2025. április 10., csütörtök

Ha nincs baj, csinalunk-nak

 

Epp csak felocsudtam az egyikbol, curva, hogy tortenik vmi. Mert az ugy van itt, mindenkinek van egy foapoloja akihez fordulhat. Gondoltam jo lesz, jo is, csak tul gyors vagy aktiv, ezert nem erzi ha tultol. Megtortent vasarnap delutan. Es oda a hatam megent csak. Az a keves izmom ami van es a szalagok mind oda vannak. Az ALS nem faj, de a hozadekai na azok nagyon. Napont tobbszor szulom a  fajdalmat es ilyenkor magam sem tudom milyen lehet a boldog elet. Egyedul akkor nem faj ha fekszem. Ez megent olyan fajas amit nem lehet szeretni, sem megszokni. De lehet hogy ez egy figyelmeztetes hogy nem kezdtem el a bibliat olvasni. 

Egy honapja kezdodott a torcstura. Egy honapja a figyelmetlenseg miatt, egy agressziv, bunko orvosnak koszonhetoen majdnem elkoszontem az elettol. Vajon mit véthettem elozo eleteimben ennyi szenvedo lecket kaptam es kapok rendesen. Legyszi legyszi csak egy Ici-pici oromot kaphatnek. Meddig lehet az ilyen fajdalmat birni. Közölte velem felettesem hogy kerjek morfint. Ob+ jo otlet ha el akarok szenderulni, mivel lassitja a légzést. Hurrä. 

Szar az elet es en vagyok a vereb aki csipeget. Mert nem lenne szar ha kicsit jobb lenne. 

Mas. Magyarorszagon az Als -es betegek atlag eletkora 2-3 ev. Miert? Talan mert nincs elegendo täjékoztatas, nincs elegendo tamogatas, segitseg, magyarul nesze a semmit, fogd meg jol. Nincs tag es korultekinto vizsgalatok. Kiderult hogy az SM betegek ferozottek Epstein-Barr vírussal (EBV), amely a herpeszvírusok családjába tartozik. Az ALS betegek nagy %-ban ferozottek az EBV-vel, kozneven csok betegseg. Es mino furcsa nekem is van. Lereagaltam, kesobb hozzaszolt egy holgy hogy az edesanyjat ket ev utan vesztette el. Es hogy en egy csoda vagyok. Nem, sajnos nem vagyok csoda, csak egy neha nyavogo, eletigenlo no.

Ezert irtam a konyvem , tajekoztato jelleguaz en sajatos stilusomban.


2025. április 5., szombat

Bocsanat magamtol, és minden elismeresem

 Kedves Én lelkem es testem!

Meghajlok elotted, ne haragudj hogy nem biztam benned, de annyira kilatastalannak lattam a jovomet. Nem voltam biztos benne hogy ennyi ero lakozik benned. A beka seneke alatt voltal 2 meterre, de te felultel ebbol is. Ahogy kineztel, ahogy ereztel, hogy 7 napig nem ettel, nem ittal, mi ero kellett hogy kellett befoltozd a lyukas gyomrodat? Honnan volt ennyi ero benned? Hogy dolgoztad fel hogy mit ereztek a gyerekeid? Mennyire hittek a gyogyulasodban? A nyavalygasodban? Honnan lett erod ujra megtanulni enni? De latom, hogy ez mar tokeletesen megy, az etvagyad is  visszatert. Mar csak azt kell megtanulnod hogy ne felj inni. Tudom hogy nehez, de gyakorolj, menni fog. Szépen lassan meglesz. Persze igy most jo hogy van gyomorszondam, mert azon keresztul kapom a vizet. Ha mar ennyit szenvedtem vele legalabb ennyi jo is legyen.

Es vegre a nagy hir, hogy hetfotol kezdhetem a LEAP2BFIT poromat, amirol tudom hogy segit. Kicsit komplikalt lesz, es ujra egy ok, amiert utalni lehet. Mert langyos vizbe kell rakni, turmixolni és egy finom szuron atszurve szinte tiszta pormentes folyadekot kapunk. De engedelyt kellett kerni a fogyogyszeresztol, es meg igy is sajat felelossegemre hasznalhatom. Megjegyeznem hogy a gyogyszereket amiket orolnek majd vizzel egyutt nyomnak a szondaba, az porosabb mint a leap. De nem kotozkodom, meg sajat felelossegemre is orulok hogy kezdhetem.

A joIsten a tenyeren hordoz engem. Ezert es sok mindenert halam jeleul megtanulok imadkozni es minden nap megkoszom hogy vagyok, hogy eros vagyok es hogy hiszek magamban.

Kedves en testem koszonom hogy vagy nekem, es ahogy a kis fiatal doktor lanyka mondta  " mindig hallgass magadra". 

Ezt a Képet azert teszem be mert sok mindent koszonhetek neki. Hogy apjuk helyett az apjuk meg a mai napig is. Habär furcsan szeret es makacs, es csak ugy jo ahogy o gondolja, De O a Mienk!

Boldog szuletesnapot Frits!  


.