legtobbszor csak osszehasonlitaskent kerulnek szoba. Sok paciense van kulonbozo betegsegekkel, tobbek kozott Als-ek is. Sziven viseli a sorsunkat, az enyemet. Kulonleges kapcsolat van koztunk. Ma arrol beszeltunk, ki meddig toleralja ezt a betegseget. Mondjuk ez azokra is igaz, akik lebenultak akarmennyire is. Elmeselte, hogy a kollegaja edesapjat halala elott 4 hettel diagnosztizaltak. Csak par het es egy eletnek vege. Foundation kereteben vallalnak dolgokat hogy a befolyt osszeget a betegseg kutatasara forditsak. Jort fel maratont fog gyalogolni, Egy masik nap maszirozni fog. Volt kliense egyszercsak eutanaziat kert, pedig nem latszott rajta, hogy szenved. Egy ferfi paciens stroke utan szinte teljesen felepult ,csupan a beszed kozpontja serult, nem tudott beszelni, az erzelmeit keptelen volt tudatni masokkal. Ettol annyira boldogtalanna valt, eutanaziat kert. Egy masik beteg nyaktol le teljesen bena megis ugy latszik boldog. Es jottem En aki mosolyog, akinek a mosolya oszinte, aki mellett jo lenni, aki nyitott, erdeklodo. Hogy jo velem beszelgetni, el tudja kepzelni milyen cserfes lehettem regen. Az voltam. A kovetkezo kerdes hogy nem rossz hallanom vagy latni regi enemet? Aaa dehogy - mondtam en, szeretem nezni a betegseg elotti enemet. Es a mostanit? Huuu eloszor megijedtem, ez nem en vagyok, soha nem lattam magam igy. Majd meg egyszer magamra neztem, s bar egy szot sem szoltam,a felismeres ott volt a csucsokben:- Baszkiii ez en vagyok. es? Meglepodtem. Talan te vagy az egyetlen aki elfogadtad a bortonod.
„Ne feledd, sose láthatom magam, nekem mindössze annyi jut, hogy tükörképet láthatok.”
Hmmm elfogadtam? Neem de mint ahogyan szoktak volt mondani, : - minden xarban van valami jo, igaz dagonyazni kell hogy megtalaljuk.Hogy boldog lehet e valaki akinek ilyen betegseg ul a nyakaban? En :- aki azt mondja boldog, az hazudik. Nincs olyan pillanat amikor ne gondolnank, mi lesz velunk. De, Megcsomorlottem a keresesben, kicsit elek. Na nem partizom, uj hobbim van, vasarolgatok. Mondjuk modjavam. Peldaul megleptem magam valamivel, es boldogan meg is lepodtem.
2022. március 13., vasárnap
Mamoros ejjel - ordogge valas
Azzal mindannyian egyet erthetunk, hogy az elso az igazan fontos a lanyok eleteben. Miert? Mert nem mind1kivel, hol, hogyan. A lany, azaz en, artatlan, mondhatnam angyali. Annyira akartam hogy szeressenek, kozben nem vettem eszre a jeleket. Pedig biztos hogy voltak csak az a franya rozsaszin kod. Tudod mi az erdekes kedveskem? Az agyunk mely retegebe rakodik ami faj, vagy remiszto. Egy olyan lanyka mint en, megvolt a valosagom es az elkepzelt vilagom is. A valosban iranyitottak, a kepzeltben, bator es hatarozott. Az eskuvomet hercegkisasszonykent, boldogan eltem meg. Jo nagy pofaraeses volt a valosag. es nem az asszonyi mivoltom miatt lettem olyan amilyen ,ezek utan. Nem vagyok buszke hogy belem koltozott az ordog, uralta a testem es a lelkem. Olyan kapcsolatokba mentem bele melyeknek alapja sem volt, nemhogy falai. Aki nekem kellett annak en nem kellettem. Vagy epp labtorlonek hasznalt. Miert? Mert akartam hogy szeressenek, csak nem tudtam hogy kell csinalni. Csapodtam ide, aztan meg oda. Azt hiszem a mi csaladunkban a Noverkem az igazi gyoztes, az abszolut vesztes en voltam. Talan ha a szuleim tobbet beszelgettek volna velem mas lenne? Nem tudom, viszont az megis jelent valamit, hogy a noverkemhez kuncsorogtam magam nagyon sokszor. De nem hibaztatom Eccsapaekat, jot akartak, csak neha ok sem figyeltek a jelekre. Azt hiszem hogy a masodik hazassagom az elso hozadeka. Olyan maganyos,onbizalom hianyos lettem, hogy a legrosszabba menekultem, szinte harcoltam es belemenekultem a rosszba. Persze kerdezhetitek miert? Annyira egyedul voltam, hogy meg az arnyekom is megijesztett. A ket mosoly kozt nem sok a kulonbseg, talan csak az a franya ido, az a 35 ev .
2022. március 12., szombat
Angyal vagy ordog
Hiszem hogy mindenki angyalnak szuletik. Kesobb ahogy idosodunk valik egyre szukebbe angyal ruhank. Persze mint mindig es mindenhol vannak kivetelek mint pl En is. Nincs mit tenni, az en ruhacskam velem valtozott. Tudod mikor jottem ra, hogy nem tundermeseben elek? 20 evesen az elso valasom utan. Na de beszeljunk kicsit hogy tortenhetett meg hogy hamucipellom elhagytam. Erdekes de errol az idorol sosem beszeltunk a Tesokaimmal. De hatha majd ezutan, nagyon kivancsi vagyok mit gondolnak errol az idorol. Neha ugy ereztem magam mint Hamupipo. Nem nem, ne gondold hogy mostoha voltam, inkabb a sajat vilagaban elo Hamupic. Nem sok baj volt velem, igyeztem jo lenni. Persze meg hittem hogy angyalka vayok, pedig inkabb lettem volna ordogocska. Nem tanultam meg harcolni, a lazadas kimaradt az eletembol. Hittem a joban, a bartsagban, a szeretetben, a szerelemben. Senki sem segitett, senki nem magyarazta el melyik mit jelent. Ha tudtam volna nem megyek fejjel a falnak. Foggalmam sincs hogy ismertem meg az elso ferjemet, egyszercsak ott volt mellettem. Majd lassan szerelmes lettem. Egy ev mulva majusban ferjhez mentem. Ekkor vesztettem el lanysagomat es hamucipellomet is. A bizalomrol nem is beszelunk. Egy ev, az igazi elso ev asszonykent boldogtalansaggal telt. Egyedul voltam, maganyos mikozben O akihez kotottem az eletem, katona sorba kenyszerult, megjegyeznem arany elete volt pesten. Annyira jo, hogy neha honapig sem jott haza. Maganyos lettem mint elotte meg sosem. Mar ertettem hogy uvegcipellom elveszik egy mamoros ejjelen, pedig az en ejjelem, az en mamorom volt. Sokaig vagytam es akartam hogy a tukrom engem tartson a legszebbnek. Az akkor elvesztett bizalmat, soha tobbe nem talaltam meg.
Ami ezutan tortent foly.kov lesz.